Ксюша Моисеенко

Дочка родилась в срок, здоровой. Выписали из роддома на третьи сутки. В четыре месяца у Ксюши появилась слабость, ее стало тошнить после еды. Педиатр ничего не выявил после осмотра, но состояние дочки ухудшалось, она не усваивала пищу, почти не прибавляла в весе, слабела. Врачи ничего не могли понять. Когда дочке был год, я свозила ее на обследование в частную клинику. После всех анализов и МРТ у Ксюши выявили синдром Лея. Мне объяснили, что это наследственное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. Дочку положили на дополнительное обследование в детскую городскую больницу, после генетического анализа диагноз подтвердился. Теперь каждый год мы вынуждены проходить курсовое лечение. Ксюше подобрали лечебную диету, рекомендовали специальные ходунки. Дочка окрепла, стала активно развиваться, научилась сидеть без опоры, ходить и ездить на трехколесном велосипеде. А в августе этого года у Ксюши случился тяжелый приступ: ее рвало, она задыхалась. Дочку срочно госпитализировали в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) №1 в Екатеринбурге, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а чуть позже установили трахеостому и гастростому. Сейчас Ксюша пошла на поправку. Врачи готовы выписать ее домой, но для этого необходимо специальное оборудование для нормализации дыхания – аппарат ИВЛ, который нам помогли купить добрые люди, и специальный откашливатель. Стоит откашливатель очень дорого. За госсчет его не выдают, а нам такую сумму не собрать – живем на небольшую зарплату мужа. Помогите, пожалуйста! Светлана Моисеенко, Свердловская область.