Карину Петинину ждут в Москве в июне
29 мая на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Саратов» мы рассказали историю двухлетней Карины Петининой из Саратовской области («Алфавит в два года», Алексей Каменский). У девочки врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida, сопровождающийся тяжелыми осложнениями. Карине требуется комплексное обследование и наблюдение бригады специалистов, которые разработают план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 008 000 руб.) собрана. Родители Карины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Алфавит в два года
Двухлетней Карине необходимо комплексное обследование и план лечения
Первый диагноз Карине поставили еще до рождения. Когда мама девочки Диана была на четвертом месяце беременности, УЗИ показало, что у ребенка Spina bifida: спинной мозг развивается неправильно и свернулся в петельку, образовав грыжу. Разобраться с серьезной болезнью саратовские врачи посоветовали удивительно простым способом – сделать аборт.
– Сказали: она у вас ничего соображать не будет, родите себе овощ, дело ваше, – вспоминает папа Карины Андрей.
Но они c Дианой про аборт даже не думали. Если выпало такое испытание, значит, найдутся и силы.
Рожать Диану отправили в Петербург. Там, не в пример Саратову, есть возможность прямо в роддоме прооперировать новорожденную – ведь при Spina bifida без операции не обойтись.
– Только постепенно нам стали разрешать брать ее на руки, – рассказывает Андрей.
А дальше начался какой-то каскад несчастий. У Карины повысилось внутричерепное давление. Поставили шунт, чтобы облегчить отток спинномозговой жидкости. Шунт вызвал воспаление. Его удалили, поставили временный, две недели лечили воспаление антибиотиками. Только установили новый шунт – и тут начались урологические проблемы. У детей со Spina bifida вся нижняя половина тела проблемная. Карине пять раз в день ставили катетер, но все равно начались воспаления мочевыводящих путей. Опять антибиотики, опять боль. Следом пришлось взяться за Каринину косолапость – ее диагностировали сразу после рождения, но раньше было просто не до того. Девочке провели гипсования и операции, начали курс массажа – и на первом же сеансе массажист сломал Карине правую ножку, затем случился рецидив косолапости. Опять гипсования, затем еще один перелом: ползая, Карина сломала все ту же ногу. Оказалось, у девочки остеопороз. Из-за постоянных переломов правая ножка стала короче.
Судьба как будто издевалась над несчастными родителями. Но Андрею так не кажется:
– Я не верю, что кто-то живет вообще без проблем, – говорит он. – Испытания даны нам для того, чтобы вселять надежду и напоминать о Боге: когда все хорошо, люди о нем забывают. Мы не знали, что с нами будет, но теперь видим, что все нам помогают – друзья, фонды, государство. Даже билеты на поезд в Петербург нам выдали по ОМС.
– В год и восемь заговорила – и понеслось, не остановить! – расплывается папа в улыбке. – Такой интересный язык, жена за ней записывает. «Иписяна» – это обезьяна. А «бисик» – гипс, она же у нас постоянно по больницам. Сейчас уже говорит сложными фразами. Петь очень любит! Мы ей поем детские песенки и христианские гимны, а она повторяет. Стихи с ней учим, буквы. Уже знает весь алфавит!
Жизнь чуть ли не прекрасна, кругом столько интересного. Карина обожает слушать истории про животных. Смотреть книжки вместе с родителями. Купаться в ванне с игрушками. Ходить на специальные занятия для инвалидов в бассейне – страшно девочке было только поначалу.
Играть она тоже может бесконечно – но не одна, а с родителями. Ей все-таки пока очень трудно: сейчас она умеет только ползать и не очень хорошо владеет руками. К решению проблем Карины надо подойти комплексно. Девочку нужно полностью обследовать и составить план лечения, в который войдет сразу все: урология, неврология, ортопедия. Сделать это готовы врачи клиники Глобал Медикал Систем, которые разработали программу помощи детям со Spina bifida и осуществляют ее совместно с Русфондом.
И тогда Карина станет самостоятельнее, а сообразительности и разумности ей и так не занимать. Лечение дорогое и в ОМС не входит, но такой девочке просто нельзя не помочь.
Алексей Каменский,
Саратовская область
Фото Артема Коренюка
Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Карина не ходит, в будущем ей понадобятся специальные технические средства. Сейчас важно полностью обследовать девочку и разработать план, позволяющий справиться с неврологическими, урологическими и ортопедическими нарушениями. Своевременное лечение значительно улучшит качество жизни Карины и поможет избежать тяжелых осложнений, девочка станет более самостоятельной. Надеюсь, мы поможем Карине реализовать весь ее потенциал».
Стоимость обследования 1 008 000 руб. Группа компаний «ОКЕЙ» внесла 250 000 руб. Телезрители ГТРК «Саратов» собрали 46 088 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 778 559 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Карину Петинину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Карины – Андрея Николаевича Петинина. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда