Доброе утро
Свердловская область
Егор Основин
17 лет, Екатеринбург
мышечная дистрофия Дюшенна, спасут аппарат для неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), откашливатель и концентратор кислорода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 162 676 ₽
Требовалось
1 162 676 ₽
Умер Егор Основин
Если не будет ваших возражений, 744 951 руб. из собранных средств мы перечислим для Ксюши Пустынниковой (3 года, спинальная мышечная атрофия, Свердловская область) и Маргариты Джамаловой (1 год, спинальная мышечная атрофия, Свердловская область) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился здоровым и до пяти лет развивался по возрасту. А потом я стала замечать у него изменения в походке – Егор переваливался с ноги на ногу и падал без видимых причин. Мы обратились в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) №1 в Екатеринбурге. После обследования сыну поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Врачи объяснили, что это генетическое заболевание, которое поражает все мышцы и приводит к деформации скелета. Егору дали инвалидность и отправили домой под наблюдение врачей по месту жительства. Но там никакого лечения нам не назначали, на обследование никуда не направляли. Состояние здоровья сына ухудшалось, к пятому классу он уже не смог ходить самостоятельно, в школу мы стали возить его на инвалидной коляске. Начал искривляться позвоночник, временами Егору становилось трудно дышать. Из-за болезни он перешел на домашнее обучение. Мы снова обратились в ОДКБ. Сейчас врачи этой клиники регулярно обследуют сына. Чтобы Егор чувствовал себя лучше и мог продолжать учебу, врачи рекомендуют использовать переносной аппарат для неинвазивной искусственной вентиляции легких, откашливатель и кислородный концентратор. Сами мы все это купить не можем, живем на небольшую зарплату мужа. Помогите, пожалуйста! Зинаида Основина, Свердловская область.
Опубликовано 10 октября 2018
Деньги собраны 10 октября 2018
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
В связи со слабостью дыхательной мускулатуры у Егора отмечены все признаки постоянной асфиксии, ребенку крайне тяжело дышать самостоятельно. Аппарат НИВЛ, откашливатель и концентратор кислорода позволят значительно улучшить состояние здоровья мальчика, продлить ему жизнь
История болезни
6 ноября 2018
Умер Егор Основин.
Мальчик страдал тяжелым врожденным заболеванием – мышечной дистрофией Дюшенна, при котором постепенно слабеют и отказывают все мышцы. Заболевание прогрессировало, дыхательная мускулатура атрофировалась, и Егор умер во сне от остановки дыхания.
Мы приносим глубокие соболезнования родителям Егора – Зинаиде и Сергею.
Мы приносим глубокие соболезнования родителям Егора – Зинаиде и Сергею.