Вместе против рака
Как фонд «Святое Белогорье против детского рака» научился помогать людям с только что обнаруженными онкологическими заболеваниями
Евгения Кондратюк, глава «Святого Белогорья против детского рака»
«Мне нужна поддержка»
Есть специальные люди, которые помогают организовать лечение за рубежом. Они там якобы знают все ходы и выходы. Часто кажется, что хорошо бы иметь вот такого посредника для взаимодействия и с нашим родным здравоохранением. Особенно когда речь о серьезных болезнях. В онкологии таких организаций, в основном некоммерческих, уже немало. Поэтому белгородский опыт может многим пригодиться.Фонд «Святое Белогорье против детского рака», самая известная благотворительная организация Белгородской области, занимается детьми. Но взрослые с раком тоже звонили в фонд и спрашивали, как быть, – решили помогать и им. Проект стартовал этой весной.
– Проблемы у взрослых и детей похожие: прежде всего, человек не понимает, что ему делать, когда отправили обследоваться или только что поставили диагноз, – говорит глава фонда Евгения Кондратюк, сама тоже онкопациент. – Я думала сначала, нужен просто кол-центр, чтобы объяснить человеку, куда идти. Но нет.
Можно рассказать, где делать МРТ, но в Белгороде – неважно, что речь о подозрении на рак, – время ожидания доходит до полугода. Можно объяснить, что лекарства выдают в специальной аптеке, а их там нет, и что дальше? Государственную систему пришлось настраивать своими силами.
– Я пошла к губернатору и сказала, что мне нужна поддержка, – рассказывает Кондратюк.
Ее в области уже достаточно знают, чтобы можно было вот так пойти и сказать. Фонд «Святое Белогорье против детского рака» существует с 2007 года, Евгения пришла туда волонтером в 2009-м, а возглавила фонд в 2012-м. Одновременно она растит четверых детей: старший уже помогает ей в «Белогорье», а младший родился этим летом. И летом же Евгении пришлось подвергнуться очередной онкологической операции. Мы про Евгению не раз рассказывали – очень советую почитать репортаж Никиты Аронова «Вас беспокоит Евгения Кондратюк!».
Так вот. Губернатор поддержал проект, и в результате в каждом медицинском учреждении выделили ответственного за взаимодействие с «Белогорьем». Центр пытался для начала решить проблему через них. И стали выясняться удивительные вещи. Например, про МРТ: оказалось, что государственных квот достаточно. МРТ могут делать по ОМС многие коммерческие центры, но поликлиники – хочется думать, по привычке, а не из каких-то финансовых соображений – работают с кем-то одним. Квоты там кончаются, возникает очередь.
– От заведующей поликлиникой требуется просто позвонить в несколько центров и спросить: ребята, есть у вас квоты? – говорит Кондратюк.
Или, например, про второе мнение. Если человек хочет еще с кем-то проконсультироваться, врач должен дать ему направление в федеральный медицинский центр, продолжает Кондратюк. Но пациент думает, что нельзя, а врач не говорит, что можно.
– Да и направление необязательно, – вдохновляется Евгения. – Просто едете, платите за первичный прием, а дальше, если диагноз подтвердится, будут прямо там лечить по ОМС.
Или про лекарства. Оказывается, если их в льготной аптеке «нет и в ближайшее время не предвидится», надо попросить аптеку зарегистрировать рецепт в специальном журнале рецептов. Для аптеки такое письменное подтверждение ее обязанностей означает, что в течение двух недель лекарство должно быть предоставлено. Как? Это уже проблема аптеки, а не пациента.
– Чаще всего после регистрации препарат каким-то образом находится за пару дней, – замечает Кондратюк.
Открытия продолжаются. Но решать все вопросы вручную нерационально.
– Мы обобщаем опыт, – говорит Евгения, – составляем стандартные схемы решения частых вопросов. Там, где приходилось несколько раз созваниваться с больницами, теперь иногда достаточно нескольких минут консультации. Но мы всегда просим человека потом позвонить и рассказать, решена ли проблема. Или сами звоним. Сарафанное радио тоже очень хорошо работает. Те, кому мы помогли, рассказывают другим, как что устроено.
Помощь Центра сопровождения онкопациентов получают больше ста человек в месяц, а все расходы – плата за аренду номера 8-800, зарплата оператору на телефоне, ее тоже зовут Женя, и психологу.
Вопросы, конечно, не ограничиваются взаимодействием с государственной медициной. Например, дочь получила анализы пожилой матери и не знает, сообщать ли диагноз, который та не факт, что хорошо поймет. Часто просят посоветовать, как общаться с только что получившим диагноз близким человеком.
– Женя раньше работала у нас в другом проекте, – говорит Кондратюк. – Мы ее повысили, перевели сюда из‑за ее умения сопереживать. Но на такие вопросы без специального образования нельзя отвечать – в таких случаях она связывает звонящего с психологом.
Деньги без адреса
Центр психологической поддержки и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и их родителей
Центр сопровождения онкопациентов обходится «Святому Белогорью» примерно в 1 млн руб. в год. Но специальных, адресных сборов на эту и другие программы фонд, как правило, не ведет. Известность и авторитет позволяют ему не уточнять каждый раз цель сборов. Адресно собирают деньги только на помощь конкретным детям – обследование, лечение, лекарства. Но это процентов двадцать от общих расходов «Белогорья». А остальные собранные средства – можно сказать, «общий котел» – фонд распределяет в соответствии с нуждами программ.
– На детей мы тоже не всегда собираем адресно, – говорит Кондратюк. – Например, если родители к нам пришли просить помощи и им прямо срочно нужно ехать в Москву на какое-то обследование, времени открывать сбор уже нет. Мы просто поможем из уже собранных «на общие цели» средств.
Большая часть жертвователей – частные лица. На них, говорит Кондратюк, приходится 60–70% собранных средств. Причем лишь небольшая часть жертвователей пользуется для этого сайтом фонда – большинство предпочитает «Сбербанк Онлайн». Из-за этого сложно бывает установить связь с благотворителем, чтобы отправить ему отчет о работе фонда.
Общая сумма сборов в целом растет, но сильно скачет от года к году. В этом году, по прогнозам, будет примерно 55 млн руб. А в прошлом было 135 млн руб.
– Мы собираем исходя из наших потребностей, – объясняет Евгения Кондратюк. – В 2020 году у нас много ушло на оборудование детского хосписа, который мы построили. От компаний мы обычно стараемся получить не деньги, а то, что они производят, – так мне кажется правильнее. Известный в области производитель молочных продуктов предоставляет их бесплатно для нашего хосписа. То же делают поставщики воды. А во время строительства нам жертвовали стройматериалы.
Окупить за полгода
Это не боксерский мешок, объясняет Мария Макаренко, помощница Евгении Кондратюк. В зале «Илья Муромец» с помощью такого устройства детей с ДЦП учат держать равновесие
Я хочу рассказать еще о двух проектах фонда, интересных рациональностью своей организации.
Два года назад «Белогорье» открыло физкультурный зал «Илья Муромец» для детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями.
– Я пришла к руководителю строительной компании, который нам помогает, с цифрами в руках, – рассказывает Кондратюк. – Дело в том, что детям с ДЦП физическая реабилитация требуется почти постоянно, и это дорогое удовольствие. В Белгороде ее делать было негде, недельная реабилитация с отправкой в другой регион стоила примерно 70 тыс. руб. Город предоставил нам зал бесплатно. Отремонтировать его и купить оборудование для реабилитации – это около 3 млн руб. А мощность зала – десять недельных курсов реабилитации в месяц, то есть вложения окупаются меньше чем за пять месяцев. На самом деле чуть дольше, примерно за полгода, потому что месячные расходы на его содержание, администратора и трех тренеров, прошедших специальную подготовку, – примерно 180 тыс. руб.
В «Илье Муромце» занимаются не только дети с ДЦП. Например, туда ходит подопечная «Белогорья», семилетняя Аня Есина. У нее спинальная мышечная атрофия. Больше всего Ане нравится «такая штука, где играют в „Ехал грека через реку“». Штука называется «Экзарта» – устройство, на котором можно делать упражнения в подвешенном состоянии, как бы в невесомости. Одно из многих устройств в «Илье Муромце».
«Черешни» вместо денег
Тридцать «черешен» – и птичка ваша
История благотворительного магазина «Белогорья» началась с проблемы: если кому-то требовалась помощь вещами, в фонд приносили столько, что непонятно было, куда девать излишки. Решили открыть магазин: нуждающиеся могли брать с полок что захотят и в любом количестве, а не нуждающиеся – покупать. Полки мгновенно пустели – те, кто имел право забирать вещи бесплатно, пользовались им слишком широко. И тогда в фонде придумали собственную валюту под названием «черешни». Одна черешня равна одному рублю. Суть в том, что бедным, многодетным и другим социально неблагополучным семьям «черешни» выдают бесплатно, но в ограниченном количестве – по 4 тыс. в квартал. Растранжиришь «черешни» – новых придется ждать три месяца.
В соседней с магазином комнате – Центр психологической поддержки и реабилитации детей и родителей. И тут тоже получилась синергия и экономия. В центре устраивают мастер-классы по шитью, вязанию, плетению. Где взять ткани и другие материалы? Например, использовать часть сдаваемых для магазина вещей. Старые футболки режут на полоски, плетут из них коврики – а коврики возвращаются для продажи в магазин. В благотворительности тоже бывают безотходные технологии.
Фото Кристины Бражниковой
