Уважение, доверие, ответственность

Республика Татарстан поздравляет Русфонд с 25-летием

У Русфонда и Татарстана – давние и особенные отношения. В 2018 году Татарстан перечислил Русфонду из бюджета 7 млн руб. на типирование доноров костного мозга регионального регистра. Это первый случай, когда субъект Федерации выделил деньги напрямую на строительство регистра доноров. А в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Русфонд ввел в эксплуатацию первую в России лабораторию для генотипирования добровольцев, работающую по технологии NGS. Руководство республики поздравило Русфонд с 25‑летним юбилеем.

Сотрудничество с Русфондом в Татарстане началось в 2014 году с истории Вадика Мишкина. У мальчика было редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, требовалось очень дорогое лекарство. Тогда на помощь Вадику пришли читатели Русфонда, а всего за эти годы в Татарстане было собрано на лекарства почти 82,5 млн руб., помощь получил 121 ребенок.

– Чем больше развивается высокотехнологичная медицина, тем больше требуется средств. Каждый год выявляются новые орфанные заболевания, разрабатываются новые лекарства от болезней, которые раньше считались неизлечимыми, только стоят они очень дорого. В части орфанных заболеваний мировая практика говорит о том, что часто привлекаются средства благотворительности. Это допускается и российским законодательством. Благотворительность не дублирует и не заменяет наши функции, сотрудничество с Русфондом помогает как можно раньше оказать лекарственную помощь в тех случаях, когда в бюджете средства не были запланированы, – говорит министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков.

Заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан Фарида Яркаева (слева). Фото: Минздрав Татарстана

А заместитель министра Фарида Яркаева отмечает, что в особо сложных случаях сотрудничество с фондами – оптимальный выход:

– В любых закупках на бюджетные средства требуется соблюдение очень жестко регламентированных норм, связанных как непосредственно с бюджетным процессом, так и с требованиями закупочных процедур. В особо сложных случаях, когда речь идет о препаратах или медизделиях незарегистрированных либо не включенных в стандарты или ограничительные перечни, требуется особый порядок бюджетирования. Сотрудничество с благотворительными фондами подчас является оптимальным с точки зрения возможностей. Очень часто на помощь приходит Русфонд, оперативно решая вопросы и чутко реагируя на запросы пациентов. В фонде работают удивительные люди, которые незамедлительно готовы помочь.

В 2018 году в Казани КФУ и Русфонд зарегистрировали Приволжский регистр доноров костного мозга (Приволжский РДКМ). Благодаря совместной работе удалось создать пока единственную в России лабораторию, которая способна типировать методом NGS (next-generation sequencing, секвенирование нового поколения) до 25 тыс. потенциальных доноров в год. Стоимость типирования была снижена в два раза: с 14 тыс. до 7 тыс. руб. Сейчас в Приволжском РДКМ 37 754 потенциальных донора.

– Наше сотрудничество с Русфондом можно назвать экологичным: мы не подменяем, а дополняем друг друга на основе взаимоуважения, доверия и ответственности. Сотрудникам фонда я бы хотел пожелать здоровья, а Русфонду – стабильности! – добавляет Марат Садыков.

Заместитель премьер-министра Республики Татарстан Лейла Фазлеева. Фото Марата Хафизова

Заместитель премьер-министра Республики Татарстан Лейла Фазлеева пподчеркивает, что ей очень нравится девиз Русфонда – «Помогаем помогать»:

– Русфонд сумел объяснить своим читателям, зачем нужно помогать другим людям. За каждым рассказом в газете, в телесюжете, а теперь и за кнопкой на сайте – живая человеческая история, возможность спасти чью-то жизнь, стать потенциальным донором костного мозга, помочь развитию регистра доноров. Кто-то может с утра не думать о том, что он хочет быть полезным, но, прочитав статью в газете или в интернете, очень четко понимает, что сегодня способен кому-то помочь. Выбор и действие – это самое важное. Современная история благотворительности в Татарстане неразрывно связана с именем первого президента Минтимера Шаймиева. Нынешний президент Рустам Минниханов продолжает его программы и начинания. Я бы не разделяла помощь на государственную и благотворительную. Это скорее объединение человеческих усилий – будь то рак крови или, например, коронавирус, – как показали последние события. Познакомившись со Львом Амбиндером, невозможно устоять и не заниматься благотворительной деятельностью. Он завораживает своей вовлеченностью, интеллектуальным, плановым, систематическим подходом. Сотрудникам и читателям Русфонда я хочу пожелать счастья сопереживания и радости от пользы, которую мы можем принести другим людям.

Заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан Владимир Жаворонков. Фото Марата Хафизова

Владимир Жаворонков, заместитель министра здравоохранения Татарстана, рассказывает, что для Минздрава Татарстана слово «Русфонд» давно уже стало именем нарицательным:

– Знаете, как говорят? Любой копировальный аппарат – это ксерокс, а благотворительный фонд – это всегда Русфонд. Очень важно, что Русфонд прекрасно понимает, в каких мы находимся политических, социальных и этических нормах. Поэтому в час затруднений мы всегда можем обратиться в Русфонд. Мы понимаем, что здравоохранение в ближайшие 10–15 лет – это не жесткая централизованная госсистема с патерналистским подходом, а система партнерских взаимоотношений с самыми разными участниками, а во главе угла должен стоять его величество пациент. И в этом у нас с Русфондом тоже полное взаимопонимание, поэтому можно смело вместе идти в будущее.