Терпеливый Макар
Мальчик с тяжелой формой косолапости благодаря помощи Русфонда ходит в театральную студию, занимается пешим туризмом, плавает в бассейне
Сложное решение
Макар – третий ребенок в семье, поздний: разница в возрасте со старшими братьями Валерой и Андреем значительная. Новость о беременности стала для Наталии неожиданной и очень радостной. Она рано встала на учет в женскую консультацию, начала подбирать малышу имя – женское и мужское. А потом, задолго до первого УЗИ, ей приснился сон, и с этого момента она точно знала, что у нее будет третий сын.Но вскоре радостное ожидание сменилось тревогой. Пришел результат анализа на генетические патологии: риск врожденных пороков развития плода – 5%. Как поясняет Наталия, это чуть выше нормы, то есть надежда на ошибку была, но зыбкая. Затем пришел еще один анализ – на хромосомные патологии плода, и снова тревожный звоночек: повышен риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Генетики посоветовали не беспокоиться раньше времени и дождаться УЗИ на 21-й неделе беременности. Наталия, понятное дело, успокоиться не могла и записалась на исследование внепланово в частную клинику. Со специалистом повезло, прием вела профи по пренатальной патологии. Она первая и поставила диагноз «двусторонняя косолапость», отметив, что ей не нравится положение стоп малыша. Диагноз подтвердился после планового УЗИ и консультации ортопеда. И хотя синдром Дауна врачи уверенно исключили, вопрос о сохранении ребенка все равно поставили на консилиум, ведь проблем с ногами не избежать, а это вероятная инвалидность в будущем. Что пережили в те недели Наталия и ее муж Евгений, смогут понять только родители, которым приходилось сталкиваться с аналогичным выбором. Никому не хочется, чтобы их ребенок болел. Но вдруг врачи ошибаются?
– Сидим с мужем в коридоре, из кабинета заведующей доносятся голоса, решается судьба нашего малыша, – вспоминает Наталия. – Наконец нас приглашают войти. Заведующая отделением объясняет, что показаний для прерывания беременности с их стороны нет, но рекомендует еще раз съездить на консультацию к ортопеду. В кабинете несколько специалистов, и все в один голос говорят, что патология ярко выражена. Но решение принимать только нам, родителям. А как согласиться на аборт, если я чувствую внутри маленького человечка?
Сама себе эксперт
Принять решение помогли новые знания. Еще после первого УЗИ Наталия с головой погрузилась в изучение проблемы, перечитала много литературы, часами сидела на родительских форумах. Вместе с мужем обдумывали неутешительные слова ортопеда из детской краевой больницы: «Двусторонняя косолапость лечится, но очень трудно, и ребенок однозначно будет инвалидом». Сложность состояла еще и в том, что степень тяжести патологии врачи смогут определить только после родов. Если повезет – легкая, а если нет?Как за последнюю соломинку Павликовы уцепились за слова одного из специалистов, рассказавшего о лечении детской косолапости по методу Понсети. Он применяется сразу после рождения ребенка и состоит из этапных гипсований и щадящей хирургии. И в сердце Наталии зажглась надежда, она твердо решила, что будет рожать. И сделает все возможное, чтобы поставить сына на ноги.
«Слезы бегут ручьем: малыш будет жить – и не просто жить, а полноценно, бегать, прыгать, играть в футбол. Мы ждем твоего появления, наш дорогой мальчик, и испытания, которые нам надо будет пройти, мы пройдем достойно. И все у нас будет хорошо», – написала Наталия в своем дневнике.
– А ведь так и случилось. Бывает, что нашу проблему даже не замечают. Когда приезжаем с Макаром в санаторий, я вижу детей с косолапостью, которым по девять-десять. Если их не лечили, это очень заметно. Хотя с легкой степенью патологии исправить ситуацию не составляет труда, – говорит Наталия.
«Ножки тошнит»
Когда Макар родился, сразу стало понятно, что без операции не обойтись. Начали с гипсований – малышу на тот момент было чуть больше десяти дней.
«Началось наше первое гипсование – не дай бог кому-нибудь это испытать. Женя помогает держать ножку, я успокаиваю бутылочкой и соской, Макар очень сильно плачет, сердце сжимается от боли. Он смотрит на нас, и его глаза просят о помощи, ощущение, что это взрослый, все понимающий человек, – делится Наталья в дневнике. – Теперь Макару надо привыкнуть к новому состоянию – жить в гипсах. Дома сыночек сильно плачет, вздрагивает во сне, хочет выпрямить ножки, но не может, стонет. Через день все проходит, но ненадолго – до следующего гипсования. Теперь такая процедура нам предстоит каждую неделю, и так шесть раз, а потом будет операция и снова гипсование – еще на три недели, после чего на Макара наденут специальные ботиночки, и мы будем в них жить до пяти лет».
Ощущая боль чуть ли не с первых дней жизни, Макар научился мужественно выносить любые трудности. Врачи говорили Наталии, что малыш необычайно терпеливый, дети с более легкой формой заболевания плачут сильнее. После первой операции выяснилось, что у Макара самая тяжелая форма косолапости (костная) – и до конца она не излечивается.
Курс реабилитации помог малышу полностью догнать ровесников в физическом развитии. И все, казалось, шло хорошо, но, когда Макару исполнилось два года, внимательная мама стала замечать, что с ножками опять что-то не то. Пошла к лечащему врачу, он уверенно сказал, что это не рецидив. Но другие специалисты опасения мамы подтвердили. Поиски хорошего врача, знатока метода Понсети, привели Наталию в Ярославль, к ортопеду Максиму Вавилову из клиники «Константа». Его ответ напугал и расстроил: «Рецидив двух ножек, требуются операция по перемещению сухожилия и снова гипсование».
Поездка в Ярославль и лечение в клинике стоили больших денег, а их у семьи Павликовых не было. И тогда на помощь пришел Русфонд. Необходимую для лечения сумму, 190 тыс. руб., перечислил донор из Краснодара – Наталия называет его добрым волшебником их семьи.
К моменту второй операции Макару было почти четыре года, но он вел себя как настоящий мужчина: не было ни слез, ни стонов во время гипсования, медицинских процедур и взятия анализов. Мало того, что в гипсах не порезвишься, так еще по ночам ноги начинают ныть и чесаться, но он терпел. Мальчик дал своему состоянию забавное, но точное определение: ножки тошнит. После операции стало еще больнее, приходилось колоть малышу обезболивающее. Вот только уколов ребенок боялся больше, чем боли, а потому и вовсе перестал жаловаться – лишь бы «тетя со шприцом не пришла». А когда Наталию с Макаром выписали домой, в его лексикон вернулось слово «болит», ведь сообразительный малыш понимал, что теперь уколов не будет.
Сегодня подросший Макар тоже иногда хитрит. Когда ему не хочется идти в магазин или делать работу по дому, он говорит, что ноги болят и надо отдохнуть. Но это бывает редко. Макар очень способный мальчик: помимо того, что успешно учится, с удовольствием посещает театральную студию и учит английский язык, а в будущем хочет освоить китайский. Вместе с родителями занимается пешим туризмом и регулярно посещает бассейн. Как шутит Наталия, плавание – его «приговор» на всю жизнь, ведь этот вид физической нагрузки благотворно влияет на организм и помогает поддерживать здоровье.
– Неужели же я могла бы отказаться от такого чудесного и талантливого ребенка? – делится Наталия.
И пока она не хочет думать о возможном рецидиве, ведь врачи не дают точных прогнозов и неизвестно, как болезнь себя поведет в будущем. Доктор Максим Вавилов объяснил, что нужен год для наблюдения: если ситуация ухудшится, придется делать третью операцию. А Макар помнит свою вторую и переживает, но, конечно, будет переносить все трудности мужественно – как он привык. А папа мальчика Евгений после оказанной его сыну помощи стал постоянным жертвователем Русфонда.
Фото из личного архива семьи Павликовых
