Акции

В заголовке не метафора, а имя. Иветта – так девочку назвали родители. Ну, а зовут, конечно, Веточкой. Ей полтора года, но выглядит годовалой. Это потому, что Веточка больна: у нее анемия Даймонда-Блекфена. Редкая болезнь, в Европе регистрируется у шести новорожденных из миллиона. В костном мозге Веточки нет клеток, которые вырабатывают эритроциты. Веточку можно спасти, только пересадив ей чужой, здоровый костный мозг. Когда он приживется и заработает, Веточка начнет расти и станет Иветтой. →

Лизе Кунигель девять лет. У нее буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание кожи. Стоит к Лизиной коже прикоснуться чуть посильнее, как в месте прикосновения появляется гнойник. Потом гнойник лопается и образовывается язва. Подобные же язвы образовываются у девочки в носу, в горле и в пищеводе. Сейчас, к девяти годам, язвами поражены 90% Лизиной кожи. Каждый день Лизина мама бинтует девочку с головы до ног, чтобы хоть как-то подживали раны на ее теле, и чтобы не образовывалось новых. На эту процедуру уходят километры специальных бинтов и килограммы специальных мазей. Беда в том, что лечение во многом производится наугад: врачи не знают точно, какие именно лекарства лучше помогают Лизе и какие именно бинты ей нужны. Девочке необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника на буллёзном эпидермолизе специализируется. Валерий Панюшкин рассказывает про Лизу журналистке Светлане Сорокиной. →

Возраст Жени Завьялова почти призывной. Но он не годен к армейской службе. По правде говоря, вряд ли он переживает именно из-за армии. Для него куда важней причина: S-образный сколиоз грудного отдела позвоночника четвертой степени. Это по-врачебному. А по-простому, у Жени растет горб. Почти каждое движение несет боль, трудно высидеть даже три урока, а в выпускном классе их обычно шесть. К вечеру хочется только одного – лечь и не шевелиться. И тут уж не до службы. Тут судьба выписала парню белый билет на саму жизнь. На всю. И вся может оказаться не такой уж долгой. Это если мы ему не поможем.  →

Девочке семь лет. У нее несовершенный остеогенез, то есть повышенная ломкость костей. Она не ходит. Но сможет ходить, если будет получать лекарства для укрепления костей, и если вставить ей в бедренные кости телескопические штифты, раздвигающиеся по мере роста ребенка. Пару лет назад она и не сидела. Теперь сидит и катается по комнате на инвалидной коляске и на игрушечной пластмассовой машинке. Пару лет назад отец не мог взять Яну на руки. Девочка ломалась в руках у отца.  →

Веронике Ивановой девять месяцев. У нее тяжелый порок сердца. Вернее, у нее три порока сердца, если разобраться. Было бы пороков два или один, девочка давно бы умерла. Но благодаря третьей непредусмотренной природой дыре, кровь все-таки каким-то немыслимым образом протекает сквозь Вероникино сердце. Здесь в России девочку ждет несколько тяжелых операций – четыре или пять. Кардиологам нужно только, чтобы Вероника подросла и набрала вес, потому что никто не умеет оперировать на открытом сердце таких малышек. А Вероника не растет из-за сердечной недостаточности. В восемь месяцев она весит как трехмесячный младенец. →

Мальчику чуть меньше двух лет. У него аплазия и гипоплазия пальцев левой руки. Иными словами, у малыша просто нет на левой руке указательного пальца, среднего, безымянного и мизинца. А большой палец на левой руке недоразвитый: такой, что суставы в нем есть, а костей нету. Посредством нескольких сложных операций руку ребенку можно восстановить, если не полностью, то хотя бы так, чтобы рука могла брать что-нибудь. Беда только в том, что подобные операции в России считаются косметическими, необязательными, не по жизненным показаниям – и, следовательно, не оплачиваются государством. Валерий Панюшкин рассказывает про Егора журналистке Ирине Ясиной. →

Дима вышел из палаты – худоба, бледность, толстые очки, не по-детски серьезный взгляд. Еще и поздороваться не успели, как в голове у меня уже крутилось слово: анемичный. Только потом вспомнил диагноз. Еще бы не анемичный, у Димы не просто анемия (это греческое слово переводится так: мало крови). Все гораздо хуже – апластическая анемия Фанкони, заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает нужное количество клеток крови. Хоть болезнь и врожденная, но определить ее с самого рождения нельзя. А когда можно, то для многих уже и поздно. →

Артему Ревягину девять лет. У него острый лимфобластный лейкоз и, к тому же, ему чертовски не везет. За три года лечения мальчик собрал все возможные и невозможные осложнения, которые только можно себе представить. У него был остеомиелит берцовой кости, фурункулез верхней губы и стоматит такой, что щека отваливалась кусками. Еще у мальчика были токсическое поражение сердца, легких и головного мозга. И еще гепатит В. Трижды Артем лежал под аппаратом искусственного дыхания. И даже трансплантацию костного мозга мальчику делали дважды: сначала от мамы, а потом, когда мамин костный мозг не прижился, – от папы. Теперь у Артема еще и аспергиллез (инфекционное заболевание). Мальчику нужны противогрибковые препараты. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Артема независимому эксперту по социальному сопровождению Александре ВОЛГИНОЙ.  →