Услышать всех

Альтернативная коммуникация нуждается в понимании

В России, по оценке специалистов, живет 700–750 тыс. неговорящих людей. Для многих из них альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – единственный способ выражать свои мысли и общаться с окружающими. В последние годы государство начало встраивать АДК в систему образования, реабилитации и социальной помощи. Однако недавняя история разработчика цифровых решений для людей с инвалидностью Ивана Бакаидова показала: дело не только в формальном признании иной формы общения, но и в том, чтобы говорящие люди хотели понять неговорящих.

Из-за детского церебрального паралича петербуржец Иван Бакаидов не использует устную речь. Он общается с помощью компьютера. В начале июля Иван пришел в нотариальную контору, чтобы удостоверить документы, необходимые для назначения его руководителем собственной автономной некоммерческой организации (АНО) «ЛИНКа». Однако сделать это не удалось: помощница нотариуса не признала используемый им способ коммуникации достаточным.

История получила огласку после публикации Ивана в соцсетях. Также он обратился к уполномоченному по правам человека в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой и в городской комитет по социальной политике, предложив разработать рекомендации по взаимодействию с людьми, использующими АДК. Речь шла не об особых условиях, а о том, чтобы человек, говорящий с помощью компьютера, воспринимался как обычный гражданин.

С 2023 года использование АДК закреплено в законодательстве, а при Министерстве труда РФ работает межведомственная группа, которая готовит единые подходы к использованию средств альтернативной коммуникации. Другими словами, государство признало, что отсутствие устной речи не означает отсутствия собственной воли и возможности ее выразить. Теперь остается сделать так, чтобы это одинаково понимали в школе, поликлинике, суде, банке и нотариальной конторе.

По словам Ирины Текоцкой, руководителя Ассоциации лиц, использующих АДК, члена рабочей группы при Минтруде, именно на этом этапе сегодня и возникают основные сложности.

– АДК часто не воспринимается всерьез как полноценный способ общения, – говорит Текоцкая. – Пользователей АДК нередко игнорируют, обращаются не к ним самим, а к сопровождающим, не видят в них людей, самостоятельно принимающих решения.

Ирина Текоцкая подчеркивает, что история Ивана хорошо показывает проблему, с которой специалисты сталкиваются уже давно:

– Чаще всего успешная коммуникация складывается благодаря активности пользователя АДК и поддержке его окружения. Если рядом оказывается специалист, знакомый с АДК, человек может учиться, работать, получать медицинскую помощь и пользоваться своими гражданскими правами. Если такого специалиста нет, ему нередко приходится объяснять, как его услышать.

По словам Ирины Текоцкой, вопросы взаимодействия пользователей АДК с нотариусами, полицией, судами и другими государственными институтами регулярно обсуждаются в рабочей группе при Минтруде.

– Мы видим такие решения: распространение информации и прямое обучение специалистов, а также анализ нормативных документов, чтобы выявлять слабые места, – говорит она.

В минувший понедельник Иван Бакаидов встретился с представителями Нотариальной палаты Санкт‑Петербурга. По его словам, важным итогом встречи стало начало взаимодействия. АНО «ЛИНКа» подготовит для нотариального сообщества мультимедийные материалы о взаимодействии с людьми с инвалидностью, использующими средства АДК. В Нотариальной палате, в свою очередь, нарушений в действиях помощника нотариуса не нашли, но к сотрудничеству, чтобы снизить количество коммуникативных трудностей, готовы.

– Мне кажется, это правильный итог: не просто поругаться, а сделать так, чтобы другой человек, который говорит не голосом, пришел к нотариусу уже не как «сложный случай», а как обычный гражданин со своим способом коммуникации, – считает Иван.

Важно, чтобы умение человека говорить с помощью АДК не разбивалось о неосведомленность конкретного нотариуса, врача, учителя или полицейского, а воспринималось как вариант нормального общения.