Фейк-ньюс – опора клинициста?

Регистрам доноров навязывают недобросовестную конкуренцию

Лев Амбиндер,

президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства?

Со стороны самарский казус смотрится тем удивительней, что Русфонд активно строит регистры доноров костного мозга (РДКМ). Мы вложили 768,7 млн руб. в создание девяти из 15 отечественных регистров, построили лаборатории для первичного типирования в Петербурге и Казани и рекрутируем добровольцев в темпах, которые привели к появлению 47 тыс. потенциальных доноров костного мозга – это половина общероссийской базы.

Но даже для тех, кто в курсе сопротивления трансплантологов некоммерческому пути развития донорства костного мозга и вовлечению гражданского общества в это строительство, самарский казус – тоже перебор. До Самары участие Русфонда в развитии донорства наши оппоненты обставляли теми самыми фейк-ньюс, которыми вечно кормится желтая пресса, а то и блогеры промышляют, и чиновники, и политики. Теперь, выходит, и люди из мира медицинской науки не брезгуют.

Напомню: когда Русфонд в 2017 году выяснил, что вкладывает пожертвования в отсталую лабораторную технологию, что первичное типирование добровольцев в странах ЕС выполняется более качественным, более скоростным и более дешевым NGS-методом, мы предложили четырем медцентрам, где уже были РДКМ, внедрить NGS-технологию. Московский НМИЦ гематологии, Первый петербургский медуниверситет и кировская «Росплазма» отказались. Там заявили, будто Русфонд намерен «посадить страну на иглу западных технологий», что наши инициативы «создают угрозу национальной безопасности», что НКО «не вправе хранить персональные данные граждан и работать с ними». Нас тогда поддержал лишь Казанский (Приволжский) федеральный университет (КФУ).

Когда 2 февраля 2018 года Русфонд на специальном заседании СПЧ сообщил о стократном отставании РФ от США и ФРГ в развитии донорства костного мозга и о причине этого отставания – государственном пути РДКМ в России, в отличие от некоммерческого в этих странах, оппоненты Русфонда заявили, будто немецкие НКО-регистры учреждены Минздравом ФРГ (то есть как бы государственные) и будто существуют они при трансплантационных центрах (то есть как бы несамостоятельны). Эти фейк-ньюс опровергать не требовалось. Достаточно заглянуть на сайты Фонда Морша, DKMS, ZKRD и других регистров.

Когда в прошлом году первая в РФ NGS-лаборатория КФУ, оборудованная Русфондом, всего за десять месяцев протипировала 10,5 тыс. добровольцев из АНО «Приволжский РДКМ», наши оппоненты вновь заявили, будто НКО «не вправе», потому что «дилетанты». Для сравнения: в том же 2018 году остальные 14 государственных РДКМ все вместе протипировали 9,5 тыс. добровольцев (данные из открытых источников). При этом никто из авторов фейк-ньюс и словом не обмолвился о качестве продукции КФУ.

Этой весной фейк-ньюс с темой «НКО и донорство костного мозга» вышли на новый уровень. Теперь в регионы пошла информация о якобы существующей директиве Минздрава РФ о грядущей передаче продукции НКО-регистров в госучреждения. Кое-где сработало. Заместитель губернатора Кемеровской области Елена Малышева отказалась от предложения Русфонда создать Кузбасский РДКМ. Оказывается, «Москва сообщила» Елене Ивановне, будто с 2020 года все РДКМ станут государственными и войдут в ФМБА. Разумеется, в ФМБА эти новости опровергли.

То есть теперь, после Самары, у нас новый уровень противостояния? Вплоть до рукоприкладства и блокады?

23 апреля министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова приняла председателя СПЧ Михаила Федотова и меня по нашей просьбе. Обсуждались вопросы некоммерческого пути развития донорства костного мозга. Разговор длился около двух часов и, по-моему, получился продуктивным. Вероника Игоревна пообещала организовать в Минздраве в ближайшее время дискуссию ведущих трансплантологов и сторонников НКО-регистров.

Что ж, терпения и аргументов нам не занимать.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд