Жизнь. Продолжение следует

Есть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не лечится, делает тебя ранимым, чувствительным существом, беззащитным перед натиском судьбы. Чуть что – волдыри, не уберегся – раны. И вот стоит перед тобой такая жизнь, несправедливая, уязвимая, горькая. Что тут сказать-то? Да нечего. И правильно. Потому что как только начнет говорить женщина такого типа, понимаешь, что это сабля. Сталь таинственной закалки, которая не гнется, не ломается, рубит, колит, не щадит, не знает устали и печали. Если что не по ней, вжиииик – и вот уже сам ты беззащитен, ранен, сломлен, разбит. Что это было? Об этом мы и разговариваем с Екатериной, мамой Сережи Латкина. →

Максим Черномазов должен был родиться хоккеистом. Такие, во всяком случае, соображения занимали его отца. А, может, вышел бы из него танцор – зря, что ли, мать преподает хореографию. И у врачей, конечно, были на парня свои виды: сказали, будет инвалидом, потому что несовершенный остеогенез не лечится, а поломался ребенок весь еще в утробе, какие уж тут танцы и спорт. Ну и сам Максим Черномазов имеет обо всем этом свои собственные суждения. В неполные два года он выглядит как будущий директор, крупный руководитель. Сидит на ковре в колготках с начальственным видом, дает указания близким. →

Дмитрий Хворостовский поет баритоном, Юнир Гильманов страдает от эпилепсии, блуждающий нерв обеспечивает связь мышц мягкого нёба, глотки, гортани и поперечно-полосатых мышц пищевода с центральной нервной системой, в Уфе идет снег. С рациональной точки зрения между всем этим не существует никакой разумной связи. Но мир не рационален. Все его существо состоит только из того, чтобы связывать между собой самые немыслимые события и явления. В прошлом году Хворостовский дал благотворительный концерт, вырученные деньги Русфонд передал на лечение детей, Юниру Гильманову был установлен стимулятор блуждающего нерва, в Уфе идет снег, скоро сюда с очередным благотворительным концертом приедет Дмитрий Хворостовский, а мы разговариваем с Гульнарой Гильмановой, матерью Юнира, о гармонии мира. Ей ли не знать эту тайну? Гульнара по образованию дирижер, преподает музыку в интернате для детей с задержкой развития. Она учит звукам этого мира тех, кто иногда ничего не знает о нем и не может произнести ни одного разумного звука. И именно это делает мир таким, каким мы его любим и знаем. →

Все-таки косолапость чем-то напоминает мировой океан – ведет себя с человеком, как ей вздумается. Появляется, уходит, возвращается, тянет за собой, подчиняет себе все вокруг: каждый день, всякое движение. Лишает терпения, но таит в себе силу, которая вся достанется тому, кто способен действовать, оказавшись обездвиженным стихией. Вероника Вельдяева родилась с тяжелой двусторонней косолапостью, что редко у девочек, и все три года своей жизни посвятила посильному сопротивлению приливам, отливам и течению болезни. Ее гипсовали, она вертелась. Надевали брейсы, специальную ортопедическую обувь, Вероника вопила и не спала. Косолапость вернулась, девочку прооперировали и снова закатали в гипс, но Вероника пересекает мировой океан своей косолапости со скоростью быстроходной яхты – носится по квартире, воспитывает бабушку и мать, поет, играет в куклы и поднимает до потолка волну детского счастья, которая, искрясь, с шумом падает на берег взрослых проблем. →

Аллес гут по-немецки означает «все хорошо». Но бывает, по-русски это звучит как «все плохо». Во всяком случае, до операции в Германии родителям Ивана Косорукова ничего хорошего не говорили. Мальчик у них родился с пороком сердца, который не взялись оперировать ни дома, в Ярославле, ни в Москве. Выделили сначала квоту, но врачи посмотрели ребенка и отказались лечить – сказали, не выдержит вмешательства, все плохо. Говорят, простой русский человек всегда готов к самому худшему. Но это, правда, только когда ему создают сложности, до тех пор, пока не выясняется, что все может быть гораздо лучше. Рабочий-путеец Дмитрий Косоруков случайно узнал о возможности прооперировать сына в Германии, обратился за помощью в Русфонд. И теперь его мальчик гоняет по квартире на игрушечной машине. Видимо, готовится стать водителем. А Ольга, жена Дмитрия, выучила несколько немецких слов и выражений. Главное из них – аллес гут. По-русски – все хорошо. →

Поразительно, как много все знают о тебе и твоем ребенке, особенно если он родился не таким, как все. Он безнадежен. Необучаем. Он явно умственно отстал и может быть опасен для нормальных людей. Стоило бы избавиться от него, пока не наделал беды, вы понимаете? И вы не понимаете: ну как же так? Ну почему ради того, чтобы мир узнал о вас и вашем ребенке всего лишь одну, самую простую и радостную вещь, нужно так много печали, мужества и сил? Наверное, теперь, когда Марку Краденову уже 20 лет, после курсов лечения в Институте медицинских технологий (ИМТ), с которыми родителям помог Русфонд, когда парень учится, занимается спортом, хранит 30 медалей за победы в соревнованиях по плаванию, бегу и прочих состязаниях, вот только теперь очевидно главное: он – просто человек. Все остальное второстепенно. Но часто именно на это и уходит вся жизнь. →

Аккуратнее. Просто надо быть поаккуратнее. Вот секрет человеческой жизни. И есть смысл прислушаться к этой мудрости Степана Сергеевича Семерджаняна, которому скоро исполнится целых три года. Степин отец Сергей вообще относится к мыслям сына как к откровениям, особенно когда потомок вдобавок к ним еще и поет патриотические песни. Сила слов и песен Степана Сергеевича действительно велика, с учетом того, что врачи еще до рождения поставили ему диагноз «несовершенный остеогенез» и предлагали родителям отказаться от такого ребенка. →

Все, о чем мечтается, сбывается, только не всегда становится твоей собственной мечтой. Допустим, хочешь быть знаменитой актрисой, а будешь просто экономистом – жизнь и так превратится в драму, в которой нужно играть свою главную роль. Сначала родится дочь по имени Настя Невидимова и у нее обнаружится порок сердца. После второй операции у ребенка собьется сердечный ритм, придется устанавливать кардиостимулятор. Вдобавок ко всем этим переживаниям – расставание с мужем, поиски денег, врачей, способов поправить положение. Но у любой мечты есть своя странная и непостижимая сила. Кажется, никогда ей не сбыться, а она тем временем действует, по-своему выстраивает события, встречи, прокладывает неожиданные пути. И вот уже второй муж, вторая дочь, операция в Германии, средства на которую собраны через Русфонд. И теперь уже одиннадцатилетняя Настя Невидимова мечтает выйти на сцену в качестве оперной певицы. Какую тайну приготовила сила желаний для нее? →

Сложно сказать, можно ли по-настоящему знать жизнь и при этом еще и любить ее. Вот, например, Николай и Алена Егоровы. Жизнь, что называется, не обошла их стороной. Были школьными товарищами, поженились, решили завести детей. Из двойни один ребенок погиб, у второго оказался тяжелый порок сердца – двойное отхождение аорты и легочной артерии от правого желудочка. За дело взялись врачи. Сначала, вроде, помогли, но после второй операции дела стали совсем плохи. У годовалого Артема Егорова не запустилось сердце, несколько дней он лежал в реанимации с открытой грудиной, а потом еще и подхватил там инфекцию – синегнойную палочку. Его стали лечить сильными антибиотиками, мальчик почти полностью ослеп. Будущее Егоровых медицина описала ясно и убедительно – скорее всего, ребенок не выкарабкается, а если и справится, один глаз все равно не спасти, второй будет едва реагировать на свет. →