Про жизнь и чуть-чуть про смерть
Одному из лучших детских хосписов исполнилось пять лет
Рядом с кроватью Вероники – серьезная девочка в очках, ее младшая сестра Есения
Комната Вероники
Заведующая детским хосписом Елена Юрьевна Сапего
«Дом под зонтом» на окраине Екатеринбурга. Я назвал адрес, и таксист сразу же огорошил вопросом: «У вас тоже кто-то в хосписе?» В центре полуторамиллионного города встретились двое, которым нужно ехать в одно и то же не особо посещаемое место. Не последнее в этот день совпадение.
У Степана, таксиста, в хосписе дочка Вероника. В полгода у нее случился инсульт, диагноз поставили слишком поздно, уже ничего не исправишь. Девочка почти не шевелится и не говорит. До 16 лет она жила дома, но месяц назад ее состояние стало ухудшаться, она перестала есть. Что делать? И тут родители впервые услышали от лечащего врача слово «хоспис». В «Доме под зонтом» Веронике установили гастростому, дали неинвазивную дыхательную поддержку. То же сделали бы в больнице, но на этом сходство кончается.
На дверях хосписа надпись: «Посещение разрешено круглосуточно». Днем просто заходишь и идешь в комнату к своему ребенку (слово «палата» запрещено). Ночью нужен предварительный звонок. Мы заходим в светлую, очень чистую комнату, где лежат Вероника и еще трое детей. Рядом с ее кроватью серьезная девочка в очках – младшая сестра Есения. Вероника мечется и стонет. Но сразу успокаивается, как только сестра берет ее за руку. Тактильный контакт – мощное средство общения в хосписе. Почти безотказное.
Над кроватью листочек с информацией. Вглядываюсь – уточнить, чем болеет ребенок. И вместо диагнозов и показателей вижу:
«Я Вероника, меня ласково называют Вероня, Вероникушка.
Мне приносит радость: когда моя любимая младшая сестра рядом со мной. <...>
Мои большие победы: я слышу, вижу, чувствую, и в этом счастье. Хорошо, что поток кислорода снизили до 5 литров. Я – классная девчонка!
В скором будущем: хотелось бы совсем уйти от кислорода. И можно будет ехать домой».
И тут, чтобы стало уж совсем непохоже на больницу, в комнату вошел кот. Когда я оставил Веронику с близкими, он проводил меня до кабинета Елены Сапего, заведующей, и мягко, как умеют коты, ввел в самую тяжелую часть хосписной работы.
Время исполнения желаний
Кот проводил меня до кабинета Елены Сапего и мягко, как умеют коты, ввел в самую тяжелую часть хосписной работы
Этот кот – четвертый. А первый появился, когда в хоспис привезли из детского дома 12-летнего Сережу в терминальной стадии рака.
– Первые дни он молчал, а потом разговорился, и оказалось, что самая его большая мечта – котенок. Жизнь в конце жизни – это время, когда исполняешь любые желания ребенка. На следующий день мы принесли котенка, один глаз зеленый, другой синий. Сережа назвал его Барсом, котенок жил с ним. А потом Сережа умер. Через неделю нелепо погиб кот: его прижало дверным доводчиком. Еще одна трагедия.
Вообще хоспис – это про жизнь, – спохватывается Сапего. – У наших детей тяжелые жизнеугрожающие болезни. Но у большинства нет предсказуемого рубежа. Месяцы, годы, десятилетия? Наша задача сделать это оставшееся время как можно более полноценным и радостным. А может все кончиться вообще хорошо.
Соседка Вероники, маленькая девочка с прической в виде луковки, из-за врожденного сужения гортани могла питаться только через гастростому. Но постепенно ее удалось раскормить, она теперь ест нормально и ждет выписки.
Таких случаев немного. Но и смертей – тоже. За год через хоспис с 35 койками проходят 400 детей. А умирают примерно десять. Как правило, дети с онкологией. Они в полном сознании, все понимают, но скоро умрут. Трудно это себе даже представить. Я смотрю на моих провожатых – Елену Сапего, заведующую выездной службой Марину, старшую медсестру Галину. Вроде бы чувствуется мудрость во взгляде, внутренняя сила. Если только я не сам ее придумал. Но они веселые, теплые, дружные, совершенно невыгоревшие. Как это получается?
– Есть формула: «Быть рядом, но не вместе», – говорит Сапего. – Мы даем руку помощи, делаем все, что можем. Но наша рука сверху. Когда ресурсы врача на исходе, он может мягко и деликатно убрать свою руку. Если ты горюешь вместе с родителями, эффективность помощи сильно снижается.
Только не всегда так получается. С Сережей – не вышло. Может, потому, что не было мамы и врачи невольно брали на себя ее роль.
А кота взяли нового, и с тех пор они тут всегда. Среди фото сотрудников на стене представлены два «кототерапевта».
Право на усталость
Заплетать косички Фарахноз – любимое занятие многих
Детскому хоспису 14 лет, но на самом деле пять. Потому что сначала была только выездная служба в ОДКБ. А настоящая история началась, когда в марте 2021-го он переехал в бывший детский сад на Агрономической улице. Контуры старого детского сада просматриваются. Но теперь вместо детских групп – медицинские посты. Первый – для детей с дыхательной поддержкой. Вот Костя, о внутреннем мире которого мы можем только догадываться. Вот Маша с синдромом Ретта, которая не видит и не слышит, но точно отличает на ощупь свою любимую мягкую куклу и отталкивает любого самозванца. А вот Фарахноз со cпинальной мышечной атрофией, с этой девочкой удивительно приятно общаться, особенно если сделаешь ей красивую прическу и покажешь мультик на потолке.
Следующий пост – дети с неврологическими нарушениями. Здесь 14-летний Федор с миодистрофией Дюшенна, известный футболист-электроколясочник, играет во взрослом чемпионате. И регулярно приезжает на терапию «под зонт», чтобы замедлить развитие болезни.
Постов пять. Но главное – вне их. Комнаты для всяческих мероприятий, уютные уголки для родителей и детей. Важные приятности на каждом шагу: музыкальный уголок, спортивный уголок, художественный уголок... Родителям очень тяжело, у них есть право на усталость, говорит Сапего. Нужно сделать все, чтобы им стало легче. Мелочи очень поддерживают.
– Государство дает помещение, зарплату сотрудников, необходимое оборудование, – объясняет свою концепцию Елена Сапего. – Это база. Странно просить у минздрава деньги на тепло, уют и развлечения. С этим помогают волонтеры и благотворители.
Здесь проводит мастер-класс знаменитый на весь город шеф-повар грузинского ресторана «Шави Ломи». Приходят стилисты и визажисты, чтобы навести красоту мамам. Приводят специально обученных питомцев члены клуба собаководов. Приезжают музыканты. Если положить на одну чашу весов государственные средства, а на другую – деньги благотворителей и труд волонтеров, получится примерно поровну, говорит Елена Сапего. Каждый делает что может. Русфонд, в частности, покупает для подопечных хосписа мобильные аппараты искусственной вентиляции легких, чтобы ребенок не был привязан к розетке и мог выйти на улицу.
Когда я уезжал, случилось второе совпадение. Оказалось, что приехавший за мной таксист, так же как и утренний, связан с «Домом под зонтом». Он взрослый невролог на втором году ординатуры и проходил здесь практику. Выдержал ровно день. Принять, что не только взрослые, но и дети могут быть в таком состоянии, не смог.
Фото Федора Телкова
