Паша Митин
7 лет
мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), необходимо лечение препаратом элапразе
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 638 000 ₽
Требовалось
1 638 000 ₽
Если бы все зависело от денег, то Павлик Митин был бы уже спасен. Вся необходимая сумма на покупку уникального лекарства для этого малыша собрана нашими читателями. Это 1 638 тыс. руб. Впервые мы рассказали о злоключениях семьи Митиных на сайте и в газете «Коммерсантъ» 18 мая. У Павлика мукополисахаридоз II типа или синдром Хантера. Его организм не способен выводить токсины, происходит самоотравление, и человек постепенно умирает. Но Павлик не умрет. В июне первые упаковки препарата элапразе, который малышу предстоит принимать пожизненно, будут в Москве.
как это было:
НЕЛЬЗЯ УМИРАТЬ
как это было:
НЕЛЬЗЯ УМИРАТЬ
Опубликовано 31 мая 2007
История болезни
25 июня 2008
Паша Митин получает лечение препаратом элапразе, который ему купили наши читатели.
У мальчика синдром Хантера — редкое генетическое заболевание, при котором организм не может выводить токсины и стремительно стареет. В России этот диагноз звучит как приговор. За рубежом лечить научились. Деньги читателями были собраны в июне 2007 года, но лечение мальчика началось только в марте этого года. Мама Паши Снежана говорит, что только чудом пережила это время. Пашу не принимали на лечение в Институт педиатрии, потому что препарат не прошел клинических испытаний в России, а чтобы пройти эти испытания, нужно было начать лечение… И такой замкнутый круг никак не разорвать. Но решение было найдено, наши читатели собрали деньги на лечение (1 638 тыс. руб.). Снежана добилась разрешения на лечение сына в Университетской клинике немецкого города Майнц, в которую привезла его практически неживого: мальчик все время лежал, даже не мог переворачиваться на бок, ел из пипетки.
Снежана рассказывает: «Эффект лечения просто колоссальный! Павлушка начал сам пить и кушать, он снимает сандалии, поет песни, играет на музыкальных инструментах. После семи месяцев полного молчания — уже тридцать слов есть! Паша наводит «порядок» в шкафчиках, смотрит мультики, слушает книжки, кубики складывает, залезает на горку во дворе и катается с нее, на качелях качается. Он словно расколдованный — мягонький, хорошенький. Живой! Ручки теперь не «жесткие собачьи лапы», а обычные мальчишечьи, волосики не колючие, животик меньше. Самое главное, Павлуша стал по ночам спокойно спать. У него появились три зуба. Во время оформления документов мы узнали, что в Минздравсоцразвитии РФ работают отличные душевные люди. С сердцем, с умением сострадать. Благодарны им очень, и если бы в марте мы не улетели в Германию с их помощью и на деньги читателей Российского фонда помощи, то не было бы сейчас моего сына. Всего три месяца лечения — и он бегает, шалит, шкодит, хитрит. Живет! Спасибо вам — вы спасли гибнущего человечка!»
Препарат элапразе прошел клинические испытания и теперь зарегистрирован в Минздраве РФ. Дальнейшее лечение Паша получит в Москве, в Институте педиатрии.