Договариваемся о словах
Нужен понятийный аппарат донорства костного мозга. Пока получается не очень
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
ФМБА – Русфонд. Хроники. Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает.
- По данным ФМБА, в 2021 году в РФ выполнено 140 неродственных трансплантаций костного мозга. В том числе 100 пересадок от отечественных доноров, в том числе: 50 – из донорской базы ФМБА, 29 – из базы Национального РДКМ. Кроме того, Национальный РДКМ в 2021 году обеспечил 22 пересадки от зарубежных доноров: организовал и профинансировал их подбор, активацию и доставку трансплантатов. За шесть месяцев 2022 года он обеспечил 27 трансплантаций: 21 – от доноров из своей базы и шесть – из международной. С 2020 года по просьбам семей пациентов Национальный РДКМ оказывает новую услугу: подобрал 59 родственных доноров, оплатил их обследование и семейное HLA-типирование, проезд и проживание. В том числе в 2022 году – 40 родственных доноров.
Напомню, нет вопроса, войдут ли доноры Национального РДКМ в Федеральный регистр, ведение которого поручено ФМБА. Войдут, но на каких условиях? Разногласия возникли с появлением Правил ведения Федерального регистра, утвержденных 12 апреля правительственным Постановлением №640. В ФМБА полагают, что НКО вправе пополнять Федеральный регистр, занимаясь информированием населения и рекрутингом, и никаких поправок в Правила не требуется (письмо замруководителя ФМБА Игоря Борисевича от 25 мая).
Русфонд считает иначе. В правительстве прислушались к нашим предложениям, вице-премьер Татьяна Голикова поручила агентству их рассмотреть и доложить «при необходимости с проектом нормативного правового акта». Так вот, проблемы начинаются с понятия «рекрутинг». Мы объединили в нем все процессы – от пропаганды донорства до внесения генотипов в информационную систему. Включая сбор биоматериалов и их типирование. Сведение процессов под одну крышу рождает наивысший уровень ответственности исполнителей и качества результатов, снижает итоговую стоимость.
То есть рекрутинг Национального РДКМ включает его в число поставщиков Федерального регистра. А Правила – исключают. По ним поставщиками являются лишь учреждения с лицензиями на клинические исследования, на забор и трансплантацию костного мозга. У Национального же РДКМ лицензия на организацию здравоохранения и общественное здоровье.
Иными словами, по Правилам Национальный РДКМ может довести добровольца до медпункта для забора биообразца – и рекрутинг закончен. Мы настаиваем на внесении в Правила нашей лицензии – ФМБА против: «не стоит ради одной НКО». Во-первых, Национальный РДКМ – самый крупный на сегодня и быстрорастущий регистр в РФ, именно его система включения граждан в регистр (его рекрутинг!) обеспечила наивысшую экономическую эффективность в этом секторе здравоохранения. А во-вторых, кто сказал, что назавтра, когда мы вместе с ФМБА сделаем НКО полноправным строителем Федерального регистра, у нас не появятся последователи? 25 лет назад только ленивый не критиковал «Ъ» за поддержку писем Русфонда. А теперь редкое СМИ в России обходится без фандрайзинговых публикаций, а ежегодные пожертвования миллионов читателей и телезрителей оцениваются в десятки миллиардов рублей.
Другая серьезная претензия к Правилам – они обязывают поставщиков безвозмездно передавать донорские базы в Федеральный регистр. Это справедливо, когда речь идет о поставщиках из ФМБА: они строят свои базы на средства госбюджета. Национальный РДКМ строится на свои. Мы готовы безвозмездно передать донорскую базу, если при этом Национальный РДКМ также получит госфинансирование. Если же мы строим на свои, то предлагаем концессионное соглашение, где концедент – государство – возмещает наши затраты. Такую поправку мы и предлагаем внести в Правила. ФМБА категорически против. Госбюджет-де уже определен: ФМБА получит на 2023 год деньги на включение 4 тыс. доноров.
Но разве Правила утверждаются правительством на год? И потом, как ФМБА намерено добиться поставленной цели – создать Федеральный регистр на 1 млн доноров? С бюджетом на 4 тыс. новых доноров в год потребуется 250 лет.
Ответ ФМБА на запрос от 18.04.2022
