На этом снимке Ира Леонова. Ей 11 лет, у нее редчайшее заболевание. Говорят, она единственная девочка в России с такой болезнью. Прочтите, пожалуйста, ее историю. Кто знает, а вдруг именно вы поможете ей? До полутора лет Ирочка была абсолютно здоровой. Правда, она поздно пошла. Бывает, успокаивали врачи. Все началось именно с первых шагов. Совершенно немотивированно, - не упав и даже не споткнувшись, - девочка покрывалась синяками. Хуже того, чихнет - и вот уже кровь ручейком из носа. И не остановить. Но ведь считается, что классическая гемофилия, редкая сама по себе, - это удел мальчиков?! И девочке диагностировали болезнь Верльгофа. Тоже болезнь крови. Но мама Иры Татьяна Леонова с таким диагнозом не согласилась.
"У соседской девочки был Верльгоф, но там совсем другое течение болезни, - написала в Российский фонд помощи Татьяна. - С 91 года я стала возить Иру в Москву, мы прошли несколько клиник. Все эти годы болезнь сопровождается кровоизлияниями в суставы, спонтанными носовыми и внутренними кровотечениями".
Ира Леонова живет с мамой, двухлетней сестричкой Яной и бабушкой в Северной Осетии. А папа у них недавно умер. Она очень жизнерадостная и веселая девочка. Несмотря на частые пропуски занятий, Ира легко учится на 4 и 5. Она блестящая для своих лет рисовальщица (и это тоже, говорят, наследственное: дедушка Григорий Труфанов был известным в республике скульптором). Английский язык - из ее последних увлечений. Она делает такие успехи, что завуч школы дает ей дополнительные уроки. Из письма мамы: "Ей было 7 лет, когда случился первый страшный срыв. В очередной раз мы лежали в больнице, все тело девочки было в синяках. Ее отправили на осмотр к зубному врачу. А той показалось, что пара молочных зубов мешает коренным, и она их удалила. Началось кровотечение, врач боролась, потом запаниковала и вызвала подмогу. Кровь шла несколько дней. И тогда Ире впервые сделали плазму в вену. Так обычно поступают с гемофиликами. Но у нас сильная аллергия. Начался отек Квинке, Иру спасли уже в реанимации. И вот тогда у нее признали гемофилию. Сложность в том, что дочь - единственная в России девочка с таким диагнозом и чиновники не считают возможным помогать одному ребенку."
Доктор Виктор Вдовин, которого считают лучшим специалистом в стране по гемофилии, установил, что Ире нужен концентрат фактора VII. Препарат (производство фирмы Immuno, Австрия) в мире применяется редко, а у нас даже не зарегистрирован. Австрийское посольство вывело Татьяну на директора по продажам Immuno г-жу Майснер и та вскоре прислала 10 флаконов препарата. Бесплатно. А вообще фактор VII очень дорог. По прямым (через посольство) поставкам, каждый флакон обходился Леоновым в $347. Мама обошла все мыслимые инстанции с просьбами о помощи. Близкие Иры и вовсе чужие люди делали все возможное, чтобы она росла полноценным, нормальным человеком. Благодаря им девочка до сих пор жива и не прикована к постели. Леоновы закупали в Австрии по три, по пять флаконов. Плюс каждый раз г-жа Мейснер переправляла в Россию "от фирмы" еще ровно столько же. Ира привыкла к этим инъекциям и при кризисе в отсутствие мамы сама вызывает неотложку.
Из письма мамы: "Но сейчас препарат заканчивается, а денег нет и найти не получается. Ситуация усугублена тем, что у Иры скоро начнется период менструальных циклов. Потребность в факторе VII сильно возрастает. Мне намекают, можно де стерилизовать Иру, но я как мать буду стоять до последнего. Нельзя лишать дочь счастья обрести семью и детей." У Татьяны есть надежда. Она очень боится говорить об этом, чтобы не сглазить. Но врачи вполне допускают вероятность выздоровления Иры, когда она станет девушкой и окончательно вырастет. Но ей еще надо вырасти. Когда речь заходит о продолжительном лечении, мы в Фонде предлагаем читателю оплатить годовой курс. Все-таки конкретный срок. А дальше загадывать сложно. Так вот, годовая потребность для Иры сейчас оценивается в $25200.
В конце прошлого года она совершила переход из детства в юность. У нее начались месячные. Первый цикл длился 18 дней. Столько шла кровь. Иру самолетом доставили в Москву.
- Если бы не ваши деньги, - сказала нам Ирина мама, - моя девочка бы умерла.
4 апреля 2001 года Ире исполнилось 12 лет.
- А 5 апреля, - взволнованно сообщила нам Татьяна, - нас срочно привезли на машине в мэрию, и вице-президент одной из крупных российских компаний вручил нам 84 флакона фактора VII на $25200. И еще подарки Ирочке ко дню рождения. Французские духи, зонтик, книги! Еще пообещал компьютер, но это, мол, попозже. Я не выдержала и расплакалась. Всю эту церемонию снимало местное TV, прошло по республиканским новостям. Полученного лекарства должно хватить до конца года, но могут быть любые неожиданности.
Необходимо одно уточнение. На наш взгляд, этот щедрый дар, что сделала одна из крупных российских компаний, пожелавшая остаться неназванной, дорогого стоит. Вот уж про что не скажешь: "шуба с барского плеча". Компания не просто закупила препарат для Иры в Австрии и привезла прямо к Леоновым. Она прежде еще договорилась с таможней, заручилась письменным разрешением Минздрава РФ о ввозе фактора VII "без права перепродажи и в порядке исключения". Беда-то еще и в том, что препарат не сертифицирован у нас в стране. Сертификация стоит денег, а потребитель - единственная в России девочка. Вот и нет сертификации...
Мы это к тому, что подарок Ире Леоновой от компании - это грамотно и оперативно выполненная операция. Нам с вами есть чем - и кем! - гордиться.
А денег, собранных ранее нашими читателями, хватило на 80 флаконов фактора VII! Половина уже израсходована, остальное в резерве. Средний расход - 10 флаконов в месяц, при менструации больше. Из этих же денег 10000 рублей ушло на спасительную поездку в Москву.
Ира принимает гормональные препараты. Без них нельзя. А из-за них поправилась на 12 кг. Очень переживает, боится "остаться слонихой". А в остальном Ира - большая оптимистка, жизнелюбивая и энергичная. Маме приходится постоянно контролировать и притормаживать, иначе недалеко и до беды. Ира занимается в художественной школе и еще в компьютерной - при университете.
Татьяна передает огромное спасибо всем, кто откликнулся и помогает девочке выжить. Воистину - от всей души! Кроме денег, спасающих Иру, это еще мощная моральная поддержка.
- Нас обеих потрясло, когда в Москве, в палату, где мы лежали, пришли незнакомые люди, чтобы поздравить Иру с Новым годом. Какое счастье, на свете так много хороших людей!