Тиму Чистякова ждут в Москве
в январе

29 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Пермь» мы рассказали историю пятилетнего Тимы Чистякова из Перми («Подожди меня», Вера Шенгелия). У мальчика врожденная патология развития спинного мозга – Spina bifida, осложненная хрупкостью костей и дисфункцией органов малого таза. Тиме необходимо комплексное обследование и лечение по специальной программе в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но оплатить его семья Чистяковых не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (658 317 руб.) собрана. Родители Тимы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Подожди меня

Тиму Чистякова спасет комплексное обследование и лечение

 

Еще в утробе матери спинной мозг Тимы стал закладываться неправильно и скрутился в петлю в районе поясницы

Пятилетние Тима и Арина – двойняшки, они живут в Перми с мамой и папой. Арина каждый день уходит в детский сад, а Тима лежит дома – играет, смотрит мультфильмы, решает головоломки, ждет, когда у мамы будет для него немного времени, ждет, когда Арина вернется из сада. Где-то на уровне ребер Тимы начинается гипс, а кончается на одной ноге возле колена, на другой – чуть выше пятки. До февраля гипс не снимут точно.

Как помочь

Когда Тима и Арина родились, Тиме практически сразу поставили диагноз Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг мальчика стал закладываться неправильно и скрутился в петлю в районе поясницы. Почти сразу после рождения Тиме сделали первую операцию – вправили петлю спинного мозга на место. Это стандартная операция – иссечение спинномозговой грыжи, – которую делают всем детям с этим диагнозом. Как правило, спинной мозг в этот момент рвется, из-за чего дети со Spina bifida теряют чувствительность ниже поясницы. Они не чувствуют ног, не могут контролировать мочеиспускание и дефекацию. Кроме этого, для диагноза характерны и еще несколько распространенных проблем: у Тимы, например, как и у многих детей со Spina bifida, сразу после операции очень быстро стала развиваться гидроцефалия – скопление жидкости в головном мозге. Оба тазобедренных сустава были вывихнуты, что тоже частое явление при таком диагнозе.

– Левый сустав нам удалось поставить на место, а с правой ногой ничего не выходит, – рассказывает Татьяна, мама Тимы и Арины. – Что дальше делать, мы, если честно, совсем не знаем. В апреле прошлого года Тима сломал ногу, после этого переломы пошли один за другим. Кроме того, у него еще и врожденная двусторонняя косолапость, которую тоже надо лечить.

В англоязычном интернете есть сайт Faces of Spina Bifida, на котором рассказывается, что с таким диагнозом можно жить полноценно, вести обычный образ жизни. Многие люди со Spina bifida передвигаются на колясках, и это не мешает им получать образование, работать, заводить семьи. Кто-то ходит с помощью костылей или ходунков, кто-то восстанавливается почти полностью. Главное, как следует из информации на сайте, вовремя получить разностороннее скоординированное лечение.

Программа «Русфонд.Spina bifida» появилась именно для того, чтобы у детей с этим диагнозом была возможность полноценно обследоваться и получить консолидированный план лечения от междисциплинарной команды специалистов. Такая команда была собрана в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

– Урологическими проблемами мы никогда не занимались, нам всегда говорили: сначала ноги, – рассказывает Татьяна.

Такой подход в России к детям со Spina bifida очень распространен: невролог занимается гидроцефалией, но ничего не знает про ортопедические проблемы, уролог дает одни советы, ортопед – совсем другие. Чаще всего родители жалуются именно на это одиночество в принятии решений: совершенно непонятно, что лечить и в какой последовательности.

Татьяна ни на что не жалуется – она разговаривает спокойным и тихим голосом человека, который привык к самому страшному.

– У нас и раньше никогда не было комплексного подхода, – говорит она, – а теперь, когда после переломов стало очевидно, что у Тимы снижена плотность костей, мы вообще не понимаем, что делать. Только за последние полгода у нас было пять переломов. Кости стали совсем хрупкими, заживает все очень тяжело.

Пока одни взрослые пытаются придумать, как лечить Тиму, а другие – как собрать деньги на его лечение, Тима ждет свою сестру Арину из детского сада. Ждет так: рано утром, когда Арина только уходит, Тиму перекладывают на стол у окна. Семья Чистяковых живет в высотном доме, во дворе которого и находится детский сад Арины. Так что Тима лежит на столе у окна и смотрит, как внизу в маленьком дворике детского сада гуляет и играет с друзьями его сестра-двойняшка. Если в детском саду отмечают какой-нибудь праздник – день рождения, Новый год, 8 Марта, – Арина всегда приносит Тиме конфеты.

Сейчас Тима лежит в комнате, где уже нарядили елку. До Нового года осталось всего два дня, и поэтому очень хочется, чтобы мальчик дождался не только сестру с конфетами, но и настоящего новогоднего чуда: пусть деньги на обследование соберутся, с лечением все получится и Тима вместе с Ариной пойдет гулять в маленький дворик детского сада.

Вера Шенгелия,
Пермский край
Фото Надежды Храмовой

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Тима родился с патологией спинного мозга – Spina bifida. Мальчик уже получал нейрохирургическое и ортопедическое лечение. Но до сих пор ему ни разу не было проведено полное урологическое обследование, да и самыми острыми по-прежнему остаются ортопедические проблемы. Судя по всему, у Тимы развился остеопороз – кости стали хрупкими, и их нужно укреплять. Наша междисциплинарная команда врачей определит, какие задачи необходимо решать в первую очередь. Мы проведем Тиме полное обследование и назначим необходимое лечение. Надеюсь, качество жизни мальчика значительно улучшится».

Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. 394 000 руб. внес Игорь Юрьевич Чайка. Телезрители ГТРК «Пермь» собрали 92 922 руб. 3 545 631 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тиму Чистякова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Тимы – Татьяны Сергеевны Чистяковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда