Благотворительность высшей пробы

Зачем помогать неизлечимо больным детям

Помочь тяжелобольному ребенку стать здоровым – легко и приятно. При этом чувствуешь себя немного волшебником. Пусть придется купить очень дорогое лекарство, сделать сложную операцию или даже несколько, зато потом ребенок сможет жить полноценной, счастливой жизнью. А вот когда болезнь тяжелая и хроническая, то закрадывается стыдный вопрос: зачем помогать этим детям, если вылечить их нельзя?

Шанс одному, помощь – для многих

– Вопрос этот ничуть не стыдный и не жестокий. Вполне нормальный для обычных людей, которые в своей жизни никогда не сталкивались ни с чем подобным, – говорит Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». – Когда мы собираем деньги для маленькой лысой девочки, которая через полгода будет веселой и кудрявой, то тут все: девочка выздоровела, а мы молодцы. А если вылечить ребенка невозможно, то неясно, на что идут деньги. Я тоже никогда не думала, что меня такое может коснуться, и не представляла, как это все будет.

Пока сыну Снежаны, Павлику, не исполнилось два года, она даже не догадывалась, что у него редчайшее генетическое заболевание – синдром Хантера, или мукополисахаридоз 2-го типа. Из-за дефицита некоторых ферментов организм не может выводить токсины, и ребенок постепенно теряет все навыки, перестает слышать, говорить, ходить, а потом и дышать. Тогда же Снежана узнала, что лекарства от этой болезни не существует и врачи ничем не могут помочь.

Однако жизнь не стоит на месте, и, когда Павлику исполнилось шесть лет, препарат от мукополисахаридоза элапраза появился в США, а затем и в Европе. Снежана Митина обратилась за помощью в Русфонд, и наши читатели сначала собрали Павлику деньги на лекарство, а потом помогли ему вместе с мамой отправиться на лечение в Германию, в Университетскую клинику Майнца.

Лечение дало поразительные результаты. Павлик, которого в Германию привезли почти неживого, начал разговаривать и даже бегать во дворе. А Снежана твердо решила добиться того, чтобы это лекарство стало доступным для всех детей с мукополисахаридозом в России. Для начала препарат нужно было зарегистрировать в нашей стране. Снежана объединила родителей, основала пациентскую организацию МБОО «Хантер-синдром» и создала регистры больных мукополисахаридозом (всего существует шесть типов этого заболевания).

– Если бы не читатели Русфонда, то, во-первых, у меня бы просто не было Павлика. Двенадцать лет бы уже как не было, и я бы носила цветы ему на могилку. Но главное, в нашей стране вряд ли кто-то взялся бы регистрировать препараты для лечения мукополисахаридоза. Только потому, что Павлику дали шанс жить и попробовать эту терапию, появилось такое понятие, как «орфанные заболевания», мы добились, чтобы его прописали в законе, а потом – чтобы мукополисахаридоз включили сначала в региональные программы финансирования, а затем и в федеральную программу. Вот так происходит, когда мы помогаем не тому, кого можно спасти, а тому, кому можно облегчить жизнь, – в итоге спасаем еще десятки других.

Он вам не шкаф!

Павлику скоро исполнится 21 год. К сожалению, его состояние ухудшилось: он снова перестал говорить и ходить. И тут, по словам Снежаны, она столкнулась с еще одной проблемой, насущной для всех родителей неизлечимых детей: в нашей стране совершенно отсутствует социальная помощь по уходу за тяжелобольными.

– Даже если есть лекарство, то как его получить? На это нужно часа три, как правило: прийти в поликлинику, забрать рецепт, съездить в аптеку на другом конце города. А еще нужна кипа бумаг, требования к которым постоянно меняются, но об этом заранее никто не предупреждает. Нет нужной бумажки? Приходите завтра! А с кем на это время оставлять ребенка, который совершенно беспомощен, никого не волнует, – горько замечает она. – А я все никак не могу забыть одну историю. На конференции в Германии я познакомилась с профессором. Он был почти полностью парализован: мог только говорить и шевелить одним пальцем на левой руке. Так вот, он с гордостью рассказывал, что обеспечивает рабочие места для трех социальных работников, которые ухаживают за ним по очереди круглые сутки. С одной фрейлейн профессор любил гулять, потому что она отличный собеседник, с другой – ходить на деловые встречи, так как она прекрасно ассистирует и грамотно ведет протокол, а с третьей – принимать водные процедуры, потому что она очень заботлива. А у нас одна из сиделок, которую мы приглашали к Павлику, никак не могла понять, что его нужно мыть. Предложила: «Давайте я его просто тряпочкой протру!» Ну как так-то? Павлик же не мебель, не шкаф какой-нибудь, он все понимает! В России для большинства семей с тяжелобольными детьми сиделка вообще недоступная роскошь. Однокомнатная квартира, ребенок и его мама, живущие на пенсию по инвалидности, – так выглядит типичная семья. Работать мама не может, так как нужно круглые сутки находиться рядом с ребенком. Бесплатных сиделок нет, и заработать, чтобы оплатить уход, тоже невозможно. Получается замкнутый круг, из которого никак не выйти без поддержки.

– Поэтому не меньше, чем лекарства, необходима помощь в оплате ухода за больным, а также в покупке памперсов, мази от пролежней, один тюбик которой стоит 1500 руб., специальных матрасов, слюноотсосов, кислородных концентраторов. Если ребенок не пациент хосписа, то обеспечить все это самим родителям зачастую не под силу. Но это позволяет больным детям жить достойно, по-человечески, без боли, а маме – просто не выйти в окно от безысходности, – говорит Снежана Митина.

Люди, а не муравьи

Вопрос, кому помогать в первую очередь, а кому потом, обычно возникает, когда в обществе не хватает ресурсов. Как на войне, когда спасают в первую очередь тех, кто снова может встать в строй и пойти в бой.

– Но мы сейчас все-таки не на войне, и общество дает на этот вопрос в целом правильный ответ, – считает Мария Островская, детский невролог клиники Global Medical System (GMS Clinic, Москва). – Когда началась эпидемия ковида, никто не предложил в первую очередь лечить тех, у кого больше шансов выжить, а остальных – если хватит коек. Лечим всех, кого можем, и всех надеемся спасти.

По мнению Островской, есть два вида помощи: родственный отбор и чистый альтруизм. Первый встречается у животных и даже у насекомых, например у муравьев, – спасать того, кто сможет выжить сам, а потом поможет выжить популяции. Второй свойственен исключительно людям.

– Да, неизлечимый ребенок никогда не будет обычным, здоровым, но ведь он уже есть! Например, умственно отсталый ребенок не станет умнее, но он сегодня не может говорить, а завтра сможет. Или у него боли, контрактуры, а он даже не в состоянии об этом сказать. Давайте сделаем так, чтобы ему хотя бы не было больно. Или ребенок со Spina bifida – грыжей спинного мозга, который сейчас способен только лежать, но мы можем помочь ему сесть, или же сейчас он только сидит, но потом сможет ходить. Улучшение качества жизни, сколько бы она ни продлилась, год или двадцать лет, – это огромная и очень нужная помощь.

Наконец, некоторые заболевания, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми, теперь научились лечить.

– Совсем недавно мы ничем не могли помочь больным со спинальной мышечной атрофией. Я сама еще семь лет назад разводила руками, признавая, что кардинально изменить их положение мы не способны, – вспоминает Островская. – А сейчас появилось лекарство. Да, оно пока не помогает всем, но это уже огромный шаг. Так же и в других областях – надо просто помочь этим детям дожить до того момента, когда их смогут вылечить. Может, это будет уже завтра?

Помогать всем, до кого ты можешь дотянуться, не выбирая, не размышляя, кто перспективнее, достойнее, лучше или хуже, – это и есть высшее проявление альтруизма, благотворительность чистейшей пробы, считает Мария Островская.