Яндекс.Метрика

Всеобщая реабилитация

Как благотворительный фонд помогает после рака ребенку и всей семье

Реабилитационный центр Фонда имени Алены Петровой в Томске помогает и детям, и их родителям
Реабилитация – это намного шире и сложнее, чем возвращение утраченных физических возможностей. После долгой и опасной болезни она нужна всегда – не только ребенку, но всей его семье. А если болезнь неизлечима и слово «после» не подходит, тем более. Негибкая система ОМС с реабилитацией справляется пока что заметно хуже, чем с лечением. Томский Фонд имени Алены Петровой заполняет ее пробелы.

Помоги себе сама


Игровой зал в реабилитационном центре Фонда имени Алены Петровой

Мы продолжаем рассказывать о самых интересных региональных благотворительных фондах, с которыми сотрудничаем. Я уже писал о калининградском «Верю в чудо», пермском «Дедморозим», «Святом Белогорье против детского рака». Сегодня речь о Детском благотворительном фонде имени Алены Петровой, самом известном в Томске.

Топонимика места, куда меня за сто с чем-то рублей привезло с городского вокзала такси, – как в центре Москвы. Сам фонд в Никольском переулке, рядом – Рождественка и Цветной бульвар. Но в Томске это не центр, а сельская окраина – микрорайон Наука. Трехэтажный дом на крутом пригорке, вокруг аккуратные маленькие елочки и цветы – это реабилитационный центр. А прямо за забором – дом создательницы фонда, Елены Петровой. Все по-семейному. Фонд носит имя ее дочери, сын Олег – главный по фандрайзингу и развитию, и даже младшая дочка Злата иногда помогает маме в свободное от школы время.

На первом этаже – залы с оборудованием для реабилитации и всяческих игр. А мы мимо заставленного ящиками с рассадой кабинета Елены идем в большой главный зал на втором этаже. Посередине стол, вдоль стен – уютные кресла-мешки и кухня с кофемашиной.

Все это родилось из трагедии и удивительной энергии. В мае 2006 года умерла от лимфомы, чуть-чуть не дожив до 14 лет, дочь Елены – Алена. На стене – фото, красивая задумчивая девочка с рыжими волосами и веснушками.

– Она не перенесла химиотерапию, – говорит Елена. – Мы знали о рисках. Можно было отказаться от лечения – возможно, она бы так прожила подольше. Но мы вместе приняли решение попробовать. Что сделано, то сделано. Нельзя все время смотреть назад и думать, что было правильно, а что нет.

После химии Алене нужен был довольно дорогой препарат, с покупкой которого за госсчет застопорилось. Елена написала в 43 фонда, ответили три – два отказали, один обещал рассмотреть запрос. Когда рассмотрел, было уже поздно.

– Я понимала, что фонды не так должны работать. И мы с Олегом уже тогда думали, что создадим свою благотворительную организацию.

Паузы не было. После смерти дочери Елена сразу занялась новым делом и меньше чем через год зарегистрировала фонд. Может, это и стало для нее главным средством реабилитации.

– Мы начинали втроем: я, сын и его девушка. Она училась в педагогическом, однокурсницы стали нашими первыми волонтерами, – рассказывает Елена. – Муж? Он не участвовал. Это его право. Но когда в конце 2007-го родилась Златка, как вы думаете, кто больше всего с ней сидел?

Футбол или жизнь


Елена Петрова, создательница Детского фонда имени Алены Петровой

В первые годы фонд собирал небольшие суммы и понемножку помогал онкогематологическому отделению Томской областной клинической больницы. Не с лекарствами – на это и денег не хватило бы, – а с памперсами, другими предметами для ухода, игрушками.

Елена Петрова, кажется, не из тех, кто долго остается на вторых ролях. Она рассказала о своем начинании кому-то на местном канале ТВ2, и вскоре журналисты приехали к ней домой снимать репортаж. Злате тогда было всего несколько месяцев, фонду – меньше года.

– Я им тогда сказала очень простую вещь, – вспоминает Петрова. – У меня как налогоплательщика не укладывается в голове, как это дети в онкоотделении спят на таком ужасном белье, и в это же время безумные миллионы уходят на футбольный клуб «Томь».

Репортаж наделал шуму, о фонде стали много писать. В 2007 году сборы едва превысили 200 тыс. руб. В 2008-м было уже 1,5 млн руб., еще через год – 3 млн руб. Сейчас – в районе 30 млн руб.

Интересно, что из этих денег, по словам Петровой, лишь процентов десять тратится на лекарства. Все остальное – на средства по уходу, специальное питание для детей во время химиотерапии, на программы помощи и реабилитацию. Дело в том, что в Томской области всего один государственный реабилитационный центр, которого на всех не хватает. Ребенка после онкологического отделения отправляют реабилитироваться в «Русское поле» – реабилитационный центр Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Подмосковье. Это 3600 км пути – тяжело и дорого. Только с 2017 года стало возможно получить деньги на поездку из областного бюджета.

– Мы помогали родителям с билетами, но у меня была мечта: построить собственный реабилитационный центр, – говорит Петрова.

Ничто как будто не предвещало, что она осуществится.

История пустыря


Дети играют на первом этаже, пока их родители занимаются наверху

Дело было в 2013 году. Петровы только что переехали в Науку. Всюду домики с садами и огородами, а на соседнем с ними участке – почему-то пустырь. Он на склоне, неудобный – может, поэтому. Нашли телефон хозяйки пустыря. Елена позвонила. Чудо: оказалось, хозяйка только что, буквально вчера, решила участок продать. Он предназначался ее дочке, но та сказала, что хозяйством заниматься не желает и деньги ей нужнее.

Так фонд за 1 млн руб. получил пока только место для стройки. А череда совпадений продолжалась. Елену Петрову уже хорошо знали в Томске. Однажды, рассказывает она, на приеме у губернатора к ней вдруг подошел директор местного подразделения АО «Транснефть – Центральная Сибирь»: «Елена Алексеевна, что‑то вы ни разу к нам не обращались за помощью. Есть что-то серьезное, масштабное?» Прямо с приема поехали смотреть площадку, и фонд получил 5 млн руб. на начало стройки. Позже «Транснефть» дала еще 8 млн руб.

– С компаниями я общаюсь сама, – говорит Елена. – Это же очень просто. Отправляю письмо главе, потом звоню в приемную: «Так, Иван Иванович письмо получил? Соедините меня с ним, пожалуйста. Иван Иванович! Что не отвечаете на мое письмо?

Все в нашем деле участвуют, а вы в стороне. Сможете помочь или мне обратиться к другим?»

Крупный государственный подрядчик помог контактами своих поставщиков и информацией о минимально возможных ценах:

– Звоню, например, поставщику цемента: «Мне Иван Алексеевич сказал, что вы можете вот по такой цене мне продать. Нет? Странно... Я так Ивану Алексеевичу и передам...»

У Петровой был прораб, но она сама все контролировала – тем более идти на объект недалеко. Однажды увидела на какой-то другой стройке, что рабочие, выложив ряд кирпичей, сначала аккуратно оттирают их от пятен раствора и лишь потом берутся за следующий. И заявила своим: «Стоп! Вытираем кирпичи. Иначе не приму работу, сменю бригаду».

Центр открыли в 2017 году 1 июня, в День защиты детей. Помыть и навести внутри порядок совершенно не успевали, но Петрова твердо держалась ею же назначенного срока: организовала для уборки приезд сотни волонтеров. Успели.

Здание выглядит необычно. Разноцветное, сложной конфигурации – строить-то пришлось на склоне. На первом этаже играют, бегают, ползают дети разного возраста и пола. Второй этаж – родительский. Дело в том, что фонд придумал комбинированную программу, сразу для всей семьи. Все родители тяжело и долго болеющих детей говорят: даже если лечение закончилось хорошо, самостоятельно снова обрести полноценную жизнь семье очень тяжело.

Программой руководит Ольга Новик – как часто бывает, ее свела с фондом болезнь собственного ребенка. В первую группу, рассказывает она, набирали родителей детей со статусом паллиативных больных. С ними очень тяжело работать, зато и помощь им особенно нужна. Связь с ними уже была налажена через паллиативное отделение местной детской больницы. Потом общение переместилось в социальную сеть примерно с полутора сотнями участников. Там и собирали группу – на первое занятие пришли 15 человек.

– Сидели и сумки вот так держали на коленях, готовые в любой момент уйти, – рассказывает Петрова. – Это же психологически подавленные, настороженные люди, в обиде на весь мир.

Потом к группе стали присоединяться родители с детьми после онкозаболеваний.

Пирожки и психология


Ксения и Ольга, участницы программы реабилитации «Жизненный маршрут»

В зал входят две симпатичные и на первый взгляд совершенно на судьбу не обиженные девушки.

– А вот как раз участницы программы, – говорит Елена. – Девочки, Ксюша, Оля, к нам журналист приехал, из Москвы! Идите сюда, расскажите!

Ксения побойчее и отвечает за двоих. У ее сына Кости был острый лимфобластный лейкоз, но сейчас все неплохо, причем удалось обойтись без крайней меры – трансплантации костного мозга, очень тяжелой и опасной процедуры.

– Когда смотришь на других родителей с детишками, хочется сказать: спасибо, что у нас была такая болезнь, а не хуже! – говорит Ксения.

И все равно ее жизнь круто изменилась. Когда болеет ребенок, пропадают прежние друзья, серьезнеет Ксения. Это как-то само складывается. Ты не хочешь лишний раз встречаться, чтобы не принести ребенку инфекцию. Тебе боятся звонить, потому что не хотят лишний раз беспокоить и потому что сложно про все это говорить. И чем дольше не звонят, тем сложнее. Многое меняется в семье.

– Сначала мы проходили этот путь вместе с супругом, – неожиданно высокопарно объясняет Ксения, – но сейчас разводимся. Он хороший папа, выполняет свои обязанности, помогает и нам, и фонду. Но у каждого свои способы справиться со стрессом...

Для родителей занятия здесь два раза в неделю, для детей – четыре.

– Детей мы от родителей отделяем, – объясняет Елена Петрова. – Они же разные: кто-то кричит, кто-то и укусить может.

С детьми занимаются волонтеры и специально обученные няни. К тем, кто приехать не может, няни сами могут приезжать два раза в неделю на три часа.

– Или один раз, но на шесть? – уточняю я.

– Нет, дети бывают тяжелые, а я беспокоюсь о своих сотрудниках. Не больше трех часов подряд, – подчеркивает Елена.

Мамам сегодня предстоит встреча с психологом, а в следующий раз будут кулинарные классы.

– Насчет занятий мы сами обсуждаем и решаем, чего бы нам больше хотелось, – говорит Ксения.

Сомнительным кажется со стороны, что умение испечь какие-нибудь пирожки сильно повлияет на состояние родителей больного ребенка: важность тем несоизмерима. Но Елене Петровой виднее.

– Начинать возвращение к жизни надо с отношения к самому себе, – говорит она. – Попробовать делать то, что нравится. Порадовать самого себя. Постепенно все может измениться.

Программа длится год, ее уже прошли 80 семей – четыре раза по 20. В последней группе, говорит Елена, за время занятий три женщины вышли на работу, а две нашли мужчин, которые приходят к ним в гости, дарят цветы, знают про проблемы их детей и принимают их. Нет, полные семьи с больным ребенком, конечно, есть, добавляет она. Но папам всегда некогда, а без них женщинам даже и легче откровенно делиться своими проблемами.

В прошлом году на программу, которой в связи с этим событием дали имя «Жизненный маршрут», фонд получил президентский грант: 3 млн руб. на две группы по 20 мам с детьми.

Ксения и Оля ушли забирать детей, а сотрудницы фонда – их всего-то человек десять-двенадцать – после праздничного перекуса, привезенного из грузинского ресторанчика, начали готовиться к завтрашней благотворительной книжной распродаже. Особая прелесть небольших фондов – в мероприятиях участвуют все. Воспитатели, водитель, главный бухгалтер, сама Петрова.

Перед отъездом я еще успел зайти на эту распродажу. Маленькое по московским меркам мероприятие организовали с фантазией и любовью. Музыка, костюмированные персонажи от дружественной фонду компании, конкурс маленьких чтецов. За прилавками среди уже знакомых мне сотрудников фонда – новый человек: девочка с рыжими, как у Алены, волосами. Никогда не видел Злату, но сразу узнал.

Фото Натальи Бочковой

«За прилавками среди уже знакомых мне сотрудников фонда – новый человек: девочка с рыжими, как у Алены, волосами. Никогда не видел Злату, но сразу узнал»

«За прилавками среди уже знакомых мне сотрудников фонда – новый человек: девочка с рыжими, как у Алены, волосами. Никогда не видел Злату, но сразу узнал»

Книжную распродажу фонд превратил в большое увлекательное мероприятие. Для детей устроили конкурс чтецов и сделали специальные «творческие столики»

Книжную распродажу фонд превратил в большое увлекательное мероприятие. Для детей устроили конкурс чтецов и сделали специальные «творческие столики»

Торгуют все: на первом плане – главный бухгалтер фонда Валентина Корелина, за ней – Елена Петрова, основатель и председатель правления

Торгуют все: на первом плане – главный бухгалтер фонда Валентина Корелина, за ней – Елена Петрова, основатель и председатель правления

Благотворительная книжная ярмарка в ТРК «Лето» принесла фонду 104 тыс. руб.

Благотворительная книжная ярмарка в ТРК «Лето» принесла фонду 104 тыс. руб.

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Телефон
    Другое
    Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
    Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк ЮMoney