Яндекс.Метрика

Питательный настрой

Как Русфонд в Татарстане помогает детям с синдромом короткой кишки

Ильвина Сиразиева, подопечная Русфонда с синдромом короткой кишки
В Республике Татарстан за последние семь лет 15 детей с синдромом короткой кишки (СКК) получили поддержку Русфонда. Все они регулярно обследуются в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) в Казани. Больница вместе с Русфондом реализовала несколько проектов помощи маленьким пациентам. Один из них – обеспечение детей с СКК препаратами парентерального (внутривенного) питания, оборудованием для их введения и расходниками. Благодаря этому дети могут жить дома, а не оставаться в клинике на долгие месяцы. Наши читатели собрали на проект 26,2 млн руб.

Когда Ильвине Сиразиевой было три дня от роду, у нее диагностировали омертвение тканей кишечника. После срочной операции девочка лишилась значительной его части и пополнила ряды пациентов с синдромом короткой кишки. Причины возникновения СКК могут быть разными, а итог один: организм не переваривает обычную еду привычным способом. Недостаток питания может привести к задержке физического и умственного развития и даже к смерти. Пациентам с укороченным кишечником необходимо парентеральное питание, которое вводится по 12–19 часов в сутки с помощью специальной капельницы, – иначе необходимые организму вещества усвоиться не могут.

Стоимость препаратов внутривенного питания может достигать 100 тыс. руб. в месяц. В стационаре Ильвина получала их бесплатно. Когда девочку отпустили домой, родители стали покупать питание на собственные средства. Препараты для парентерального питания не входят в список лекарств для льготного обеспечения.

Когда Ильвине исполнилось десять месяцев, ее мама по совету медиков ДРКБ отправила просьбу о помощи в Русфонд: семья с расходами не справлялась. Так девочка стала первым ребенком из пятнадцати, которому наши читатели собрали средства на парентеральное питание в домашних условиях. Сейчас Ильвине восемь лет, она ходит в первый класс.

Детям с СКК, которые лечатся в ДРКБ и нуждаются в парентеральном питании дома, Русфонд закупает необходимые препараты на 12 месяцев.

– Часто примерно через год пациенты перестают нуждаться во внутривенном кормлении, – объясняет Гульнара Сагеева, заведующая педиатрическим отделением больницы. – При этом им по-прежнему необходимо лечебное питание, но энтеральное.

Так называют лечебное питание, которое пациент получает через рот либо через зонд в желудке или кишечнике. Энтеральное питание входит в специальные льготные перечни. Кроме того, сейчас оборудование для питания на дому предоставляет семьям паллиативное отделение ДРКБ.

Гульнара Сагеева лечит маленьких пациентов с СКК, общается с родителями. Под ее руководством в больнице работает Центр синдрома короткой кишки, где на учете состоят 25 детей. Здесь собирают и анализируют всю медицинскую информацию о них, наблюдая, конечно, и тех, кто питается внутривенно уже дома.

– Перед выпиской мы учим родителей, как правильно кормить ребенка, пользоваться капельницей для введения, соблюдать правила асептики, – рассказывает Гульнара Сагеева. – Родители держат настоящий экзамен, прежде чем отправиться домой.

Уже из дома родители для корректировки питания и лечения ежедневно сообщают в центр, сколько ребенок съел, прибавил ли в весе, как себя чувствует. Каждые три месяца – госпитализация в ДРКБ, чтобы врачи после необходимых обследований и анализов убедились, что все идет по плану, то есть дефицита в питании нет, человек растет.

В России сейчас, по данным отечественного регистра детей с СКК, около 390 детей с синдромом короткой кишки. Русфонд помог в общей сложности 138 из них. Сюда же входят и 15 ребят из Татарстана. А совсем скоро получит помощь и 16-й ребенок.

Фото из личного архива

Ильвина Сиразиева с мамой Алсу
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe