Яндекс.Метрика
3.11.2016

Колонка «Ъ»

«Вам не показано»

Столкнулись человек и закон



Юлия Качанова,
руководитель бюро «Русфонд.ТВ»

Саша Титаев живет в Нижегородской области, ему одиннадцать лет, и у него нейрофиброматоз. Это генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли. Без своевременного лечения они перерождаются в злокачественные. Единственное, что сейчас поможет мальчику, – лечение препаратом рапамун, утверждают врачи. Но детям препарат не показан, говорится в инструкции по его применению. И государство Титаевым отказало.

Семь лет назад у Саши выросла опухоль на пояснице. Гигантская. Убрать такую российские хирурги не могли – недостаточно опыта. Родители нашли клинику в Израиле, а счет оплатил Русфонд. В 2015 году телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru собрали для Саши 3 млн руб. на операцию в Университетской клинике Хадасса. Опухоль удалили, мальчик вернулся домой. Но, как нередко бывает, случился рецидив. Опухоль снова стала расти.

В Российской детской клинической больнице (РДКБ, Москва), где наблюдается Саша, консилиум ведущих врачей постановил: по жизненным показаниям необходимо принимать препарат рапамун (сиролимус) непрерывно в течение двух лет. Лекарство остановит рост опухоли, выведет болезнь в ремиссию. Случай индивидуальный, в российской практике стандартной терапии для детей с нейрофиброматозом нет.

Все бы ничего, только препарат этот назначают взрослым больным после трансплантации почки, для профилактики отторжения трансплантата, и выдают бесплатно.

Наталья, Сашина мама, знает одно: сын умрет, если не будет принимать нужное лекарство. Купить его самостоятельно семья Титаевых не может – упаковки ценой 58 тыс. руб. хватит на месяц. А принимать нужно два года. Непрерывно. Но зачем покупать самим, если спасти сына может государство?

Заключение врачебного консилиума из РДКБ Наталья и принесла в нижегородский минздрав в надежде получить спасительные таблетки. Но вместо них ей вручили документ, где сказано: обеспечение препаратом рапамун законодательством РФ не предусмотрено. В соответствии со ст. 69 Федерального закона РФ от 14 октября 2010 года №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» препараты назначаются по показаниям в соответствии с инструкцией. А в инструкции по применению рапамуна нет редкого Сашиного диагноза. Зато в противопоказаниях значится «детский возраст (недостаточно опыта применения, имеются только ограниченные данные)».

Мама написала в Администрацию Президента РФ. Просьбу там рассмотрели и поручили Минздраву РФ разобраться.

Официальный ответ оттуда пришел незамедлительно и полностью совпал с решением регионального министерства: не показано. Но мамину мольбу еще в августе Минздрав РФ направил в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу с рекомендацией назначить ребенку дополнительные обследования для «определения дальнейшей тактики лечения».

Вдумаемся, что произошло. Минздрав РФ отказал в компетенции врачам своей крупнейшей федеральной детской клиники, поручив нижегородским педиатрам самим определять «дальнейшую тактику лечения» редкой болезни Саши Титаева. Прошло – потеряно! – два месяца, нижегородцы так и не определились, сославшись на компетенцию врачей РДКБ.

Кто бы сомневался…

Мы в Русфонде считаем, что Минздрав РФ вовсе не желал оскорбить коллег из РДКБ и уж тем более не желает зла мальчику Саше. Просто если в соответствии с законом и инструкцией можно не платить, зачем платить? И вот пугающее нас, неврачей, заключение «по жизненным показаниям» (то есть без лекарства – смерть) отступает перед инструкцией. Заметьте, никто не запретил врачам РДКБ и Титаевым применять рапамун. Просто заплатить из бюджета отказались.

Итак, с одной стороны – заключение высококвалифицированных врачей. С другой – отказ Минздрава РФ бесплатно выдать лекарство. Что же остается родителям Саши? Отец работает водителем, мама, токарь по профессии, сидит у постели сына. Бороться с бюрократами, теряя время? Смириться с болезнью?..

Родители выбрали, возможно, единственный путь – обратились к благотворителям. Русфонд однажды помог Саше. Поможем и в этот раз. А минздравы свое уже сказали.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments