Мише Хлебникову оплачена операция на позвоночнике
13 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Томск» мы рассказали историю шестилетнего Миши Хлебникова из Томской области («Кручу-верчу», Алексей Каменский). У мальчика на фоне тяжелого наследственного заболевания прогрессирует деформация позвоночника, она нарушает работу сердца и легких, появился риск неврологических осложнений. Мише нужна срочная операция – установка на позвоночник фиксирующей раздвижной металлоконструкции VEPTR. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 983 184 руб.) собрана. Родители Миши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Кручу-верчу
Шестилетнего Мишу спасет операция на позвоночнике
Мишина мама Татьяна страшно волновалась, пока его вынашивала. Все думала: только бы не получилось, как с Владиком, его старшим братом. Владик родился с тяжелым пороком сердца, все детство прошло в операциях. Эти годы были настоящим кошмаром для семьи.
Со вторым ребенком особого повода волноваться у Татьяны как будто не было. Порок сердца ведь не наследственная болезнь, а трагическая случайность, с чего ей вдруг повториться? Снаряд не падает дважды в одну и ту же воронку. Но Татьяне все равно было страшно.
– Он лежал такой мягкий, как ватная игрушка, – рассказывает Татьяна. – У него была очень странная голова, вытянутая. И косолапость. Самостоятельно сначала он вообще не дышал.
Врачи ничего толком не объяснили, что-то сказали про недоношенность и про генетическую аномалию, то есть болезнь по определению неизлечимую.
– Я первое время вообще не могла поверить, что все это происходит со мной, что все это по-настоящему, – вспоминает Татьяна.
Очень ее поддержал старший сын. Когда отец привез их с Мишей из роддома, Таня спросила Владика: «Ты будешь его любить такого, слабенького и странненького?» Владик, тогда еще первоклассник, спокойно и рассудительно ответил: «Ну конечно. Он же наш, как же его не любить».
В три года Миша заговорил, сначала неразборчиво. Стали заниматься с логопедом, и дела пошли на лад. Татьяна водит сына в инклюзивную группу продленного дня, там в основном здоровые дети и несколько – с особенностями.
Мише нравится буквально все. Он конструирует оригинальные механизмы из лего, шьет и валяет игрушки, играет в спектакле, правда, пока приходится выбирать роли почти без слов. А после театра идет на занятия музыкой. Это необычные занятия, рассказывает Татьяна: учитель сам играет, а дети могут выбрать себе любой инструмент – колокольчики, ксилофон – и подыгрывать кто во что горазд.
Врачи АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск) утверждают, что спасти Мишу может специальная телескопическая конструкция, которая позволит позвоночнику распрямиться, а затем ее нужно будет раздвигать по мере роста мальчика. Но такую операцию государство не оплачивает. Мама Миши занимается сыновьями, а отцу, инженеру, пришлось бы работать лет десять, чтобы заплатить за лечение. Хорошо, что вокруг есть люди, готовые помочь.
Алексей Каменский,
Томская область
Фото Надежды Храмовой
Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У Миши тяжелое наследственное заболевание – синдром Пены –Шокейра, аномалии развития черепа, лицевого скелета, позвоночника, суставов. Сейчас у мальчика прогрессирует тяжелая деформация позвоночника, которая нарушает работу сердца и легких. При таких темпах прогрессии есть риск неврологических осложнений и потери контроля функции тазовых органов. Консервативное лечение в этом случае неэффективно. Избежать тяжелых осложнений и остановить дальнейшую деформацию поможет операция – установка на позвоночник растущей конструкции VEPTR. Надеюсь, мы сможем помочь Мише».
Стоимость операции 1 983 184 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 1 000 000 руб. Телезрители ГТРК «Томск» собрали 29 657 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 057 849 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Хлебникова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Миши – Татьяны Николаевны Хлебниковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда