Юра Курильный

Первые симптомы болезни – слабость, недомогание, рвота, судороги – у сына проявились весной прошлого года. Мы прошли лечение в городской и областной больницах, но это помогло лишь на время. Причину происходящего врачи смогли выяснить только после многочисленных анализов: у Юры редкое тяжелое генетическое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия. Поломка в гене приводит к тому, что в организме не усваиваются жиры и возникают патологические изменения коры надпочечников. Болезнь неизлечима, но с помощью лекарств можно замедлить ее развитие и улучшить качество жизни ребенка. Осенью прошлого года произошло очередное ухудшение, Юру положили сначала в отделение неврологии Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Ростов-на-Дону), а потом из-за проблем с дыханием – в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачам удалось стабилизировать состояние сына, сейчас они готовы выписать его домой – он уже больше трех месяцев в больнице. Но это станет возможным, если у нас будет портативный аппарат ИВЛ, так как дыхание у Юры очень нестабильное. Такой прибор государством не предоставляется. А купить аппарат ИВЛ мы не можем, стоит он очень дорого. Прошу, помогите, пожалуйста!

Марина Курильная, Ростовская область.