Русфонд на «Первом»
Ростовская область
1 097 832 руб. перечислено из средств, собранных для Коли Кучейко
Юра Курильный
10 лет, Семикаракорск
![Юра Курильный](https://im.rusfond.ru/files/00017374/images/Image400x400-29_01_19_12_05_25-400x400.jpg)
редкое генетическое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия, требуется аппарат искусственной вентиляции легких
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 097 832 ₽
Требовалось
1 097 832 ₽
Первые симптомы болезни – слабость, недомогание, рвота, судороги – у сына проявились весной прошлого года. Мы прошли лечение в городской и областной больницах, но это помогло лишь на время. Причину происходящего врачи смогли выяснить только после многочисленных анализов: у Юры редкое тяжелое генетическое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия. Поломка в гене приводит к тому, что в организме не усваиваются жиры и возникают патологические изменения коры надпочечников. Болезнь неизлечима, но с помощью лекарств можно замедлить ее развитие и улучшить качество жизни ребенка. Осенью прошлого года произошло очередное ухудшение, Юру положили сначала в отделение неврологии Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Ростов-на-Дону), а потом из-за проблем с дыханием – в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачам удалось стабилизировать состояние сына, сейчас они готовы выписать его домой – он уже больше трех месяцев в больнице. Но это станет возможным, если у нас будет портативный аппарат ИВЛ, так как дыхание у Юры очень нестабильное. Такой прибор государством не предоставляется. А купить аппарат ИВЛ мы не можем, стоит он очень дорого. Прошу, помогите, пожалуйста!
Марина Курильная, Ростовская область.
Марина Курильная, Ростовская область.
Опубликовано 29 ноября 2018
Деньги собраны 29 ноября 2018
![](https://im.rusfond.ru/dbpics/doctors/doctor-0722-26_03_19_09_42_24-sharshov_100x137.png)
Федор Шаршов
Директор центра анестезиологии и реанимации
Областная детская клиническая больница (Ростов-на-Дону)
В связи с прогрессированием основного заболевания Юрий нуждается в длительной искусственной вентиляции легких, которую на данный момент получает в нашем отделении. Состояние мальчика позволяет выписать его домой при наличии портативного аппарата ИВЛ
История болезни
11 декабря 2018
Юре Курильному доставлен переносной аппарат искусственной вентиляции легких.
Мальчик находится в центре анестезиологии и реанимации Областной детской клинической больницы (Ростов-на-Дону), куда аппарат доставлен в соответствии с программой «Русфонд.ИВЛ». Теперь Юра сможет жить дома.