«Круг добра» поможет детям с синдромом короткой кишки

Включить этот синдром в перечень нозологий, по которым работает фонд, решил его экспертный совет.

При синдроме короткой кишки (СКК), возникающем после обширной резекции кишечника, человек не может переваривать обычную пищу, слабеет, испытывает боли и погибает. Детям с СКК – их в России, как рассказали на заседании экспертного совета «Круга добра» 4 июня, около 300 – для выздоровления необходимо парентеральное (внутривенное) питание и лекарства.

В дальнейшем в фонде планируют проработать вопрос, какие категории детей с СКК смогут получать лечение через «Круг добра». Для этого потребуется собрать экспертную группу из специалистов, у которых есть опыт работы с такими детьми и научные публикации по теме, выбрать медучреждение, в котором они рассматривали бы медицинские документы детей и готовили решения для совета.

По предварительному перечню заболеваний, лечение которых планировалось финансировать за счет увеличения подоходного налога для граждан, зарабатывающих больше 5 млн руб. в год, для детей с СКК планировалось закупать препарат тедуглутид. Это лекарство, которое стимулирует рост слизистой оболочки кишечника и позволяет уменьшить срок нахождения на парентеральном питании. Тедуглутид одобрен для применения в США и Евросоюзе. Стоимость годовой терапии для одного ребенка – около 19 млн руб.

Тем не менее пока неизвестно, какие препараты будет рассматривать «Круг добра» сейчас.