Сверстников Леона догнала
Девочка с врожденной деформацией черепа, которой помог Русфонд, готовится к школе и ухаживает за младшей сестренкой
«Мама, меня зовут Леона!»
Евгении было 25 лет, когда ей поставили диагноз «бесплодие». Детей тогда не планировала, особенно не расстроилась. Но к 30 годам о малыше или малышке задумалась всерьез. И была это не просто мечта – женщину терзала тоска. Лечение растянулось на пять лет и было непростым. – В 2021 году я узнала, что беременна. Случилось чудо! – Евгения не может вспоминать о долгожданной беременности спокойно.И все было бы хорошо, но тогда бушевала пандемия COVID-19, а будущая мама работала фельдшером скорой помощи в Сочи. Спасая жизни, подвергая себя опасности, Евгения выезжала на вызовы. Несколько коллег заразились и умерли, она сама переболела ковидом трижды. Беременность протекала не очень легко. Конечно, будущая мама волновалась. И тогда произошло еще одно чудо: дочка пришла к маме во сне, чтобы успокоить.
– На восьмом месяце беременности этот сон приснился, – рассказывает Евгения. – Ко мне подошла милая белокурая девочка и сказала: «Мама, меня зовут Леона!» Девочка была точно моя, родная, сразу ее узнала. Но я даже не подозревала, что есть такое имя. Выходит, она сама себе его выбрала? «Ну, значит, Леона», – согласилась я.
Роды были тяжелыми, длились более 20 часов. Леона родилась, казалось, здоровая. Но позже выяснилось, что во время родов она перенесла травму, подвывих атланта – так называется первый позвонок в шейном отделе позвоночника. Развилась кривошея – довольно распространенная проблема новорожденных. Спазм и укорочение мышц шеи ребенка заставляют его голову поворачиваться и наклоняться в одну сторону, при этом верхняя часть головы направлена в одну сторону, а подбородок – в другую. Кривошея может привести к асимметрии лица и деформации черепа – именно эти перемены во внешности мама и наблюдала у Леоны. Глаза и уши словно повело, а на затылке начала формироваться вмятина.
Однако, несмотря на очевидность патологии, лечения для дочери Евгении пришлось добиваться:
– Пришла к доктору с проблемой: «Леона не поворачивает голову, спит в одном положении». Ответ: «Все хорошо, поворачивайте ее сами». – «Да, но малышка слабая, быстро утомляется». – «Она у вас просто спокойная». – «Дефект черепа, впадина!» – «К двум годам пройдет». Мама-медик в мантру «само пройдет» не верила. Точно знала: так не должно быть! С боем прорывалась к неврологам и ортопедам, по своей инициативе сделала Леоне УЗИ головы. И слышала одно и то же: «Успокойтесь!»
«Спасибо, вы помогли»
Евгения поняла, что стучится в закрытые двери. Начала штурмовать интернет, читать про деформации черепа у детей. Записалась на прием в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии (Москва).
– Принял нас нейрохирург Леонид Сатанин, – продолжает Евгения. – Доктор подтвердил мои опасения. Диагностировал аномалию развития костей черепа – выраженную брахиплагиоцефалию. Кости срастались неправильно, это стесняло и нарушало развитие мозга, могло привести к глухоте и слепоте.
Но все было поправимо. Еще недавно проблему решали хирургическим вмешательством, но появилась безопасная альтернатива: пока кости пластичные, форму черепа можно скорректировать с помощью ортопедических шлемов. Важно было поскорее начать лечение: Леоне было уже пять с половиной месяцев, а коррекция показана в раннем возрасте – от двух до четырех месяцев.
Доктор Сатанин направил маму с дочкой в благотворительный фонд «Лицо ребенка», помогающий детям с врожденными пороками развития костей черепа. Фонд существует на пожертвования, консультации там бесплатные. – Нашей проблемой занялась исполнительный директор фонда Анна Сапрыкина, – вспоминает Евгения. – Леоне сделали 3D-сканирование головы, чтобы можно было немедленно приступить к изготовлению шлема. Но стоять в очереди на бесплатную помощь в фонде мы не могли – время поджимало. А финансирование по системе ОМС на такие цели не выделяется. Даже с учетом участия близких сумма казалась неподъемной. Брать кредит в декрете – утопия, отдавать нечем. Но и ждать нельзя: будущее малышки зависит от того, как скоро она наденет шлем.
– Я испугалась, – честно говорит Евгения. – С 14 лет работаю, просить о помощи для меня дико. Я бы заработала эти деньги, но нет бабушки, которая сидела бы с малышкой. Анна Сапрыкина помогла мне преодолеть этот сложный эмоциональный барьер – попросить о помощи. По ее совету я собрала документы и отправила на электронную почту Русфонда в Краснодарском крае. И снова чудо: уже через десять дней мы шлем примеряли! Анна Владимировна – светлая, добрая, сопровождала нас в лечении, подбадривала. Я очень благодарна ей и всем добрым людям, которых объединил Русфонд. Спасибо, вы помогли моей доченьке не чувствовать себя не такой, как все, быть обычным ребенком и наслаждаться своим детством. Храни вас Бог!
Симметричный ответ
Просыпалась и плакала в шлеме Леона лишь первые дни, пока не привыкла. Помогли советы в чате, который Анна Сапрыкина создала для консультаций и общения мам детей с такими же проблемами, как у Леоны. Сейчас там более 200 участниц из России и ближнего зарубежья. Какие шапочки покупать под шлем, какой антисептик использовать – всю важную информацию Евгения черпала там.
– Шлем был удобно спроектирован, фиксировался липучками. Но он был больше головы, мог соскальзывать, – делится Евгения наблюдениями. – Носить его надо было постоянно, снимая лишь на час в сутки. Уже через неделю Леона к нему привыкла. А когда в десять месяцев она поползла, а потом и пошла, шлем послужил защитой при неловких движениях и случайных падениях.
Уточним: Русфонд помог купить два шлема с разным функционалом. Срок службы каждого – четыре месяца, один шлем задал правильную форму черепа, другой закрепил результат.
– Первый Леона начала носить в холода, под шапкой не видно. А вот второй неизменно привлекал внимание, – вспоминает Евгения. – Кто-то упражнялся в остроумии: мол, за какую команду играете в хоккей? Кто-то недоумевал. Люди не понимали, что это и зачем, но реакция посторонних меня не смущала.
У Леоны результат проявился со второго месяца ношения шлема: головка малышки становилась ровнее, круглее. В год и один месяц Леона со шлемом распрощалась.
– К этому времени затылок стал круглым, асимметрия лица исчезла! – радуется Евгения.
Но до сих пор маму в жар бросает от мысли, а что было бы, если бы она не забила тревогу. Без коррекции жизнь девочки могла быть полна боли, страданий и одиночества – такая деформация, если ее не остановить, прогрессирует, меняя внешность.
И много-много радости
Болезнь чуть замедлила физическое развитие: Леона позже начала сидеть, позже пошла. Главную проблему решили шлемы, догнать сверстников помогли остеопат, массажи, плавание и ЛФК. Заговорила девочка в три года, после занятий с логопедом, которые продолжаются и сейчас.
– Леона – любознательная, сообразительная и старательная. Не всегда ей нравятся занятия с логопедом, но трудится смиренно. Дочке нет еще четырех лет, но она уже собирается в школу, чтобы получать пятерки. Для этого нужно говорить чисто. Мы переехали в Краснодар – здесь больше возможностей для развития и получше с медициной. Леона пошла в садик, ей очень нравится общение, групповые игры и развлечения, а дома мне не надо придумывать, чем дочь занять. Она просто идеальный ребенок, – гордится мама.
Бесконечно девочка может смотреть мультсериал «Щенячий патруль». По сюжету мальчик собрал команду бесстрашных щенков, вместе они защищают людей от разных напастей. Домашняя команда Леоны – кошка и черепаха, о щеночке мечтает. Пока непонятно, кого надо спасать и от чего, но желание быть спасательницей огромное! Мама обещала щеночка – потом.
Год назад Леона стала старшей сестрой. Поет малышке песенки, любит гулять с ней, держа за руку, даже делится своим пледом – это любимая вещь Леоны, почти оберег. Только захныкала сестричка – Леона несется с пледом, спешит укутать. Валерия-Есения – тоже мамино чудо. – Леона тихая и спокойная. Валерия-Есения – громкая, темпераментная, – говорит Евгения. – Но при несходстве характеров девочки очень близки. Родство, взаимная поддержка так важны в жизни.
Евгения знает, о чем говорит: она воспитывалась в приемной семье. Фамилию, единственное наследство от родителей, она поменяла. Заменила ее именем прадеда – Детлеф.
А Леона уже забыла о своей болезни. Шлемы вначале «носили» куклы, а затем они переехали в кладовку, и девочка совсем о них не вспоминает. Она еще не выбрала свое будущее. Возможно, станет кинологом и примется воспитывать щеночков. Или, как Евгения, будет работать в службе скорой помощи, чтобы спасать людей. Пока она маленькая. Часто подходит к маме, чтобы обнять, сказать «любименькая» и «миленькая». В этом нет, может быть, чуда, но много-много радости.
Фото из личного архива
