22.07.2011
Спасибо! Лекарства для Лизы Беловой оплачены
15 июля здесь на сайте, в Газете.ru, и на сайтах kommersant.ru, «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю пятилетней Лизы Беловой («Конец страданий», Валерий Панюшкин»). У Лизы острый миелобластный лейкоз, было много осложнений и два рецидива. В июне в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой Лизе трансплантировали костный мозг от неродственного донора, но началось серьезное осложнение: реакция трансплантат против хозяина. Лиза в реанимации, ей потребовались противоинфекционные лекарства – теперь они есть! Их покупку оплатили наши читатели (907 400 руб.). Спасибо, дорогие друзья!
15.07.2011
Конец страданий
Лизе Беловой нужны лекарства
Девочке пять лет. У нее острый миелобластный лейкоз. Она болеет почти четыре года. За время лечения с Лизой случилось столько осложнений, что хватило бы на целый взвод маленьких девочек. Два инсульта, отек мозга, отек легких. После инсульта несколько месяцев девочка была обездвижена. В связи с отеком легких ей накладывали трахеостому, потому что Лиза не могла дышать. В довершение всех бед девочку оставила мама, папа ухаживает за Лизой один. Наконец, в начале июня Лиза перенесла трансплантацию костного мозга в Петербургском институте трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Теперь Лиза должна выздороветь, но пока костный мозг приживается, ей ни в коем случае нельзя заболеть грибковыми и инфекционными заболеваниями. Для этого нужны противогрибковые препараты и антибиотики, покупку которых государство не финансирует. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Лизу профессору Высшей школы экономики Эмилю ПАИНУ.
– На Лизину долю пришлось столько страданий, что все, кто был рядом с нею, нет-нет да и ловили себя на мысли: «Что же она так мучается? Не лучше ли?..» – и не додумывали эту мысль, не договаривали эту фразу. Я хочу спросить, где предел страданий? Каковы должны быть страдания, чтобы перестать бороться за жизнь и предпочесть смерть?
– Кто же это знает? Я точно не знаю. И никто из уважаемых философов не знает, где предел человеческого терпения. Нету таких критериев, что два года, например, можно выдержать, а четыре года – нельзя. На мой взгляд, бороться нужно до самого конца. Правда, у кого-то больше сил, а у кого-то меньше. И бороться надо в меру своих сил. Силы у всех разные, и потому я никого не стал бы осуждать. Я понимаю, что люди не выдерживают страданий. Кто-то бросает ребенка, кто-то сводит счеты с жизнью. Осуждать я не могу. У кого и насколько хватит сил, не определишь заранее ни в каких единицах: ни в годах, ни в слезах… Надо терпеть, сколько можешь. И не надо осуждать тех, кому не хватило терпения.
– По нормам Минздрава рак крови следует вылечивать за четыре месяца. Лиза лечится четыре года. Очень хочется что-то поправить в Минздраве, но давайте попробуем понять чиновников: у них же там бюджеты какие-то, им же рассчитать как-то надо… Есть решение у этой задачки? Можно привести как-то в соответствие формализованные минздравовские койко-дни с неформализованными особенностями каждого человека?
– Этот вопрос полегче, он про деньги. С деньгами проще. Прежде всего, надо понимать, что министерство не свои деньги распределяет, а наши. И у денег этих есть какой-то предел. И это правильно, что законодатели определяют, сколько есть средств, чтобы помогать тому или иному ребенку. И правильно, что государство распределяет деньги всем поровну. Самое страшное, если государство войдет вдруг в чье-то положение и примется распределять деньги, основываясь на принципах некоего неравенства. Государство должно исходить из равенства всех людей перед законом и, стало быть, денег давать всем поровну. А вот чтобы преодолеть эти задаваемые равенством пределы, чтобы применить к людям не принципы расчета, а принципы любви и сострадания – нужны благотворители. Они расширяют рамки закона. Они исходят из морали. Надо только, исходя из сострадания, не делать глупостей. Надо относиться критически к своим порывам души. В советское время в Литературной газете была такая рубрика: «Если бы я был директор». Там каждый человек рассуждал, что бы он сделал, если бы обладал властью. Вот и я сейчас рассуждаю: что бы я сделал, если бы обладал властью налаживать детскую онкогематологию в стране. Надо отдавать себе отчет в том, что мои рассуждения про онкогематологию – досужие. А я по своим профессиональным делам знаю, насколько неверными могут быть досужие рассуждения. Разумность досужих рассуждений зависит от общего уровня культуры, а у нас – надо с сожалением признать – общий уровень культуры очень низок.
– Государство оплачивает трансплантацию костного мозга, и не оплачивает совершенно необходимые после трансплантации лекарства. Нам что, надо злиться на непоследовательность государственных чиновников или радоваться уверенности государственных чиновников в том, что благотворители обязательно найдут недостающие деньги?
– Тут я не знаю, что вам сказать. В этом вопросе нужно знать технологию. Если за открытие бачка, в который на заправке наливают бензин в мою машину, я не плачу, а за закрытие бачка плачу – это абсурд, конечно. Но про трансплантацию и последующее лечение я не знаю. Я не знаю, разделимые это процессы или нет. Это вопрос к профессионалам. Знаю только, что никогда государство не сможет регламентировать все и предусмотреть все траты. И, стало быть, всегда будет благотворительность. Каким бы ни было совершенным законодательство, оно никогда не будет до конца регулировать нашу жизнь. Более того, я бы не хотел жить в мире, которым управляет совершенное правительство, способное предусмотреть всё. Это мир роботов какой-то. Даже фантасты не могут придумать такого мира. Есть же мораль. Есть же общественное сознание. Потому будет и благотворительность. Мы можем говорить только, что в некоторых обществах к благотворительности относятся позитивно. А есть общества, где на благотворительность смотрят как на чудачества богатых придурков. В этом смысле я боюсь даже не бездействия власти, а одичания общества. Может быть, не стоило бы мне этого говорить перед аудиторией благотворителей. Но я действительно боюсь этих происходящих у нас и взаимосвязанных процессов – ржавения государства и одичания общества.
– Четыре года папа ухаживает за Лизой один. Редкая самоотверженность. Каков механизм самоотверженности, и можно ли ее воспитать?
– Во-первых, меня радует, что самоотверженность по отношению к ребенку проявляет мужчина. Все досужие разговоры и даже правовые нормы, которые отдают приоритет матери, оказываются неверными. Оказывается, бывают самоотверженные мужчины. Я знаю это и по моему опыту. Мой дядя несколько лет самоотверженно ухаживал за женой-инвалидом. Это не норма, но если бы я был религиозный человек, то сказал бы, что это по-божески справедливо.
Именно потому, что в общественном сознании самоотверженность отца – это диковина, должно быть какое-то общественное поощрение. Раньше таких людей называли святыми. Но можно хотя бы похлопать его по плечу и сказать: мужик, держись, ты хорошее дело делаешь, мы восхищаемся тобой. Я бы с гордостью и восхищением пожал этому человеку руку. Что же касается воспитания самоотверженности, то она воспитывается обществом в целом. Не семьей, не школой – а всеми людьми. Когда в обществе преобладает злоба, ждать самоотверженности трудно. Этнические разборки, социальные разборки, интернет переполнен злобой – в этом состоянии общества самоотверженность скорее исключение, чем норма. Научить этому в школе или в семье нельзя. Всем народом надо как-то оценивать благородство и задавать нравственные нормы.
Фото Виктора Костюковского
и Григория Собченко
Для спасения пятилетней Лизы Беловой
не хватает 607 400 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Болезнь у Лизы проявилась сразу в тяжелой форме, было кровоизлияние в мозг. Длительное время девочка находилась на искусственной вентиляции легких. Начали лечение в Ульяновске, где жила Лиза, но там оно не было успешным. После кровоизлияния в мозг у девочки весьма тяжелые неврологические осложнения. Она до сих пор не ходит, нарушена моторика рук, есть задержка развития. Но сейчас положение намного улучшилось, Лиза хорошо развивается. Она начала говорить, причем осмысленно составляет фразы. Лучше стала моторика левой руки. Из-за неврологических проблем невозможно было проводить полную химиотерапию, терапия была не самой интенсивной. В марте 2010 года у девочки обнаружили костно-мозговой рецидив болезни. Последовало два блока жесткой химиотерапии FLAG. Зафиксирована стойкая ремиссия, во время которой следовало провести трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Другого лечения просто нет. Поиск неродственного донора был долгим. К сожалению, нынче в феврале у Лизы вновь в крови появились бласты. Она получила новую химиотерапию, теперь у нее сейчас состояние, близкое к ремиссии, бластов только 10%. И вот 3 июня мы сделали неродственную трансплантацию костного мозга.
Поскольку прежде у Лизы была грибковая инфекция в легких, то прием противогрибкового препарата вифенд ей просто жизненно необходим! Еще нужны иммуноглобулины для профилактики инфекционных осложнений и альбумин, чтобы поддержать печень, которая очень страдает во время трансплантации.
Как только Лиза заболела, мама ее бросила. Сейчас девочкой занимается отец. Он совсем молодой, он носит Лизу на руках и играет с ней. А девочка и впрямь замечательная, интеллектуально развита по возрасту».
Лекарства для Лизы обойдутся Беловым в 907 400 руб. Таких денег у ее отца Валентина Александровича нет. Московская компания, пожелавшая остаться неназванной, внесет 300 000 руб. То есть не хватает еще 607 400 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Белову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Спасибо! Лекарства для Лизы Беловой оплачены
15 июля здесь на сайте, в Газете.ru, и на сайтах kommersant.ru, «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю пятилетней Лизы Беловой («Конец страданий», Валерий Панюшкин»). У Лизы острый миелобластный лейкоз, было много осложнений и два рецидива. В июне в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой Лизе трансплантировали костный мозг от неродственного донора, но началось серьезное осложнение: реакция трансплантат против хозяина. Лиза в реанимации, ей потребовались противоинфекционные лекарства – теперь они есть! Их покупку оплатили наши читатели (907 400 руб.). Спасибо, дорогие друзья!
15.07.2011
Конец страданий
Лизе Беловой нужны лекарства
Девочке пять лет. У нее острый миелобластный лейкоз. Она болеет почти четыре года. За время лечения с Лизой случилось столько осложнений, что хватило бы на целый взвод маленьких девочек. Два инсульта, отек мозга, отек легких. После инсульта несколько месяцев девочка была обездвижена. В связи с отеком легких ей накладывали трахеостому, потому что Лиза не могла дышать. В довершение всех бед девочку оставила мама, папа ухаживает за Лизой один. Наконец, в начале июня Лиза перенесла трансплантацию костного мозга в Петербургском институте трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Теперь Лиза должна выздороветь, но пока костный мозг приживается, ей ни в коем случае нельзя заболеть грибковыми и инфекционными заболеваниями. Для этого нужны противогрибковые препараты и антибиотики, покупку которых государство не финансирует. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Лизу профессору Высшей школы экономики Эмилю ПАИНУ.
– На Лизину долю пришлось столько страданий, что все, кто был рядом с нею, нет-нет да и ловили себя на мысли: «Что же она так мучается? Не лучше ли?..» – и не додумывали эту мысль, не договаривали эту фразу. Я хочу спросить, где предел страданий? Каковы должны быть страдания, чтобы перестать бороться за жизнь и предпочесть смерть?
– Кто же это знает? Я точно не знаю. И никто из уважаемых философов не знает, где предел человеческого терпения. Нету таких критериев, что два года, например, можно выдержать, а четыре года – нельзя. На мой взгляд, бороться нужно до самого конца. Правда, у кого-то больше сил, а у кого-то меньше. И бороться надо в меру своих сил. Силы у всех разные, и потому я никого не стал бы осуждать. Я понимаю, что люди не выдерживают страданий. Кто-то бросает ребенка, кто-то сводит счеты с жизнью. Осуждать я не могу. У кого и насколько хватит сил, не определишь заранее ни в каких единицах: ни в годах, ни в слезах… Надо терпеть, сколько можешь. И не надо осуждать тех, кому не хватило терпения.
– По нормам Минздрава рак крови следует вылечивать за четыре месяца. Лиза лечится четыре года. Очень хочется что-то поправить в Минздраве, но давайте попробуем понять чиновников: у них же там бюджеты какие-то, им же рассчитать как-то надо… Есть решение у этой задачки? Можно привести как-то в соответствие формализованные минздравовские койко-дни с неформализованными особенностями каждого человека?
– Этот вопрос полегче, он про деньги. С деньгами проще. Прежде всего, надо понимать, что министерство не свои деньги распределяет, а наши. И у денег этих есть какой-то предел. И это правильно, что законодатели определяют, сколько есть средств, чтобы помогать тому или иному ребенку. И правильно, что государство распределяет деньги всем поровну. Самое страшное, если государство войдет вдруг в чье-то положение и примется распределять деньги, основываясь на принципах некоего неравенства. Государство должно исходить из равенства всех людей перед законом и, стало быть, денег давать всем поровну. А вот чтобы преодолеть эти задаваемые равенством пределы, чтобы применить к людям не принципы расчета, а принципы любви и сострадания – нужны благотворители. Они расширяют рамки закона. Они исходят из морали. Надо только, исходя из сострадания, не делать глупостей. Надо относиться критически к своим порывам души. В советское время в Литературной газете была такая рубрика: «Если бы я был директор». Там каждый человек рассуждал, что бы он сделал, если бы обладал властью. Вот и я сейчас рассуждаю: что бы я сделал, если бы обладал властью налаживать детскую онкогематологию в стране. Надо отдавать себе отчет в том, что мои рассуждения про онкогематологию – досужие. А я по своим профессиональным делам знаю, насколько неверными могут быть досужие рассуждения. Разумность досужих рассуждений зависит от общего уровня культуры, а у нас – надо с сожалением признать – общий уровень культуры очень низок.
– Государство оплачивает трансплантацию костного мозга, и не оплачивает совершенно необходимые после трансплантации лекарства. Нам что, надо злиться на непоследовательность государственных чиновников или радоваться уверенности государственных чиновников в том, что благотворители обязательно найдут недостающие деньги?
– Тут я не знаю, что вам сказать. В этом вопросе нужно знать технологию. Если за открытие бачка, в который на заправке наливают бензин в мою машину, я не плачу, а за закрытие бачка плачу – это абсурд, конечно. Но про трансплантацию и последующее лечение я не знаю. Я не знаю, разделимые это процессы или нет. Это вопрос к профессионалам. Знаю только, что никогда государство не сможет регламентировать все и предусмотреть все траты. И, стало быть, всегда будет благотворительность. Каким бы ни было совершенным законодательство, оно никогда не будет до конца регулировать нашу жизнь. Более того, я бы не хотел жить в мире, которым управляет совершенное правительство, способное предусмотреть всё. Это мир роботов какой-то. Даже фантасты не могут придумать такого мира. Есть же мораль. Есть же общественное сознание. Потому будет и благотворительность. Мы можем говорить только, что в некоторых обществах к благотворительности относятся позитивно. А есть общества, где на благотворительность смотрят как на чудачества богатых придурков. В этом смысле я боюсь даже не бездействия власти, а одичания общества. Может быть, не стоило бы мне этого говорить перед аудиторией благотворителей. Но я действительно боюсь этих происходящих у нас и взаимосвязанных процессов – ржавения государства и одичания общества.
– Четыре года папа ухаживает за Лизой один. Редкая самоотверженность. Каков механизм самоотверженности, и можно ли ее воспитать?
– Во-первых, меня радует, что самоотверженность по отношению к ребенку проявляет мужчина. Все досужие разговоры и даже правовые нормы, которые отдают приоритет матери, оказываются неверными. Оказывается, бывают самоотверженные мужчины. Я знаю это и по моему опыту. Мой дядя несколько лет самоотверженно ухаживал за женой-инвалидом. Это не норма, но если бы я был религиозный человек, то сказал бы, что это по-божески справедливо.
Именно потому, что в общественном сознании самоотверженность отца – это диковина, должно быть какое-то общественное поощрение. Раньше таких людей называли святыми. Но можно хотя бы похлопать его по плечу и сказать: мужик, держись, ты хорошее дело делаешь, мы восхищаемся тобой. Я бы с гордостью и восхищением пожал этому человеку руку. Что же касается воспитания самоотверженности, то она воспитывается обществом в целом. Не семьей, не школой – а всеми людьми. Когда в обществе преобладает злоба, ждать самоотверженности трудно. Этнические разборки, социальные разборки, интернет переполнен злобой – в этом состоянии общества самоотверженность скорее исключение, чем норма. Научить этому в школе или в семье нельзя. Всем народом надо как-то оценивать благородство и задавать нравственные нормы.
Фото Виктора Костюковского
и Григория Собченко
Для спасения пятилетней Лизы Беловой
не хватает 607 400 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Болезнь у Лизы проявилась сразу в тяжелой форме, было кровоизлияние в мозг. Длительное время девочка находилась на искусственной вентиляции легких. Начали лечение в Ульяновске, где жила Лиза, но там оно не было успешным. После кровоизлияния в мозг у девочки весьма тяжелые неврологические осложнения. Она до сих пор не ходит, нарушена моторика рук, есть задержка развития. Но сейчас положение намного улучшилось, Лиза хорошо развивается. Она начала говорить, причем осмысленно составляет фразы. Лучше стала моторика левой руки. Из-за неврологических проблем невозможно было проводить полную химиотерапию, терапия была не самой интенсивной. В марте 2010 года у девочки обнаружили костно-мозговой рецидив болезни. Последовало два блока жесткой химиотерапии FLAG. Зафиксирована стойкая ремиссия, во время которой следовало провести трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Другого лечения просто нет. Поиск неродственного донора был долгим. К сожалению, нынче в феврале у Лизы вновь в крови появились бласты. Она получила новую химиотерапию, теперь у нее сейчас состояние, близкое к ремиссии, бластов только 10%. И вот 3 июня мы сделали неродственную трансплантацию костного мозга.
Поскольку прежде у Лизы была грибковая инфекция в легких, то прием противогрибкового препарата вифенд ей просто жизненно необходим! Еще нужны иммуноглобулины для профилактики инфекционных осложнений и альбумин, чтобы поддержать печень, которая очень страдает во время трансплантации.
Как только Лиза заболела, мама ее бросила. Сейчас девочкой занимается отец. Он совсем молодой, он носит Лизу на руках и играет с ней. А девочка и впрямь замечательная, интеллектуально развита по возрасту».
Лекарства для Лизы обойдутся Беловым в 907 400 руб. Таких денег у ее отца Валентина Александровича нет. Московская компания, пожелавшая остаться неназванной, внесет 300 000 руб. То есть не хватает еще 607 400 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Белову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
