Глухих не видят

Слабослышащим детям нужно системное сопровождение

АНО «МамУшки», некоммерческое объединение родителей детей с нарушениями слуха из Ростовской области, готовит обращение к уполномоченному по правам человека в РФ. И для этого собирает жалобы родителей детей-инвалидов и взрослых слабослышащих пациентов из всех регионов страны. Это важно, чтобы четко понимать: насколько они обеспечены медицинской помощью и средствами реабилитации, доступна ли им слухоречевая реабилитация и обновление речевых процессоров – наружной части кохлеарной системы, которую нужно регулярно менять. Официальной обнародованной статистики на этот счет не существует, считают родители: «А если нас не видно, то нас как будто бы и нет».

Поводом для подготовки обращения стал недавний круглый стол «Обеспечение прав инвалидов: практика, системные вызовы, пути решения», на котором обсуждался доклад уполномоченного по правам человека в РФ за 2024 год.

– Обсуждение показало, как соотносятся реальная жизнь на местах, в регионах и ее восприятие на уровне федеральных ведомств. «Все, что нужно глухим, – сурдопереводчики, а остальным – пандусы и коляски» – вот уровень понимания проблемы госчиновниками, – говорит Елена Рыбалкина, исполнительный директор благотворительного фонда «Слышать жизнь».

Зачем нужна статистика? Для того чтобы осуществлять планирование, маршрутизацию, понимать, насколько доступна реабилитация в регионе, где живет пациент с кохлеарной имплантацией, есть ли у него сопутствующие заболевания – например, заболевания опорно-двигательной системы.

– У нас был случай в Донецке, где живет молодая женщина с кохлеарным имплантом и тяжелым генетическим заболеванием с хроническим болевым синдромом. По общему порядку реабилитации ей нужно ехать в Москву и проходить там замену речевого процессора. А ее сложно перевезти даже в соседний город, даже на соседнюю улицу: она лежачая и находится на капельницах с обезболивающими препаратами, – рассказывает Елена Рыбалкина. – Но в существующих обстоятельствах это исключительно ее личная проблема.

Еще один важный вопрос – доступность слухоречевой реабилитации. Дело в том, что кохлеарная имплантация – это только первый этап. Сам по себе установленный пациенту аппарат возвращает ему физическую возможность слышать, но не может научить ни понимать обращенную речь, ни говорить – для этого нужны занятия с педагогом-сурдологом. Сейчас по ОМС такая реабилитация доступна всего в десяти регионах страны. Но не у всех родителей есть средства, чтобы регулярно возить детей в Москву, Санкт‑Петербург или крупные федеральные центры.

Наконец, самая болезненная проблема – регулярная замена внешней части импланта, речевого процессора, каждые пять лет. Многим пациентам ранее были установлены французские импланты фирмы «Нейролек», которые больше не производятся. Соответственно, пациенты остались без гарантийного обслуживания, плановой замены и ремонта. Им пока не могут помочь ни федеральные, ни частные центры, и как решать этот вопрос, совершенно неясно. Если же все-таки есть возможность для замены на речевой процессор других производителей, то существующие тарифы не покрывают фактические затраты – родителям приходится покупать дорогие комплектующие за свой счет.

Кохлеарная имплантация – высокотехнологичная операция, но за 30 лет уже ставшая рутинной. Каждый год проводится порядка 1200 таких операций. Ранее выстроенная система помощи уже не покрывает всех потребностей детей с кохлеарными имплантами.

В обращении к уполномоченному по правам человека АНО «МамУшки» намерена прежде всего зафиксировать, что пациенты после кохлеарной имплантации – это отдельная категория инвалидов, они нуждаются в системном сопровождении.

– Нас нет в официальной статистике, потому что мы молчим, – отмечают члены родительского сообщества.

Поэтому «МамУшки» просят родителей детей с кохлеарными имплантами и взрослых пациентов написать им и рассказать, в какой помощи они нуждаются в первую очередь, какую поддержку сложнее всего получить. Обращения можно направить по адресу электронной почты info@mamushki.ru или заполнить специальную форму, обязательно указав свое имя, фамилию и обратный адрес.