Алешу Игнатова ждут в Москве в апреле
27 ноября здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю трехлетнего Алеши Игнатова из Тульской области («Группа защиты», Светлана Иванова). У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. После операции по иссечению грыжи спинного мозга возникли тяжелые осложнения: Алеша не ходит, у него нарушены функции органов малого таза, есть неврологические проблемы. Мальчику требуется диагностика под наблюдением междисциплинарной команды врачей, которые разработают план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 008 000 руб.) собрана. Родители Алеши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Группа защиты
Трехлетнему Алеше требуется комплексное обследование и план лечения
А кто работает с осложнениями Spina bifida? На этот вопрос маме Алеши никто ответить не мог
С рождением Алеши жизнь многодетной семьи Игнатовых резко изменилась. Когда Елена, еще беременная, проходила плановое УЗИ, врач заявил: «У ребенка череп деформирован и сдавливает мозг. Похоже на синдром Арнольда – Киари».
Результаты нового УЗИ, сделанного в тульской больнице, оказались еще тревожнее. Кроме деформации черепа у ребенка обнаружили грыжу спинного мозга. Тогда Елена впервые услышала диагноз Spina bifida. Но главное, ей сказали, что ребенок станет инвалидом. «Если не умрет сразу после рождения, то будет парализован от пояса до пяток, – пояснил доктор. – Не исключено слабоумие».
Свое тогдашнее состояние Елена описывает одним словом: «опустошение». Понять, почему у нее пятеро здоровых детей, а шестой должен родиться инвалидом, она не могла. Генетик сказал, что болезнь не наследственная. Просто во время беременности произошел сбой – такое бывает.
Когда Алеша родился, все диагнозы подтвердились. Первую операцию – иссечение спинномозговой грыжи – малышу провели на четвертые сутки в московской Детской городской больнице № 9 имени Г.Н. Сперанского.
После операции у Алеши стала резко увеличиваться голова – развивалась гидроцефалия. Вторую операцию ему сделали в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Для оттока жидкости установили специальный шунт. А через две недели Алешу с мамой выписали домой с единственной рекомендацией: наблюдаться у специалистов по месту жительства.
– У нас в районе осталась одна поликлиника, – рассказывает Елена. – А из специалистов – два педиатра, которые про Spina bifida впервые услышали от меня.
Послеоперационная рана на спине ребенка не заживала три месяца, ноги не шевелились, малыш ни на что не реагировал. Елена возила его в Тулу к неврологу, тот отправлял к ортопеду, ортопед к урологу, уролог к неврологу – и так по кругу. В четыре месяца Алеше оформили инвалидность. Но как ему помочь, местные врачи не знали. Они сомневались, что он вообще когда-нибудь заговорит. Выручали старшие дети. Они играли с братом, читали ему сказки, пели песни, кормили из бутылочки. «Мама, он все понимает!» – уверяли в один голос. И оказались правы.
– В год начали восстановительное лечение, – вспоминает Елена. – Прошли три курса, а потом врач сказал: «У вас очень сообразительный малыш, но наши процедуры ему не помогут. У нас другое направление – детский церебральный паралич».
Как же так? А кто работает с осложнениями Spina bifida? На эти вопросы Елене никто ответить не мог.
В начале этого года у Алеши случился первый эпилептический приступ. Нейрохирург, который ставил мальчику шунт, предположил, что конструкция вышла из строя. Неисправный шунт заменили. Через месяц приступ повторился. Невролог выписал противосудорожный препарат.
Через три месяца случился особенно тяжелый приступ, два часа судороги не прекращались. Врач сказал, что возможен отек мозга и кома. К счастью, все обошлось.
– Я была зациклена на проблемах, связанных с головой ребенка, – сокрушается Елена. – А как лечить ноги, позвоночник, мочевой пузырь? Никто не говорил, что надо заниматься всем и сразу.
В этом году Алеше удалили паховую грыжу. Предстоит еще одна операция – на позвоночнике. Из-за натяжения и фиксации спинного мозга в грудном отделе у мальчика стали болеть руки, начала дергаться нога.
– Плохая нога, – обижается Алеша, сидя на полу, и откидывает ногу в сторону. Она ударяется с громким стуком, но мальчик боли не чувствует.
– Мы с мужем одни бы точно не справились, – говорит Елена. – К счастью, у нас есть пятеро помощников – наши дети: Вова, Саша, Максим, Алина и Кристина. Вместе мы все преодолеем.
Светлана Иванова,
Тульская область
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У мальчика тяжелые осложнения после операции по иссечению грыжи спинного мозга. Алеша до сих пор не стоит, не ходит, в ногах нет чувствительности. И это лишь одна из множества проблем, которые необходимо решить: мальчик не чувствует позывов к мочеиспусканию, дефекации, случаются приступы эпилепсии. Такой комплекс нарушений требует полноценного обследования и разработки дальнейшего плана лечения. А это возможно только в специализированном центре под наблюдением междисциплинарной команды врачей. Надеюсь, совместными усилиями мы сможем значительно улучшить состояние Алеши».
Стоимость обследования 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа‑Банка внесли 200 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 808 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Игнатова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Алешиной мамы – Елены Васильевны Игнатовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
