Эксцесс администратора – 3
Дозволено ли конкурировать с федеральным агентством?
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ)
«Ъ» публикует завершающую статью Русфонда из цикла об итогах работы некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в 2023 году и его планах на этот год («Эксцесс администратора» и «Эксцесс администратора – 2», см. «Ъ» от 15 и 29 марта). Оценивая итоги-23 и планы-24, Русфонд предлагает решения главных на сегодня проблем эксплуатации донорской базы Национального РДКМ и Федерального регистра, куда с января 2023 года входит Национальный РДКМ. Практика некоммерческого регистра свидетельствует о возможностях увеличения числа неродственных трансплантаций костного мозга (ТКМ) не только за счет роста числа доноров, но и с помощью совершенствования качества донорской базы, что обходится значительно дешевле. Становится также очевидным, что достижение главной цели – полного удовлетворения потребности россиян в неродственных ТКМ – невозможно без прямого сотрудничества донорских учреждений и организаторов этого вида трансплантологии.
Что и кто мешает администратору Федерального регистра
В 2023 году Национальный РДКМ поставил отечественным клиникам 148 трансплантатов костного мозга, в том числе 41 импортный. Плюс еще шесть трансплантатов он отправил на экспорт. Согласно Правилам ведения Федерального регистра, Национальный РДКМ передал его администратору все сведения об отечественных донорах по завершении заготовки трансплантатов от них. Но администратор – Кировский НИИ гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), директор Игорь Парамонов, – не включил отечественных доноров, подобранных Национальным РДКМ, в годовой отчет. Почему?Формальный ответ следующий: Национальный РДКМ считает конечным продуктом трансплантаты от доноров, доставленные в клиники. А Федеральный регистр – число заявок на заготовку трансплантата. В 2023 году учтено 160 заявок, то есть 160 доноров были готовы к забору костного мозга. Тщательность Игоря Парамонова заслуживает уважения: и впрямь нельзя сравнивать трансплантаты и заявки на заготовку трансплантатов. Некорректно получится, как отмечает сам Игорь Владимирович в ответе Русфонду. Ясно же, донор и трансплантат – величины разные.
Что ж, в 2023 году Национальный РДКМ подобрал по заявкам клиник вовсе не 107, а целых 224 донора, готовых к забору костного мозга. Но трансплантатов клиники получили на 117 меньше. Эта разница связана с пациентами. Здесь и клинические проблемы отказов от трансплантатов, и перенос клиниками заготовок на этот год. Здесь же вторые номера доноров, невостребованных клиниками. В случаях, когда при первичном поиске нашлось более одного донора, совместимого с пациентом, врач поручает готовить к забору костного мозга двоих и на финише выбирает лучшего.
В реальности же, полагают в Русфонде, причина фактического исключения Игорем Парамоновым Национального РДКМ из Федерального регистра вовсе не в формате отчета. Причина в конкуренции и в возможности избавиться от конкурента. Скажите, что мешало Игорю Владимировичу включить в годовой отчет 224 подобранных Национальным РДКМ донора? Это ровно тот показатель, что практикует администратор. А то и мешало, что Федеральный регистр подготовил к забору лишь 160 доноров, а чужак – 224. Замечу, доноры Национального РДКМ составляют только треть федеральной базы, которую администрирует Игорь Парамонов.
На дворе дефицит финансов
В этом году сотрудничество Федерального регистра с Национальным РДКМ администратор Парамонов строит так же, как и в прошлом. Он по-прежнему шлет в наш некоммерческий регистр некондиционные заявки: запрашивает данные совпавшего донора и не называет клинику пациента. На практике это означает, что пациент не получит донора из Национального РДКМ. Тот существует на пожертвования Русфонда и других партнерских фондов, создал полный замкнутый производственный цикл: от рекрутинга добровольцев до подбора доноров и доставки трансплантата в клинику. Эта структура позволяет строить донорскую базу максимально быстро, дешево и качественно. Его медицинская дирекция внедрила инновационную систему подбора доноров и вдвое сократила сроки заготовки трансплантата. Не зная клиники, нам не связаться с пациентом, а без его согласия не собрать пожертвования. Напомню: подбор отечественного донора и заготовка трансплантата обходятся в среднем в 730 тыс. руб.Клиники знают о пристрастиях администратора и напрямую шлют заявки в Национальный РДКМ. В этом году он планирует поставить 120 трансплантатов, в том числе 20 иностранных. Это меньше, чем в прошлом году, хотя за 2023 год Национальный РДКМ вырос на 15,3 тыс. добровольцев и сейчас насчитывает 93 309 доноров. Вся проблема в финансировании строительства и эксплуатации некоммерческой донорской базы. Минздрав РФ пока частично оплачивает заготовку трансплантатов. А ФМБА, отвечающее за развитие донорской базы в стране, отказывается финансировать Национальный РДКМ из-за «некомпетенции». Так что мы снизили и план рекрутинга добровольцев до 10 тыс.
По итогам I квартала Национальный РДКМ включил 1622 новых донора и поставил в клиники 30 трансплантатов, в том числе шесть иностранных. Эти работы обошлись в 52,8 млн руб.
Трудности финансирования сегодня у всех. В канун 2024 года руководитель ФМБА Вероника Скворцова заявила агентству ТАСС о планах ежегодно включать по 100 тыс. новых доноров в Федеральный регистр. У Вероники Игоревны было веское основание: Кировская лаборатория агентства способна генотипировать 100 тыс. добровольцев в год. Но правительство нынче профинансирует 40 тыс. исследований (440 млн руб.).
Не числом, а умением
В рыночной экономике хорошо известно, как наращивать выпуск продукции в условиях дефицита финансов. За счет повышения качества управления и ресурсов. Качество российской базы доноров костного мозга поддается росту, доказали в Национальном РДКМ. Он воспользовался методикой главного внештатного трансфузиолога Минздрава, заместителя гендиректора НМИЦ гематологии Татьяны Гапоновой. «Ъ» многократно рассказывал о ней. Татьяна Владимировна составила статистику подбора доноров из госрегистров, совпавших с ее пациентами в 2019–2021 годах, по четырем показателям. Совпали 864 донора, а готовы к забору костного мозга оказались лишь 204 (23,6%). И Гапонова назвала причины отсева. Национальный РДКМ в те же годы получил обратный результат: из 207 доноров готовыми к забору костного мозга оказались 143 (69,1%).Так вот, качество донорской базы можно поднимать, доказывает практика Национального РДКМ: в 2023 году из 292 совпавших доноров он подобрал 224 (76,7%) готовых к забору трансплантата – рост на 7,6%, а это дополнительные 22 донора. Такой метод расчета эффективности показывает, что в Федеральном регистре все без перемен: 746 совпавших доноров тех же госрегистров и 160 (21,4%) заявок на заготовку трансплантата.
Казалось бы, очевидно, надо что-то менять в организации управления Федеральным регистром. Разумеется, это дело ФМБА. Но Национальный РДКМ при нынешнем раскладе растрачивает часть эффективности на бюрократические пустяки Парамонова. Однако главные потери несут пациенты, потому что клиники недосчитываются трансплантатов.
Проблема в том, что Федеральный регистр – не учреждение. Это всего лишь поисковик, у которого к тому же как бы два хозяина: Центр стратегического планирования ФМБА отвечает за техническое наполнение поисковика, а Кировский НИИ администрирует. То есть хозяина нет вовсе. Рекрутируют добровольцев одни организации, генотипируют другие, с врачами работают третьи. И никто не отвечает за конечный результат. В итоге КПД Федерального регистра находится между паровозом Черепановых (10%) и современным тепловозом (40%).
Где выход? Надо объединяться, господа. Нужен координационный совет, куда бы вошли все заинтересованные организации. Как оптимум: Минздрав РФ, ФМБА, Национальный РДКМ. Нужно повсеместно внедрять метод Татьяны Гапоновой при подборе совпавших доноров. Сделать это без врачей клиник сегодня невозможно. Много чего надо. Опыт такого объединения уже был: в 2019 году Минздрав по поручению президента создал межведомственную рабочую группу, куда вошли клиники, ФМБА, Национальный РДКМ и Русфонд. В 2022 году создателем Федерального регистра было назначено ФМБА, и группа исчезла.
Кто теперь возьмется за ее возрождение?
