Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
17.05.2019

Колонка «Ъ»

Рождение Венеры

Как внедрить стандарты лечения грыжи спинного мозга



Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать.

Прежде всего, говорит нейрохирург Зиненко, необходимо просвещение. Родители и врачи по всей стране в большинстве случаев не знают, что делать, когда на 20-й неделе беременности плоду диагностирована грыжа спинного мозга. Про внутриутробные операции мало кто слышал, а как вести ребенка после рождения, мало кто представляет. От этого врачи часто советуют, а женщины часто соглашаются прерывать беременность тогда, когда необходимости в этом нет, когда гибели плода, инвалидизации ребенка и тяжелой психологической травмы для женщины можно было бы избежать.

К послеродовому ведению ребенка система отечественного здравоохранения вообще не приспособлена. Дело в том, что осложнения грыжи спинного мозга комплексные. Может скапливаться жидкость в голове или фиксироваться спинной мозг, и это дело нейрохирургов. Могут не работать мочевой пузырь и почки – это дело урологов и нефрологов. Могут деформироваться голеностопные суставы – тут нужны ортопеды. Еще нужны реабилитологи, эрготерапевты, психологи. Эти специалисты должны работать одновременно, а где-то в их работу должен вклиниться еще и педиатр с такими рутинными мероприятиями, как, например, прививки.

«Устройство наших клиник, – говорит Зиненко, – под совместную работу разных специалистов не заточено. Я должен прооперировать ребенку фиксацию спинного мозга, выписать и тут же положить в урологическое отделение, чтобы ему полечили мочевой пузырь. В наших клиниках не бывает нейро-невро-уро-орто-реабилитационно-психологических отделений, хотя нужны именно они. Нужен центр Spina bifida, где ребенком занимались бы комплексно».

Комплексным ведением детей с грыжей спинного мозга в России занимаются только в двух местах. В клиническом госпитале Лапино, где профессор Марк Курцер прооперировал внутриутробно 12 детей и не оставляет своих пациентов после рождения. И в клинике GMS, где под руководством профессора Наталии Беловой консилиум врачей составляет пациентам дорожную карту, то есть дает рекомендации, к каким специалистам и в какой последовательности обращаться. В Лапино детей ведут за счет самой клиники, в GMS деньги собирают читатели Русфонда. В обоих случаях речь идет о десятках пациентов в год, но, по словам Зиненко, пациентов таких тысячи.

Нужно, говорит Зиненко, создать центр Spina bifida в государственной клинике, за два-три года разработать протоколы и стандарты ведения детей с грыжей спинного мозга, после чего распространить методику по разным регионам России и добиться того, чтобы государство платило за нее.

«Государство, – уверен Зиненко, – не платит за ведение детей с грыжей спинного мозга не потому, что там работают звери какие-то, а потому, что никто не прислал страховым компаниям бумаги, где было бы четко расписано, за что именно платить. Нужно два-три года просуществовать на благотворительные пожертвования, прописать стандарты, потом дело перейдет на государственные рельсы, и благотворительность больше не понадобится».

Доктор Зиненко предложил Русфонду трехлетний план, в результате которого помощь получат десятки детей и будет отработан стандарт ведения пациентов со Spina bifida. Мы готовы этот план поддержать.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments