Соня Гладкова

Дочка родилась здоровой, выписали из роддома через трое суток. Через месяц я стала замечать, что Соня почти не двигается. После осмотра в поликлинике врачи сказали, что все нормально. А когда дочке было три месяца, невролог городской больницы выявил у Сони синдром двигательных нарушений. Рекомендованные массаж и электрофорез на какое-то время улучшили состояние дочки, но в пять месяцев у Сони началась сильная одышка, появились хрипы. В городской больнице, куда срочно госпитализировали дочку, диагностировали пневмонию. Лечение заняло несколько месяцев, затем мы прошли обследование у невролога в частном медицинском центре, где Соне впервые поставили предварительный диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». Этот диагноз был подтвержден после генетического анализа. С сентября дочка проходит восстановительное лечение в паллиативном отделении Областной детской клинической больницы (ОДКБ) №1 (Екатеринбург). В начале октября дочке установили трахеостому и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Сейчас состояние ее стабильное, анализы хорошие, и врачи говорят, что Соне рекомендована только реабилитация, которую можно проводить и дома. Но дочке необходимо регулярно проводить искусственную вентиляцию легких, а для этого требуется портативный аппарат ИВЛ. Тогда Соню смогут выписать. Но аппарат стоит очень дорого, у нас нет таких денег. Помогите, пожалуйста! Юлия Гладкова, Свердловская область.