Оксана Пашина

У Наташи Задоровой из Ярославля редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Вместо того чтобы бороться с инфекциями, ее иммунная система атакует и уничтожает клетки собственного организма. Лекарства от этой болезни не существует. Наташе может помочь только трансплантация костного мозга, но ни родители, ни сестра в качестве донора не подошли. Потенциальные доноры есть в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Вот только государство не оплачивает подбор и активацию донора и доставку трансплантата в клинику. За все это, как и за дорогие лекарства, которые понадобятся Наташе после пересадки, Задоровы должны заплатить сами. →

В России отмечается резкое увеличение смертности. За всю послевоенную историю в стране такое случалось лишь дважды. И это не только прямые потери от COVID-19. Другими существенными причинами стали невозможность получить плановую медицинскую помощь в первые месяцы эпидемии и постковидные осложнения, с которыми врачи в своей практике столкнулись впервые →

На прошлой неделе в Москве прошла Всероссийская конференция «Орфаника», на которой обсуждалась диагностика и лечение редких генетических болезней. Проблемы детей с орфанными заболеваниями почти не видны – их мало, особенно тех, чьи недуги не внесены в официальный список болезней. В России всего десять детей с синдромом Питта – Хопкинса. Одна из них, годовалая Арина, живет в Твери →

Попытки создать словарь благотворительных терминов предпринимались неоднократно, но встречались скептически: если что‑то непонятно, всегда можно посмотреть в Википедии. Википедия знает все обо всем, но неточно. Поэтому специалисты филфака екатеринбургского Уральского федерального университета по инициативе благотворительного фонда «Умная среда» и при поддержке Фонда президентских грантов решили создать авторитетный справочник, отражающий все разнообразие современной лексики в сфере благотворительности →

В рейтинг агентства RAEX, представленный в 2020 году, вошли НКО, которые за 2018 год получили более 10 млн руб. на благотворительную деятельность. Всего в него попали 293 НКО с совокупным объемом поступлений в 44,8 млрд руб. Составители рейтинга анализировали три основных показателя: масштаб деятельности, информационную прозрачность, активность в СМИ и социальных сетях. В дискуссии на Форуме благотворителей и меценатов приняли участие руководители фандрайзинговых и корпоративных благотворительных НКО, а также представители профильных СМИ →

Никита Яковцев живет с родителями и старшим братом в городе Лузе Кировской области. У мальчика акушерский паралич – он получил тяжелую родовую травму. Акушеры с такой силой вытягивали его на свет, что разорвали нервы в правом плече. Правая рука у Никиты до сих пор практически не двигается. Лечение и реабилитация оказались безуспешными, спасти ребенка от участи инвалида поможет только серия сложных операций, которые готовы провести хирурги в ярославской клинике «Константа». Если начать лечение в ближайшее время, рука обретет подвижность и мальчик станет нормально развиваться. →