17.06.2011
Трансплантация и лекарства
для Самиры Абдулхаировой оплачены
19 мая на сайте «БИЗНЕС Online», а 10 июня здесь на rusfond.ru, в «Коммерсанте», в Газете.ru, на сайтах радио «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетней Самиры Абдулхаировой из Казани («Конституция есть, а денег нет», Виктор Костюковский). У девочки наследственное заболевание – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Спасет ее только трансплантация костного мозга от здорового и полностью совместимого донора. Среди родных девочки таких не нашлось, а на поиск неродственного донора за границей и лекарства нужно было 1 660 251 руб. Наши читатели собрали всю сумму. На публикацию откликнулся и Минздрав Татарстана: Венере, маме Самиры, пообещали, что альдуразимом, который так необходим при подготовке к трансплантации, девочку обеспечат немедленно и полностью. Лекарства, которые оплатили наши читатели, в полном объеме пригодятся после пересадки, когда ослабленный организм не сможет противостоять инфекциям. Уже начат поиск донора для Самиры в международном регистре. Абдулхаировы горячо благодарят всех, кто пришел на помощь Самире. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья!
10.06.2011
Конституция есть, а денег нет
Самиру Абдулхаирову из Казани спасет
только чужой здоровый костный мозг
Три года Самире исполнится в этом сентябре. Но до сентября еще дожить надо. Это трудно с ее диагнозом: мукополисахаридоз, синдром Гурлера. Совсем недавно дети с таким диагнозом не доживали и до 10 лет. Организм больного не вырабатывает нужных ферментов, но теперь их можно заменить дорогим лекарством – альдуразимом. Этого лекарства у Самиры до сих пор нет. Лекарство не решит всех проблем девочки, но оно поможет продержаться до пересадки чужого здорового костного мозга. Вот трансплантация и есть единственный шанс для Самиры. Правда, у девочки нет родственного донора, никто из родни не подошел, и придется искать полностью совместимого донора в международном регистре. Поиск и лекарство стоят более полутора миллионов рублей. Родным Самиры такие суммы не по карману.
В этой семье красивые имена: папу Самиры зовут Рамис, маму Венера. У мамы усталое лицо. На нем страдание и терпение, но посмотрит Венера на дочку – и на лице нежность и любовь.
– Сначала, – рассказывает Венера, – у дочки обнаружили порок сердца. В пять месяцев ей сделали операцию в Москве. А на втором году мы заметили, что слишком быстро растет голова. Невропатолог сказал, это ничего и все нормально. А вот окулист под вопросом написал мукополисахаридоз. У него просто опыт уже был. У нас на весь Татарстан два таких ребенка, признаки болезни появляются только на втором году жизни, вот никто и не знает. И про препарат альдуразим мы узнали не от врачей, а из интернета. Очень надеялись на это лекарство, но его для нас так и нет.
Она замолкает, глядя куда-то в сторону, потом тихо повторяет, так, будто бы звучит эхо:
– Для нас так и нет…
Почему лекарства нет именно для Самиры, пусть разбираются кому положено. Однако могу уже сейчас сказать, почему его в России почти всегда нет и для других ребятишек с синдромом Гурлера. Это лекарство ребенку надо капать раз в неделю, пожизненно. Оно дорогое, годовая потребность оценивается почти в 8 миллионов рублей. Оно должно выделяться ребенку бесплатно, есть же у нас, в конце концов, Конституция РФ, статья 41: «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений».
Конституция есть. А денег на альдуразим в бюджете нет. В мире чудо-препарат спасает детей уже десять лет, но в России он зарегистрирован лишь в 2008 году. И до сих пор далеко не все врачи знают о нем. А некоторые и знают, но не спешат делиться с родителями, потому что одним ведь знанием все равно не спасешь. Еще и деньги нужны.
– Наверное, не в Татарстане проблема, – считает Венера, – мы уже писали и в Москву, Голиковой, Путину… И даже наш муфтият обращался, просил за нас, мы люди верующие. Ответа нет.
Конечно, проблема не в одном Татарстане, хотя вот, например, прокуратуры Ростовской и Владимирской областей в прошлом году обязали свои областные минздравы покупать альдуразим. Отказы в этом лекарстве незаконны. Но и в России до сих пор нет закона об орфанных (редких) лекарствах, а в них нуждаются, по разным оценкам, от полутора до пяти миллионов человек.
– Ответа нет… – снова эхом повторяет Венера.
Дочка не сходит с папиных рук. Мама долго смотрит на них и продолжает рассказ. Она говорит тихо и спокойно, только иногда останавливается, будто сглатывает горечь.
– О том, что наша болезнь лечится трансплантацией, мы тоже узнали не от врачей, а из интернета. Но на трансплантацию в Москву нас не взяли, сказали, сердце больших размеров. А потом согласились, но только, говорят, через год, потому что ремонт. Но год – это…
Она долго подбирает слово, но так и не находит его. Да и не надо, я понимаю, что без лекарства и без трансплантации никакого года впереди у Самиры нет.
Много ли в России таких больных, как Самира? Статистика штука весьма неточная. Но считается, что мукополисахаридозами разного типа больны около сотни детей. Обеднеет ли наше государство от закупки лекарства для них?
Мы разговариваем в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Кажется, это первая клиника, в которой к казанской семье отнеслись по-человечески. Здесь им не врали и ничего не обещали: честно рассказали все как есть. А главное, здесь Венера и Рамис впервые увидели сочувствие, участие, заинтересованность. И об этом институте они тоже узнали через интернет: вышли на связь с мамой ребенка, которому делали здесь трансплантацию, она и дала телефон. Позвонили, и их сразу же пригласили на консультацию. Предварительный поиск донора в международном регистре показал, что у Самиры 50 потенциальных доноров. Это хороший, это очень обнадеживающий результат.
Вот только оплатить поиск и активацию донора, покупку лекарств Абдулхаировым не по силам. Венера эколог, сейчас она в декретном отпуске. Зарплата Рамиса 15 тысяч рублей.
Венера смотрит на дочь, прикрывает глаза и опять внешне спокойно продолжает:
– Да, я знаю, пятьдесят на пятьдесят. Это не наказание нам, это испытание. Как мы поступим со своим ребенком, так и Всевышний поступит с нами. Ведь все это дает он: и то, что мы приехали сюда, и то, как к нам отнеслись, и вот что с вашим фондом встретились. Это все наша судьба. Надо верить и бороться, а если не верить, то лучше и не жить.
На этот раз она замолкает надолго. Потом повторяет почти шепотом:
– Лучше и не жить…
Лучше, конечно, жить. Давайте поможем Самире и ее родителям.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Самиры Абдулхаировой
не хватает 960 166 рублей
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева уверена: только чужие здоровые донорские клетки способны спасти Самиру. По словам доктора Станчевой, чтобы подготовить девочку к трансплантации, надо обязательно «в течение полугода пролечить ее альдуразимом».
Поиск донора в международном регистре (Фонд Морша, Германия) и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 960 053 руб. надо на покупку альдуразима и противогрибковых лекарств, которые потребуются после трансплантации. Таким образом, для спасения Самиры необходимы 1 660 251 руб. Как всегда, наш постоянный партнер петербургский фонд «Адвита» перечислит 300 085 руб. Одна московская компания, традиционно желающая оставаться неназванной, внесет 300 тыс. руб. И еще 100 тыс. руб. уже собрали читатели Русфонда и интернет-портала «БИЗНЕС Online» (Татарстан). То есть не хватает еще 960 166 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Самиру Абдулхаирову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) или на банковский счет Самириной мамы Венеры Рустамовны Валиевой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Трансплантация и лекарства
для Самиры Абдулхаировой оплачены
19 мая на сайте «БИЗНЕС Online», а 10 июня здесь на rusfond.ru, в «Коммерсанте», в Газете.ru, на сайтах радио «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетней Самиры Абдулхаировой из Казани («Конституция есть, а денег нет», Виктор Костюковский). У девочки наследственное заболевание – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Спасет ее только трансплантация костного мозга от здорового и полностью совместимого донора. Среди родных девочки таких не нашлось, а на поиск неродственного донора за границей и лекарства нужно было 1 660 251 руб. Наши читатели собрали всю сумму. На публикацию откликнулся и Минздрав Татарстана: Венере, маме Самиры, пообещали, что альдуразимом, который так необходим при подготовке к трансплантации, девочку обеспечат немедленно и полностью. Лекарства, которые оплатили наши читатели, в полном объеме пригодятся после пересадки, когда ослабленный организм не сможет противостоять инфекциям. Уже начат поиск донора для Самиры в международном регистре. Абдулхаировы горячо благодарят всех, кто пришел на помощь Самире. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья!
10.06.2011
Конституция есть, а денег нет
Самиру Абдулхаирову из Казани спасет
только чужой здоровый костный мозг
Три года Самире исполнится в этом сентябре. Но до сентября еще дожить надо. Это трудно с ее диагнозом: мукополисахаридоз, синдром Гурлера. Совсем недавно дети с таким диагнозом не доживали и до 10 лет. Организм больного не вырабатывает нужных ферментов, но теперь их можно заменить дорогим лекарством – альдуразимом. Этого лекарства у Самиры до сих пор нет. Лекарство не решит всех проблем девочки, но оно поможет продержаться до пересадки чужого здорового костного мозга. Вот трансплантация и есть единственный шанс для Самиры. Правда, у девочки нет родственного донора, никто из родни не подошел, и придется искать полностью совместимого донора в международном регистре. Поиск и лекарство стоят более полутора миллионов рублей. Родным Самиры такие суммы не по карману.
В этой семье красивые имена: папу Самиры зовут Рамис, маму Венера. У мамы усталое лицо. На нем страдание и терпение, но посмотрит Венера на дочку – и на лице нежность и любовь.
– Сначала, – рассказывает Венера, – у дочки обнаружили порок сердца. В пять месяцев ей сделали операцию в Москве. А на втором году мы заметили, что слишком быстро растет голова. Невропатолог сказал, это ничего и все нормально. А вот окулист под вопросом написал мукополисахаридоз. У него просто опыт уже был. У нас на весь Татарстан два таких ребенка, признаки болезни появляются только на втором году жизни, вот никто и не знает. И про препарат альдуразим мы узнали не от врачей, а из интернета. Очень надеялись на это лекарство, но его для нас так и нет.
Она замолкает, глядя куда-то в сторону, потом тихо повторяет, так, будто бы звучит эхо:
– Для нас так и нет…
Почему лекарства нет именно для Самиры, пусть разбираются кому положено. Однако могу уже сейчас сказать, почему его в России почти всегда нет и для других ребятишек с синдромом Гурлера. Это лекарство ребенку надо капать раз в неделю, пожизненно. Оно дорогое, годовая потребность оценивается почти в 8 миллионов рублей. Оно должно выделяться ребенку бесплатно, есть же у нас, в конце концов, Конституция РФ, статья 41: «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений».
Конституция есть. А денег на альдуразим в бюджете нет. В мире чудо-препарат спасает детей уже десять лет, но в России он зарегистрирован лишь в 2008 году. И до сих пор далеко не все врачи знают о нем. А некоторые и знают, но не спешат делиться с родителями, потому что одним ведь знанием все равно не спасешь. Еще и деньги нужны.
– Наверное, не в Татарстане проблема, – считает Венера, – мы уже писали и в Москву, Голиковой, Путину… И даже наш муфтият обращался, просил за нас, мы люди верующие. Ответа нет.
Конечно, проблема не в одном Татарстане, хотя вот, например, прокуратуры Ростовской и Владимирской областей в прошлом году обязали свои областные минздравы покупать альдуразим. Отказы в этом лекарстве незаконны. Но и в России до сих пор нет закона об орфанных (редких) лекарствах, а в них нуждаются, по разным оценкам, от полутора до пяти миллионов человек.
– Ответа нет… – снова эхом повторяет Венера.
Дочка не сходит с папиных рук. Мама долго смотрит на них и продолжает рассказ. Она говорит тихо и спокойно, только иногда останавливается, будто сглатывает горечь.
– О том, что наша болезнь лечится трансплантацией, мы тоже узнали не от врачей, а из интернета. Но на трансплантацию в Москву нас не взяли, сказали, сердце больших размеров. А потом согласились, но только, говорят, через год, потому что ремонт. Но год – это…
Она долго подбирает слово, но так и не находит его. Да и не надо, я понимаю, что без лекарства и без трансплантации никакого года впереди у Самиры нет.
Много ли в России таких больных, как Самира? Статистика штука весьма неточная. Но считается, что мукополисахаридозами разного типа больны около сотни детей. Обеднеет ли наше государство от закупки лекарства для них?
Мы разговариваем в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Кажется, это первая клиника, в которой к казанской семье отнеслись по-человечески. Здесь им не врали и ничего не обещали: честно рассказали все как есть. А главное, здесь Венера и Рамис впервые увидели сочувствие, участие, заинтересованность. И об этом институте они тоже узнали через интернет: вышли на связь с мамой ребенка, которому делали здесь трансплантацию, она и дала телефон. Позвонили, и их сразу же пригласили на консультацию. Предварительный поиск донора в международном регистре показал, что у Самиры 50 потенциальных доноров. Это хороший, это очень обнадеживающий результат.
Вот только оплатить поиск и активацию донора, покупку лекарств Абдулхаировым не по силам. Венера эколог, сейчас она в декретном отпуске. Зарплата Рамиса 15 тысяч рублей.
Венера смотрит на дочь, прикрывает глаза и опять внешне спокойно продолжает:
– Да, я знаю, пятьдесят на пятьдесят. Это не наказание нам, это испытание. Как мы поступим со своим ребенком, так и Всевышний поступит с нами. Ведь все это дает он: и то, что мы приехали сюда, и то, как к нам отнеслись, и вот что с вашим фондом встретились. Это все наша судьба. Надо верить и бороться, а если не верить, то лучше и не жить.
На этот раз она замолкает надолго. Потом повторяет почти шепотом:
– Лучше и не жить…
Лучше, конечно, жить. Давайте поможем Самире и ее родителям.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Самиры Абдулхаировой
не хватает 960 166 рублей
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева уверена: только чужие здоровые донорские клетки способны спасти Самиру. По словам доктора Станчевой, чтобы подготовить девочку к трансплантации, надо обязательно «в течение полугода пролечить ее альдуразимом».
Поиск донора в международном регистре (Фонд Морша, Германия) и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 960 053 руб. надо на покупку альдуразима и противогрибковых лекарств, которые потребуются после трансплантации. Таким образом, для спасения Самиры необходимы 1 660 251 руб. Как всегда, наш постоянный партнер петербургский фонд «Адвита» перечислит 300 085 руб. Одна московская компания, традиционно желающая оставаться неназванной, внесет 300 тыс. руб. И еще 100 тыс. руб. уже собрали читатели Русфонда и интернет-портала «БИЗНЕС Online» (Татарстан). То есть не хватает еще 960 166 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Самиру Абдулхаирову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) или на банковский счет Самириной мамы Венеры Рустамовны Валиевой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
