Яндекс.Метрика

Вместе против рака

Как фонд «Святое Белогорье против детского рака» научился помогать людям с только что обнаруженными онкологическими заболеваниями

Евгения Кондратюк, глава «Святого Белогорья против детского рака»
Диагноз «рак» или подозрение на него – это не только страшно, но и непонятно. Куда идти? Где обследоваться? Поискать другого врача? Поехать в Москву? Может, лучше платно? Вопросы, от которых порой зависит жизнь. Но врачи не привыкли подробно и понятно объяснять. Да и сами не все понимают, и времени на прием мало. Поэтому хорошо, что появляются службы маршрутизации таких пациентов. Недавно возникший Центр сопровождения онкопациентов в Белгороде – пример того, как подсказывать пациентам правильные решения дешево и эффективно. Другие проекты «Белогорья» тоже интересны своими бережливыми технологиями.

«Мне нужна поддержка»

Есть специальные люди, которые помогают организовать лечение за рубежом. Они там якобы знают все ходы и выходы. Часто кажется, что хорошо бы иметь вот такого посредника для взаимодействия и с нашим родным здравоохранением. Особенно когда речь о серьезных болезнях. В онкологии таких организаций, в основном некоммерческих, уже немало. Поэтому белгородский опыт может многим пригодиться.

Фонд «Святое Белогорье против детского рака», самая известная благотворительная организация Белгородской области, занимается детьми. Но взрослые с раком тоже звонили в фонд и спрашивали, как быть, – решили помогать и им. Проект стартовал этой весной.

– Проблемы у взрослых и детей похожие: прежде всего, человек не понимает, что ему делать, когда отправили обследоваться или только что поставили диагноз, – говорит глава фонда Евгения Кондратюк, сама тоже онкопациент. – Я думала сначала, нужен просто кол-центр, чтобы объяснить человеку, куда идти. Но нет.

Можно рассказать, где делать МРТ, но в Белгороде – неважно, что речь о подозрении на рак, – время ожидания доходит до полугода. Можно объяснить, что лекарства выдают в специальной аптеке, а их там нет, и что дальше? Государственную систему пришлось настраивать своими силами.

– Я пошла к губернатору и сказала, что мне нужна поддержка, – рассказывает Кондратюк.

Ее в области уже достаточно знают, чтобы можно было вот так пойти и сказать. Фонд «Святое Белогорье против детского рака» существует с 2007 года, Евгения пришла туда волонтером в 2009-м, а возглавила фонд в 2012-м. Одновременно она растит четверых детей: старший уже помогает ей в «Белогорье», а младший родился этим летом. И летом же Евгении пришлось подвергнуться очередной онкологической операции. Мы про Евгению не раз рассказывали – очень советую почитать репортаж Никиты Аронова «Вас беспокоит Евгения Кондратюк!».

Так вот. Губернатор поддержал проект, и в результате в каждом медицинском учреждении выделили ответственного за взаимодействие с «Белогорьем». Центр пытался для начала решить проблему через них. И стали выясняться удивительные вещи. Например, про МРТ: оказалось, что государственных квот достаточно. МРТ могут делать по ОМС многие коммерческие центры, но поликлиники – хочется думать, по привычке, а не из каких-то финансовых соображений – работают с кем-то одним. Квоты там кончаются, возникает очередь.

– От заведующей поликлиникой требуется просто позвонить в несколько центров и спросить: ребята, есть у вас квоты? – говорит Кондратюк.

Или, например, про второе мнение. Если человек хочет еще с кем-то проконсультироваться, врач должен дать ему направление в федеральный медицинский центр, продолжает Кондратюк. Но пациент думает, что нельзя, а врач не говорит, что можно.

– Да и направление необязательно, – вдохновляется Евгения. – Просто едете, платите за первичный прием, а дальше, если диагноз подтвердится, будут прямо там лечить по ОМС.

Или про лекарства. Оказывается, если их в льготной аптеке «нет и в ближайшее время не предвидится», надо попросить аптеку зарегистрировать рецепт в специальном журнале рецептов. Для аптеки такое письменное подтверждение ее обязанностей означает, что в течение двух недель лекарство должно быть предоставлено. Как? Это уже проблема аптеки, а не пациента.

– Чаще всего после регистрации препарат каким-то образом находится за пару дней, – замечает Кондратюк.

Открытия продолжаются. Но решать все вопросы вручную нерационально.

– Мы обобщаем опыт, – говорит Евгения, – составляем стандартные схемы решения частых вопросов. Там, где приходилось несколько раз созваниваться с больницами, теперь иногда достаточно нескольких минут консультации. Но мы всегда просим человека потом позвонить и рассказать, решена ли проблема. Или сами звоним. Сарафанное радио тоже очень хорошо работает. Те, кому мы помогли, рассказывают другим, как что устроено.

Помощь Центра сопровождения онкопациентов получают больше ста человек в месяц, а все расходы – плата за аренду номера 8-800, зарплата оператору на телефоне, ее тоже зовут Женя, и психологу.

Вопросы, конечно, не ограничиваются взаимодействием с государственной медициной. Например, дочь получила анализы пожилой матери и не знает, сообщать ли диагноз, который та не факт, что хорошо поймет. Часто просят посоветовать, как общаться с только что получившим диагноз близким человеком.

– Женя раньше работала у нас в другом проекте, – говорит Кондратюк. – Мы ее повысили, перевели сюда из‑за ее умения сопереживать. Но на такие вопросы без специального образования нельзя отвечать – в таких случаях она связывает звонящего с психологом.

Деньги без адреса


Центр психологической поддержки и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и их родителей

Центр сопровождения онкопациентов обходится «Святому Белогорью» примерно в 1 млн руб. в год. Но специальных, адресных сборов на эту и другие программы фонд, как правило, не ведет. Известность и авторитет позволяют ему не уточнять каждый раз цель сборов. Адресно собирают деньги только на помощь конкретным детям – обследование, лечение, лекарства. Но это процентов двадцать от общих расходов «Белогорья». А остальные собранные средства – можно сказать, «общий котел» – фонд распределяет в соответствии с нуждами программ.

– На детей мы тоже не всегда собираем адресно, – говорит Кондратюк. – Например, если родители к нам пришли просить помощи и им прямо срочно нужно ехать в Москву на какое-то обследование, времени открывать сбор уже нет. Мы просто поможем из уже собранных «на общие цели» средств.

Большая часть жертвователей – частные лица. На них, говорит Кондратюк, приходится 60–70% собранных средств. Причем лишь небольшая часть жертвователей пользуется для этого сайтом фонда – большинство предпочитает «Сбербанк Онлайн». Из-за этого сложно бывает установить связь с благотворителем, чтобы отправить ему отчет о работе фонда.

Общая сумма сборов в целом растет, но сильно скачет от года к году. В этом году, по прогнозам, будет примерно 55 млн руб. А в прошлом было 135 млн руб.

– Мы собираем исходя из наших потребностей, – объясняет Евгения Кондратюк. – В 2020 году у нас много ушло на оборудование детского хосписа, который мы построили. От компаний мы обычно стараемся получить не деньги, а то, что они производят, – так мне кажется правильнее. Известный в области производитель молочных продуктов предоставляет их бесплатно для нашего хосписа. То же делают поставщики воды. А во время строительства нам жертвовали стройматериалы.

Окупить за полгода


Это не боксерский мешок, объясняет Мария Макаренко, помощница Евгении Кондратюк. В зале «Илья Муромец» с помощью такого устройства детей с ДЦП учат держать равновесие

Я хочу рассказать еще о двух проектах фонда, интересных рациональностью своей организации.

Два года назад «Белогорье» открыло физкультурный зал «Илья Муромец» для детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями.

– Я пришла к руководителю строительной компании, который нам помогает, с цифрами в руках, – рассказывает Кондратюк. – Дело в том, что детям с ДЦП физическая реабилитация требуется почти постоянно, и это дорогое удовольствие. В Белгороде ее делать было негде, недельная реабилитация с отправкой в другой регион стоила примерно 70 тыс. руб. Город предоставил нам зал бесплатно. Отремонтировать его и купить оборудование для реабилитации – это около 3 млн руб. А мощность зала – десять недельных курсов реабилитации в месяц, то есть вложения окупаются меньше чем за пять месяцев. На самом деле чуть дольше, примерно за полгода, потому что месячные расходы на его содержание, администратора и трех тренеров, прошедших специальную подготовку, – примерно 180 тыс. руб.

В «Илье Муромце» занимаются не только дети с ДЦП. Например, туда ходит подопечная «Белогорья», семилетняя Аня Есина. У нее спинальная мышечная атрофия. Больше всего Ане нравится «такая штука, где играют в „Ехал грека через реку“». Штука называется «Экзарта» – устройство, на котором можно делать упражнения в подвешенном состоянии, как бы в невесомости. Одно из многих устройств в «Илье Муромце».

«Черешни» вместо денег


Тридцать «черешен» – и птичка ваша

История благотворительного магазина «Белогорья» началась с проблемы: если кому-то требовалась помощь вещами, в фонд приносили столько, что непонятно было, куда девать излишки. Решили открыть магазин: нуждающиеся могли брать с полок что захотят и в любом количестве, а не нуждающиеся – покупать. Полки мгновенно пустели – те, кто имел право забирать вещи бесплатно, пользовались им слишком широко. И тогда в фонде придумали собственную валюту под названием «черешни». Одна черешня равна одному рублю. Суть в том, что бедным, многодетным и другим социально неблагополучным семьям «черешни» выдают бесплатно, но в ограниченном количестве – по 4 тыс. в квартал. Растранжиришь «черешни» – новых придется ждать три месяца.

В соседней с магазином комнате – Центр психологической поддержки и реабилитации детей и родителей. И тут тоже получилась синергия и экономия. В центре устраивают мастер-классы по шитью, вязанию, плетению. Где взять ткани и другие материалы? Например, использовать часть сдаваемых для магазина вещей. Старые футболки режут на полоски, плетут из них коврики – а коврики возвращаются для продажи в магазин. В благотворительности тоже бывают безотходные технологии.

Фото Кристины Бражниковой

Женя Гришечкина – оператор на телефоне Центра сопровождения онкопациентов. Раньше она работала в другом проекте фонда, сюда ее перевели из-за умения сопереживать

Женя Гришечкина – оператор на телефоне Центра сопровождения онкопациентов. Раньше она работала в другом проекте фонда, сюда ее перевели из-за умения сопереживать

Зал для детей с ДЦП «Илья Муромец» – один из проектов фонда «Святое Белогорье против рака». Свешивающийся с потолка костюм «Адели» – распространенное средство реабилитации таких детей

Зал для детей с ДЦП «Илья Муромец» – один из проектов фонда «Святое Белогорье против рака». Свешивающийся с потолка костюм «Адели» – распространенное средство реабилитации таких детей

Чаепитие на кухне «Святого Белогорья»

Чаепитие на кухне «Святого Белогорья»

В благотворительном магазине «Святого Белогорья» неплохой выбор

В благотворительном магазине «Святого Белогорья» неплохой выбор

В три года у Лизы Карпенко диагностировали ретинобластому, и они с мамой Еленой целый год провели в больнице. После такого трудно вернуться к нормальной жизни и вообще невозможно – к прежней. Помощь Центра психологической поддержки и реабилитации получают и мама, и дочка

В три года у Лизы Карпенко диагностировали ретинобластому, и они с мамой Еленой целый год провели в больнице. После такого трудно вернуться к нормальной жизни и вообще невозможно – к прежней. Помощь Центра психологической поддержки и реабилитации получают и мама, и дочка

Коврики как пример безотходного производства. Материал – обрезки ненужной одежды, сданной в фонд. Сплетены на занятиях Центра психологической поддержки и реабилитации «Белогорья». Продаются в благотворительном магазине фонда. Демонстрирует Татьяна Шаповалова из паллиативной службы «Белогорья»

Коврики как пример безотходного производства. Материал – обрезки ненужной одежды, сданной в фонд. Сплетены на занятиях Центра психологической поддержки и реабилитации «Белогорья». Продаются в благотворительном магазине фонда. Демонстрирует Татьяна Шаповалова из паллиативной службы «Белогорья»

Аню Есину, одну из самых общительных подопечных «Святого Белогорья», мама решила не оставлять на домашнем обучении, а отдать в обычную школу. «У меня весь класс друзья, – говорит Аня. – И есть поклонник. Вообще я дружу со всеми, кроме тех, кто дерется. А дерутся все мальчишки. Даже мой поклонник дерется. Но ведь это потому, что его задирают»

Аню Есину, одну из самых общительных подопечных «Святого Белогорья», мама решила не оставлять на домашнем обучении, а отдать в обычную школу. «У меня весь класс друзья, – говорит Аня. – И есть поклонник. Вообще я дружу со всеми, кроме тех, кто дерется. А дерутся все мальчишки. Даже мой поклонник дерется. Но ведь это потому, что его задирают»

У Ани Есиной спинальная мышечная атрофия. Когда болезнь обнаружили, они с мамой Еленой и бабушкой жили на пятом этаже в доме без лифта – то есть фактически без возможности выйти на улицу. Елена сумела поменять квартиру на полдома в черте города и создала для дочки безбарьерную среду, а регулярные занятия в зале «Илья Муромец» помогают Ане укрепить мышцы – те, которыми она еще может управлять

У Ани Есиной спинальная мышечная атрофия. Когда болезнь обнаружили, они с мамой Еленой и бабушкой жили на пятом этаже в доме без лифта – то есть фактически без возможности выйти на улицу. Елена сумела поменять квартиру на полдома в черте города и создала для дочки безбарьерную среду, а регулярные занятия в зале «Илья Муромец» помогают Ане укрепить мышцы – те, которыми она еще может управлять

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое
    ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
    Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money ЮMoney