Не такие, как все, но не хуже других
Как родительское сообщество превратилось в организацию помощи семьям с особыми детьми
Юлия Жильчикова с дочерью Мариной
Композитора знаю, синдром – нет
У родителей особенных детей обычно две основные проблемы: принять самому, что у тебя родился необычный ребенок, а еще дожить до тех времен, когда тебя и твоего ребенка примет общество. Других сложностей тоже хватает – и в лечении, и в обучении, и просто в быту, но первые две – самые главные, и на них завязаны все остальные, считает Юлия:– Поначалу я все время задавала себе вопросы: почему это случилось с нами? за что? Я же не пила, и не курила, и в школе была отличницей! Вопросы, понятно, глупые. Но было такое, из песни, как говорится, слова не выкинешь.
Когда Марина родилась, у нее были самые высокие баллы по шкале Апгар, но потом врачи обнаружили шумы в сердце. Когда Юля заметила задержки в развитии – дочка стала позже держать голову, позже начала ползать, – врачи ее успокаивали: мол, это из-за сердца, нарушение кровообращения, перерастет! Когда Марине было девять месяцев, неврологи заподозрили ДЦП, а потом отправили Юлю с дочкой к генетику, и там впервые прозвучал предположительный диагноз – синдром Рубинштейна – Тейби.
Это редкое заболевание, которое встречается у одного на 100–125 тыс. новорожденных. Впервые его описали в США в 1963 году педиатр Джек Рубинштейн и детский рентгенолог Хушанг Тейби как состояние, при котором наблюдается умственная отсталость, аномалии развития пальцев и особенные черты лица. Для этого синдрома также характерны серьезная задержка речи, врожденные пороки сердца и аномалии скелета.
– Композитора Рубинштейна я знала, синдром – нет. Почитала в интернете и стала плакать, – рассказывает Юля, – А потом прекратила плакать и повезла Марину на обследование в Санкт-Петербург. И там доктор Вячеслав Вениаминович Красильников сказал мне несколько слов, которые меня просто спасли: «Значит, так, – сказал он, – сейчас выходим из кабинета и забываем про все диагнозы. И начинаем просто заниматься с ребенком. И все, что вы вложите в нее, к 5–7 годам себя проявит».
Марина
Для вас у нас ничего нет
Однако это оказалось не так просто. В Череповце и во всей Вологодской области Марина была единственным ребенком с синдромом Рубинштейна – Тейби. Неврологи и дефектологи разводили руками и говорили Юле: «Мы не знаем, что с вами делать! Никаких программ реабилитации у нас для вас нет». Но Юля продолжала искать. С двух лет Марина начала заниматься с логопедом, а потом Юля нашла в Санкт-Петербурге неврологические центры «Прогноз» и «Логопед-Профи», куда можно было ездить на реабилитацию. Марина начала говорить, научилась читать, писать и считать, с первого по четвертый класс училась в коррекционной школе, а с пятого класса перешла на домашнее обучение. Помимо этого, она активно занималась спортом: горными лыжами, айкидо, роликами. Когда Марине было одиннадцать лет, она заняла третье место на всероссийских соревнованиях «Старты мечты» в Санкт-Петербурге.– Мне хотелось, чтобы Марина росла как обычный, здоровый ребенок, но выяснилось, что это нелегкая задача. В Череповце не было тренеров, которые умели бы работать с особыми детьми. Дорога в спорт таким детям была практически закрыта. Но я была с этим не согласна, – улыбается Юля.
К тому времени, когда Марина подросла, в Череповце возникло сообщество родителей особенных детей. Хотя «возникло», пожалуй, неправильное слово. Его организовала Юля:
– Истории родителей похожи одна на другую – и на мою собственную. Когда ты узнаешь, что у тебя тяжелобольной ребенок, то сначала хочется спрятаться от всего мира, ни с кем не общаться, никого не видеть. А когда наступает принятие – наоборот: хочется поделиться с кем-то, кто тебя понимает, и помочь тем, кому трудно. Сначала мы просто собирались и делились информацией: где найти хорошего массажиста или логопеда-дефектолога, как получить путевку в санаторий, устраивали праздники для детей, отмечали дни рождения. А потом начали мечтать: хорошо бы, чтобы у нас был центр, где дети могли бы заниматься спортом или творчеством, хорошо бы найти педагогов и тренеров, которые могли бы их этому учить. Но это уже совсем другой уровень. На это нужны были средства и возможности, которых нет у кружка родителей, объединенных общими проблемами.
Юля и Марина
Непонятно значит страшно
Так в 2016 году появилась общественная организация «Будущее есть». Мэрия Череповца выделила два помещения, в которых были открыты коррекционный центр для малышей и ремесленная мастерская для подростков, где они занимаются кулинарией и гончарным делом.– Возможности у всех детей разные, но для всех это важно: кто-то научился делать бутерброд, а кто-то – печь пироги и пирожные так, что даже задумался о работе кондитером, – рассказывает Юля.
Зимой и летом организуется недельный лагерь, где с детьми находятся педагоги и волонтеры. Ребята плавают в бассейне, катаются на лошадях, ходят в походы с палатками, танцуют на дискотеке – все то, что в обычной жизни многим недоступно.
– Мы это делаем не только для детей, но и для родителей тоже. Вы не представляете, как это важно для мам – а многие дети живут только с мамами, – отдохнуть хотя бы неделю. Сходить в парикмахерскую, к стоматологу, да и просто выспаться. Есть дети тяжелые, требующие чуть ли не ежечасного контроля, а у мамы просто нет денег, чтобы пригласить помощника хотя бы на несколько часов.
Но главная гордость Юли – «Школа особенного родительства». Она устроена так: психолог набирает группу и работает с ней на протяжении нескольких лет. Родителям рассказывают о том, как принять тот факт, что твой ребенок не такой, как другие; как не забывать о других детях, если они есть в семье; как не зациклиться на роли «мамы особенного ребенка» – ведь жизнь не ограничивается только этим; что делать, если вас с ребенком выгоняют из автобуса, потому что он упал на пол и кричит.
– Я думаю, что в основе неприятия общества лежит страх. А страх возникает из-за недостатка информации: все непонятное пугает и вызывает агрессию, – говорит Юля. – Поэтому выход вижу в том, чтобы больше рассказывать о нас и наших детях. Отзывчивых людей тоже много, просто это все приходит не сразу. Иногда нам звонит человек: «Хочу передать вашим семьям продуктовые наборы, только как-нибудь так, через вас, чтобы не видеть больных детей». Я благодарю за помощь, а потом присылаю фотографии с наших мероприятий, приглашаю на праздники. И человек говорит: «Надо же, какие хорошие дети, улыбчивые, радостные, я думал, они не такие!» А потом приходит на наши праздники, иногда со своими детьми, завязывается дружба. А еще мы водим детей в театр или в музей. И заранее объясняем служителям, что если ребенок кричит, то это не потому, что он ненормальный или хулиганит, просто он немножко другой, надо дать возможность маме его успокоить, и все будет нормально. В театре всегда берем места с краю, чтобы мама могла выйти с ребенком и не мешать другим зрителям. И просим, чтобы их потом пустили обратно в зал. К нам относятся с пониманием, никаких проблем нет.
По словам Юли, особенные дети не такие, как все, но точно не хуже других. И они тоже заслуживают качественную жизнь, хороший уход, профессиональное наблюдение и занятия, которые помогут им стать более самостоятельными и счастливыми.
Марине сейчас 15 лет. Методом проб и ошибок она пришла к тому, что ей нравится больше всего. Марина любит петь. Говорить ей все-таки иногда бывает сложно, а пение дает возможность выразить себя. А еще она отлично плавает кролем, брассом и ныряет. Недавно Марина завела свой инстаграм, как и положено девочке‑подростку. Ей хочется сказать миру, что она есть. А Юля уверена, что будущее тоже есть – и у Марины, и у других детей – и оно будет хорошим.
Фото из личного архива Юлии Жильчиковой
