Лекарства Максиму Климову оплачены

10 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волга» мы рассказали историю полуторагодовалого Максима Климова («Дайте шанс Максиму», Артем Костюковский). У мальчика тяжелая наследственная болезнь – мукополисахаридоз, синдром Гурлер. 15 июня Максиму проведена трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. Пересадка прошла успешно. Но после ТКМ необходима сопроводительная терапия эффективными препаратами, которые государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 474 591 руб.) собрана. Татьяна, мама Максима, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Дайте шанс Максиму

Полуторагодовалого мальчика спасут лекарства

 

У Максима мукополисахаридоз. Из-за генетической «поломки» токсины накапливаются в жизненно важных органах и нарушают работу всего организма. Без лечения дети не доживают и до десяти лет

У Максима Климова из Ульяновска мукополисахаридоз, синдром Гурлер – тяжелое генетическое заболевание. Из-за генетического сбоя токсины не выводятся из организма, накапливаются во всех органах, мешают их работе. Единственный шанс для Максима – пересадка костного мозга. И это не все: после трансплантации потребуется мощная лекарственная терапия. Но беда в том, что лекарства очень дорогие, государство их не оплачивает…

Татьяна и Алексей познакомились у общих друзей – вместе праздновали Новый год. Таня тогда училась на первом курсе иняза, а Алексей уже работал. Все как у всех: сначала просто встречались, потом решили пожить вместе, потом поженились. С ребенком не торопились: решили, что сначала Татьяне нужно окончить вуз, а уж потом рожать.

– Он обязательно станет футболистом. Или биатлонистом? – радостно спрашивал Алексей жену, узнав, что у них будет сын. Таня в ответ улыбалась: какая, в общем-то, разница, главное, чтобы был здоровым.

Будущая мама подошла к делу со всей ответственностью – соблюдала режим и диету, вовремя проходила обследования. Они показывали, что ребенок здоров. И роды прошли хорошо. А вот потом… Поначалу казалось, что все не так уж страшно. Ну, желтухой переболел. Бывает. Дыхание шумное, ручки-ножки не полностью разгибаются – врачи говорят, все обойдется. Постоянно простужается – ну так дети вообще часто болеют, столько вирусов и инфекций вокруг.

– Мне доктора постоянно говорили, что причин паниковать нет. Но я, кажется, с первого дня подозревала, что с моим мальчиком не все в порядке, – говорит Татьяна. – Только себе боялась в этом признаться.

Боялась так, что, когда местный невролог заподозрил у Максима наследственное заболевание, даже рассердилась:

– Я тогда, помню, подумала: с какой стати? Что это он выдумывает? Нет, мы, конечно, все сделаем, но после генетического анализа, когда выяснится, что все хорошо, поменяем невролога.

Однако выяснилось, что все совсем не хорошо. У Максима обнаружили мукополисахаридоз, причем синдром Гурлер – самый тяжелый вид и без того тяжелого и редкого (один случай на сто тысяч детей) заболевания. Оно проявляется в том, что из-за генетической «поломки» токсины накапливаются в жизненно важных органах и нарушают работу всего организма. Без лечения дети не доживают и до десяти лет.

Диагноз поставили, когда Максиму уже исполнился год. И этот год был упущен. Родители кинулись спасать ребенка.

Существует ферментозаместительная терапия, лекарство альдуразим. Но это временная мера: постепенно наступает привыкание к препарату – и его воздействие неуклонно снижается.

Единственный, но реальный шанс на спасение – трансплантация костного мозга (ТКМ). Татьяна и Алексей обратились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Врачи согласились провести ТКМ, но предупредили: процедуру нужно делать как можно скорее, в ближайшие месяцы, – только в этом случае есть шансы на полное излечение. Братьев-сестер у Максима нет, в таких случаях требуется неродственный донор. В Национальном регистре имени Васи Перевощикова донора, к сожалению, найти не удалось, нашли в зарубежном регистре. Поиск донора костного мозга – дело недешевое, оплатить его помогли земляки Максима.

Татьяна с сыном уже в Петербурге. Трансплантация состоится буквально на днях.

Несмотря на заболевание, Максим очень спокойный и жизнерадостный мальчик. Любит разглядывать картинки в книжках, катать по полу машинку… Любит ходить, но только держась за мамину или папину руку. И недолго – быстро устает.

Сейчас семья ждет ТКМ и надеется, что клетки приживутся. Но трансплантация – это полдела. Необходимы также лекарства, чтобы после ТКМ ослабленный организм мальчика мог бороться с инфекциями и грибками, чтобы не отверг трансплантат. Эти препараты не покрываются госквотой и стоят очень дорого. Родителям удалось собрать только треть необходимой суммы.

– Когда узнали с мужем про диагноз, все думали: как же так, ну почему именно у нас – правильных, спортивных – ребенок с таким тяжелым заболеванием? – спрашивает Татьяна. И сама себе отвечает: – Видимо, не все от нас зависит.

А сейчас здоровье и жизнь Максима зависят от нас с вами, вернее – от денег, которые мы соберем на спасительные лекарства

Артем Костюковский,
Ульяновская область
Фото Василия Попова


Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): «У ребенка тяжелая наследственная болезнь – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, наличествуют все характерные признаки болезни: деформированная грудная клетка, измененные черты лица, задержка развития. Поможет только трансплантация костного мозга, и провести ее необходимо как можно быстрее. Найден неродственный донор за рубежом. Трансплантация состоится в середине июня 2016 года. Для сопроводительной терапии необходимы эффективные препараты, которые не покрываются госквотой».

Цена лекарств 2 474 591 руб. Родители Максима собрали 800 000 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Компания METRO Cash & Carry – 400 000 руб. Телезрители ГТРК «Волга» собрали 95 058 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 756 310 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Максима Климова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Максима – Татьяны Валерьевны Климовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


Как помочь