Слепое пятно
Зачем современные видеоувеличители слабовидящим детям
Что можно, а что нельзя
В семье Ивановых из Липецка (фамилии и имена героев изменены по их просьбе. – Русфонд) двое сыновей с болезнью Штаргардта. Это одно из самых частых генетических заболеваний сетчатки, проявляющееся в детстве, примерно в пять-десять лет. Сталкивается с ним один из 5–10 тыс. человек. Лечения пока нет, однако в мире, в том числе и в нашей стране, ведутся разработки генной терапии.При болезни Штаргардта у пациента резко ухудшается центральное зрение: в центре глаза появляется туманное пятно, которое не дает четко видеть. Остаточное зрение позволяет ориентироваться в пространстве, но пациент все равно испытывает сложности, особенно в обучении.
Испытывает такие сложности Стас, старший сын Ивановых. Младший еще не ходит в школу, а Стас учится во втором классе. Девятилетний мальчик пока не знает, как называется его болезнь, и не понимает, что слепые пятна с ним, скорее всего, навсегда. Острота остаточного зрения у него всего 8%, поэтому в школе он сидит на первой парте – чтобы без проблем подходить к доске и смотреть, что на ней написал учитель. Еще Стас пользуется ручным видеоувеличителем, который по принципу действия похож на камеру смартфона с ручкой, – с его помощью можно читать. Писать трудно – Стас наклоняется над тетрадкой так низко, что кажется, будто он водит по листу носом.
– Сын отлично учится, у него только одна четверка по математике, – рассказывает мама мальчика Мария. – И у нас назрела большая необходимость в портативном видеоувеличителе, который позволяет и писать, и читать одновременно: у него два экрана и две камеры. Еще важно, что его можно носить с собой в школу, как ноутбук, – он легкий.
Однако по индивидуальной программе реабилитации и абилитации именно такой, подходящий именно ему прибор, Стас получить не сможет. Вряд ли ВУ будет современным – легким, с двумя экранами и двумя видеокамерами. Скорее всего, если мальчик получит что-то бесплатно от государства, это будет модель, похожая на стационарный компьютер, с одним экраном и одной камерой, – невозможный для перемещения из дома в школу и обратно. Одновременно читать и писать (например, поглядывая на школьную доску или в учебник) нельзя, можно совершать эти два процесса по отдельности, попеременно настраивая увеличитель то на письмо, то на чтение.
По аукциону
Ручной ВУ для Стаса мама с папой покупали самостоятельно, получив затем компенсацию от государства. Правда, она составила около 20 тыс. руб. против 150 тыс. руб. реальной стоимости прибора. Оплатить покупку помог благотворительный фонд.
Социальный фонд России предлагал мальчику ручной видеоувеличитель, но такую модель, что ею невозможно было пользоваться школьнику: с маленьким экраном, показывающим только несколько слов. Поэтому Ивановым пришлось обращаться за помощью к благотворителям.
– К сожалению, это частая история для семей, где есть дети с наследственными заболеваниями сетчатки, ухудшающими центральное зрение, – объясняет Кирилл Байбарин, руководитель МОО «Чтобы видеть!». – Система госзакупок устроена так, что технические средства реабилитации (ТСР), в том числе и видеоувеличители, покупаются государством через аукцион, поэтому у продвинутых и столь нужных моделей нет шанса. А недорого предлагаются модели, которые устарели и не могут дать детям и подросткам возможность полноценно учиться.
Другими словами, базовые ВУ получить за счет государства можно, но недоступными оказываются улучшенные варианты, которые вовсе не роскошь, а средство видеть мир. Возможно ли повлиять на государственную систему таким образом, чтобы технические характеристики ТСР учитывали их инновационность, пока вопрос открытый.
19-летний Максим Байбарин, сын Кирилла, тоже живет с болезнью Штаргардта. Диагноз ему поставили, когда мальчику было одиннадцать, после резкого ухудшения зрения: родители заметили, что Максим подносит книгу очень близко к глазам.
– Для меня это стало определенным вызовом, – рассказывает Максим. – Пришлось пройти быстрый путь: от стопроцентного зрения к резкому ухудшению, от последней парты, за которой я сидел в начальной школе, – к первой.
Кирилл Байбарин нашел информацию, как помочь сыну в отсутствие лечения – видеоувеличители. Подходящие современные модели семья купила самостоятельно – старые были не нужны.
Благодаря приборам Максим, по его признанию, быстро адаптировался к жизни и учебе со слабовидением. Он успешно окончил общеобразовательную школу, сдал ЕГЭ и поступил на журфак МГУ. Учится на втором курсе. С помощью портативного видеоувеличителя в том числе. А еще часто рассказывает другим юным пациентам, какая это крутая штука для тех, у кого в центре глаза слепое пятно.
Атрибут успешной жизни
Современный портативный видеоувеличитель дает возможность школьнику или студенту при резком ухудшении зрения (как правило, неожиданном) сохранить привычную жизнь. Только вот добыть его можно, только купив за свой счет и получив частичную компенсацию от государства или попросив помощи у благотворительных фондов.
Однако есть и другой путь для слабовидящего ребенка – специализированные школы для незрячих детей. По словам Кирилла Байбарина, у этого варианта есть свои плюсы. Учась в таких учреждениях, помимо образования дети получают навыки жизни без зрения: как не обжечься, не споткнуться, обойти препятствие, как читать с помощью шрифта Брайля. Но сейчас, в век стремительно развивающихся технологий, ребенку с остаточным зрением все-таки можно остаться в обычной школе – и не ощущать себя не таким, как все.
– Специализированная школа была бы единственной стратегией два-три десятка лет назад, – объясняет Кирилл Байбарин. – Однако там, по моему личному ощущению, ученики быстро перестают ощущать себя как часть мира зрячих. Происходит инвалидизация человека.
Кроме того, подобных школ не очень много, даже в большой Москве их всего три. В регионах – куда меньше. Региональные школы, как правило, еще и интернаты. А как интернат влияет на психику ребенка, вряд ли нужно объяснять. Получается, специализированная школа – атрибут инвалидности.
У Ивановых, кстати, есть такой выбор – отдать Стаса, а затем его брата в подобную школу-интернат. Хотя по сути выбора нет: родители не могут на это решиться. Мама рассказывает, какие чувствительные у нее сыновья, как переживают ухудшение зрения и перемены в жизни, – и что произойдет с ними, когда они окажутся совсем в другой среде? Даст ли кто-то гарантию успеха?
– Некоторые родители между тем воспринимают и видеоувеличители как атрибут инвалидности, – оговаривается Кирилл, – однако мы стараемся изменить такой взгляд. ВУ – атрибут успешной жизни. Кстати, на ЕГЭ они разрешены, в отличие от смартфонов и ноутбуков.
«Мама, я вижу твое лицо!»
Кирилл Байбарин как руководитель пациентской организации часто ездит по городам России, чтобы рассказывать взрослым и детям о том, как с помощью ВУ может поменяться жизнь слабовидящего ребенка или подростка. Показывает аппараты, рассказывает о принципах их работы, и любой желающий может попрактиковаться.Пару недель назад состоялся подобный выезд в Екатеринбург. Пациенты взялись тестировать портативные видеоувеличители, которые Кирилл привез с собой.
– Когда я демонстрировал функцию одновременного вывода изображения удаленного предмета (в реальности – школьная доска) и тетради на столе, оказалось, что в зале не было достойного предмета, который мог бы сымитировать школьную доску, – рассказывает Кирилл. – Тогда мама одного из детей со слабовидением встала перед столом и предложила навести камеру на нее. Сын увидел ее на экране и воскликнул: «Мама, я вижу твое лицо! Я хочу тебя нарисовать!» Конечно, мама позировала, а мальчик рисовал. Разве это не здорово?
Фото: МОО «Чтобы видеть»
