Оксана Пашина

Все минувшее лето родители пациентов Михаила Каабака вели переписку с Минздравом РФ, пытаясь разобраться, кто и как теперь будет лечить их детей. Михаил Каабак – известный трансплантолог, единственный в России, кто умеет делать пересадку почки детям с малым весом (до 10 кг), – был уволен из НМИЦ здоровья детей в мае этого года. К осени стало ясно: Центр трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова – единственный в стране, где могут оперировать детей весом от 9 до 15 кг. Детям весом меньше 9 кг трансплантация оказывается практически недоступной. Еще один важный вопрос без ответа: кто будет заниматься реабилитацией более 300 детей, уже прооперированных по методу Каабака и находившихся под его наблюдением →

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. До начала учебного года остаются считаные дни, но до сих пор неясно, сможет ли Коля пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту. Есть волонтеры, которые готовы сопровождать Колю на занятиях, вот только школа не готова пускать «посторонних». Инклюзивное образование вроде бы есть, а вроде бы его и нет. Но Колина мама с этим не согласна →

Саша Иванова родилась в России, но до совершеннолетия жила на Украине. Мать отказалась от девочки, и она воспитывалась в детском доме-интернате. Вернувшись на родину, Саша столкнулась с тем, что свое право на российское гражданство, которое у нее было с рождения, и жилье, положенное ей по закону как сироте, надо еще доказать. И на это уйдут долгие годы →

Вика Фукс живет в небольшом поселке в Тверской области с родителями и сестрами – старшей и младшей. Роды у Викиной мамы были тяжелые, и акушеры, вытягивая девочку на свет, повредили ей нервы в правом плече. Жить с плохо работающей правой рукой Вике очень нелегко. Уколы, массаж и лечебная физкультура больше не действуют. Вике поможет только серия микрохирургических операций. Но это лечение очень сложное и дорогое. Его стоимость для многодетной семьи просто неподъемна. →

До последнего времени люди прибегали к генетическому тестированию в частном порядке: узнать о своих предках, найти родственников, оценить риски наследственных заболеваний у себя или у будущих детей. Сейчас крупные компании разрабатывают корпоративные программы по генетическому обследованию сотрудников. С одной стороны, это прорыв к «медицине будущего». С другой – передача третьим лицам очень личных и деликатных данных, что может иметь нежелательные последствия →

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. Планы на лето пока туманны, зато планы на учебный год успешно выполнены: Коля хорошо закончил начальную школу и выступил на Дне города →