«Обязан» или лишь «может»?
Национальному РДКМ нужны права в Федеральном регистре
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
ФМБА – Русфонд. Хроники. Сегодня ровно два месяца, как председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА России рассмотреть предложения Русфонда о правке Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и доложить «решение, при необходимости с проектом нормативного правового акта». Правила исключают участие некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра. Сегодня ровно месяц, как истек срок этого доклада ФМБА в правительство. Русфонду неизвестно, был ли доклад. Судя по дискуссии 13 июля в ФМБА, не было, и агентство намерено сохранить Правила, ничего не меняя.
Напомню хронику дискуссий в ФМБА. У Русфонда и Национального РДКМ несколько претензий к Правилам ведения Федерального регистра, утвержденным Правительством РФ 12 апреля. Основных же две: Национального РДКМ нет в числе поставщиков Федерального регистра, обязанных передавать персональные данные новых доноров. Правила зачисляют его в организации, которые могут поставлять данные.
Уточню: обязанные передавать данные – это государственные учреждения. А способные – те, кто могут, – это НКО. Разница принципиальная. Потому что поставщики, говорится в Правилах, передают эти данные безвозмездно. Отсюда вывод: обязанные, то есть госучреждения, получают государственное финансирование на включение новых партий доноров. А те, кто могут, то есть НКО, государственного финансирования лишаются.
Правила при помощи лицензий делят поставщиков на обязанных и лишь способных. Есть у вас лицензия на клиническую лабораторную диагностику, на забор, на трансплантацию костного мозга – вы обязаны. Нет – вы только можете. Русфонд создал Национальный РДКМ как НКО-холдинг. Действуя строго в рамках закона, он объединил государственные, коммерческие и некоммерческие организации, передав им на аутсорсинг где сбор биоматериалов, где логистику, а где и забор костного мозга. Такому необычному для отечественной медицины, но законному проекту достаточно лицензии на организацию здравоохранения и общественное здоровье. Она у нас есть. И вот результат: без госфинансирования, на пожертвования мы за четыре года создали донорскую базу на 65,2 тыс. человек. Для сравнения: ФМБА на создание базы в 65 тыс. доноров за счет госбюджета потратило 12 лет. При этом качество генотипов доноров Национального регистра выше, чем в ФМБА, а себестоимость строительства базы ниже.
Всего-то и требуется – добавить нашу лицензию в Правила. Нельзя, считают в ФМБА, иначе все ее обладатели потребуют финансирования, хотя не имеют никакого отношения к развитию этого вида донорства. Прямо так и видишь, как стоматологи, вертебрологи и кардиологи штурмуют Федеральный регистр и оборона ФМБА того и гляди рухнет...
Но если Национальный РДКМ по причине его негосударственного происхождения лишают государственного финансирования, то Правила следует дополнить пунктом о возмездной передаче данных. Разве это не очевидно? Да, признают в ФМБА, но менять ничего не будут. Почему? Вот и вице-премьер Татьяна Голикова, признавая серьезность предложений Русфонда, предлагает ФМБА при необходимости подготовить нормативный правовой акт.
Потому что, во-первых, «ФМБА не имеет компетенций финансировать учреждения иных форм собственности, кроме федеральной», утверждает заместитель руководителя ФМБА Игорь Борисевич. А во-вторых, «у агентства нет на это денег», говорит начальник управления ФМБА Ольга Эйхлер. Вообще-то компетенции завести несложно, потому что 17 лет существует закон о государственно-частном партнерстве, о концессионных соглашениях и в РФ наработана солидная практика. Было бы желание и деньги.
Нет ни того ни другого.
Что же получается? У Федерального регистра, закон о создании которого вступит в силу 1 сентября, нет хозяина. Определен его создатель и администратор, это ФМБА. Но у ФМБА нет ни программы развития Федерального регистра, ни ее финансирования. О правительственной программе Федерального регистра на 500 тыс. доноров, объявленной в 2019 году с расчетом на десять лет и соответствующим бюджетом, теперь почему-то не вспоминают. Ее автор, Минздрав, в дискуссиях не участвует.
Между тем, как говорили еще в 2021 году, под нее правительство резервировало деньги. Нынче же в апреле НМИЦ гематологии Минздрава РФ обнародовал расчеты своих математиков о возможности создания Федерального регистра на миллион доноров всего за пятилетку. Медики-математики умалчивают о цене пятилетки. В ФМБА не комментируют этот проект, но сообщают: агентство обратилось в правительство с просьбой финансировать ФМБА на включение 18 тыс. новых доноров в 2023 году.
Мощности Национального РДКМ – 25 тыс. новых доноров в год. Если государство обеспечит деньгами госучреждения и обойдет НКО, то Национальный РДКМ впервые окажется вовсе без бюджета. Кто ж станет жертвовать, подменяя государство?
Что ж, идем в правительство.
