Межведомственная рабочая группа – это демократический институт взаимодействия Минздрава и НКО?
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
29 января Минздрав РФ собрал Межведомственную рабочую группу (МРГ) по вопросам законодательного обеспечения донорства на второе заседание. Первое состоялось еще 11 марта 2020 года по прямому указанию министра здравоохранения Михаила Мурашко, с докладом Русфонда о положении дел в донорстве костного мозга и участии гражданского общества в его развитии. Как констатировали на прошлой неделе участники заседания, ни одна из поставленных Русфондом проблем не решена до сих пор, ни одно наше предложение до сих пор даже не рассмотрено. Не исполнил Минздрав и поручения себе.
Это, конечно, плохо, когда тебя приглашают в министерство, чтобы послушать, а потом демонстративно не слышат. Но я все чаще корю себя и Русфонд, видя, как Минздрав не умеет взаимодействовать с благотворительными фондами и другими НКО. Как председатель МРГ замминистра Евгений Камкин второй год кряду категорически не может выговорить слова «гражданское общество», «некоммерческий сектор», «Национальный РДКМ», а тем временем в нашем Национальном регистре уже 44,7 тыс. потенциальных доноров костного мозга. Как недоумевают при этих же словах уважаемые люди – руководители трансплантационных клиник. Их клиники строят собственные донорские регистры, и эти ведущие авторитеты отрасли теряются от вопроса, почему их клиники не пользуются донорской базой Национального РДКМ, но заказывают за рубежом трансплантаты своим пациентам. За счет, кстати, самих пациентов и благотворительных фондов.
Что же мы сделали не так, придумав МРГ? Русфонд выдвинул эту идею ровно три года назад, 2 февраля, на специальном заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ).
Собрав со всей страны свыше двух сотен экспертов, СПЧ обсудил роль гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Было очевидно, что в одиночку, без участия народа у Минздрава не получается построить достаточный для страны регистр. Еще в 1988 году Минздрав РСФСР учредил Республиканский регистр доноров костного мозга. К тому времени в ФРГ первый ее регистр – Фонд Стефана Морша – существовал всего два года. Теперь у Германии крупнейший в мире регистр из 9,3 млн человек, и его сделали таким 13 НКО. У России – всего 155 тыс. доноров. Германия с ее 83 млн населения делает ежегодно свыше 3 тыс. неродственных пересадок, Россия – около 200. Впрочем, это экспертная оценка: Минздрав РФ закрыл все данные о трансплантациях и донорстве костного мозга еще в 2019 году...
Три года назад СПЧ поддержал наши предложения о создании МРГ и сети НКО-регистров в виде совместных предприятий, учрежденных госучреждениями и Русфондом. Нас поддержали президент Владимир Путин и вице-премьер Татьяна Голикова. Однако Минздрав до сих пор не выполнил их поручения, датированные еще февралем 2018 года.
И вот 29 января, констатировав неисполнение Минздравом поручений себе самому, председатель МРГ замминистра Евгений Камкин доложил о предстоящей работе над поручениями Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Эти задания ровно о том же, что Русфонд сформулировал 11 марта 2020 года. Евгений Геннадьевич пообещал 1 февраля дослать членам МРГ «дорожную карту» со сроками исполнения поручений совета. Нам пообещали и новый список членов МРГ. О сроках разработки регламента деятельности МРГ, прав и обязанностей ее членов Евгений Камкин не сообщил.
4 февраля «дорожной карты» еще не было.
Так что же с нами не так?
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
