Оксана Пашина

В 2006 году у Юлии Жильчиковой из Череповца родилась дочь Марина. У девочки обнаружилось редкое генетическое заболевание – синдром Рубинштейна – Тейби. Юля очень хотела, чтобы дочь росла и развивалась как любой обычный ребенок, но буквально на каждом шагу ее ожидали серьезные препятствия: от постановки диагноза до реабилитации, обучения и занятий спортом. Пройдя часть пути в одиночку, Юля решила, что вместе будет легче, – и организовала в своем городе сообщество родителей особенных детей. Со временем оно превратилось в общественную организацию «Будущее есть» →

У Русфонда и Татарстана – давние и особенные отношения. В 2018 году Татарстан перечислил Русфонду из бюджета 7 млн руб. на типирование доноров костного мозга регионального регистра. Это первый случай, когда субъект Федерации выделил деньги напрямую на строительство регистра доноров. А в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета Русфонд ввел в эксплуатацию первую в России лабораторию для генотипирования добровольцев, работающую по технологии NGS. Руководство республики поздравило Русфонд с 25‑летним юбилеем →

Все минувшее лето родители пациентов Михаила Каабака вели переписку с Минздравом РФ, пытаясь разобраться, кто и как теперь будет лечить их детей. Михаил Каабак – известный трансплантолог, единственный в России, кто умеет делать пересадку почки детям с малым весом (до 10 кг), – был уволен из НМИЦ здоровья детей в мае этого года. К осени стало ясно: Центр трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова – единственный в стране, где могут оперировать детей весом от 9 до 15 кг. Детям весом меньше 9 кг трансплантация оказывается практически недоступной. Еще один важный вопрос без ответа: кто будет заниматься реабилитацией более 300 детей, уже прооперированных по методу Каабака и находившихся под его наблюдением →

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. До начала учебного года остаются считаные дни, но до сих пор неясно, сможет ли Коля пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту. Есть волонтеры, которые готовы сопровождать Колю на занятиях, вот только школа не готова пускать «посторонних». Инклюзивное образование вроде бы есть, а вроде бы его и нет. Но Колина мама с этим не согласна →

Саша Иванова родилась в России, но до совершеннолетия жила на Украине. Мать отказалась от девочки, и она воспитывалась в детском доме-интернате. Вернувшись на родину, Саша столкнулась с тем, что свое право на российское гражданство, которое у нее было с рождения, и жилье, положенное ей по закону как сироте, надо еще доказать. И на это уйдут долгие годы →

Вика Фукс живет в небольшом поселке в Тверской области с родителями и сестрами – старшей и младшей. Роды у Викиной мамы были тяжелые, и акушеры, вытягивая девочку на свет, повредили ей нервы в правом плече. Жить с плохо работающей правой рукой Вике очень нелегко. Уколы, массаж и лечебная физкультура больше не действуют. Вике поможет только серия микрохирургических операций. Но это лечение очень сложное и дорогое. Его стоимость для многодетной семьи просто неподъемна. →