Женю Посвященную ждут в Москве в июне
17 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Амур» мы рассказали историю десятилетней Жени Посвященной («Хрустальная девочка», Светлана Иванова). У Жени тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. После тринадцати переломов левая нога сильно деформировалась. Ходить девочка не может. Сейчас Жене необходима срочная операция, которую готовы провести в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить: вся необходимая сумма (600 тыс. руб.) собрана. Ольга, мама Жени, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Хрустальная девочка
Десятилетней Жене Посвященной нужна срочная операция
 |
| В конце апреля Женя снова сломала ногу – упала на улице. Девочка кричала от боли и не подпускала к себе врачей скорой помощи. Ждала, когда приедет папа и сам положит ее на носилки |
У Жени тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. После тринадцати переломов левая нога сильно деформировалась и стала короче на пять сантиметров. Ходить девочка не может. Сейчас Жене необходима срочная операция, которую готовы сделать в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
В Благовещенске, где живет Женя, для детей построили парк развлечений, проложили вдоль набережной велосипедные дорожки. А для Жени, которая передвигается на улице в инвалидной коляске, во всем городе есть только один подъемник – у входа в Центральную библиотеку. Правда, Женя туда не ходит – все книги она скачивает в интернете. А при входе в магазин, кинотеатр или музей маме приходится нести дочь на руках.
– Мне так стыдно сидеть в коляске! – жалуется Женя. – Все вокруг думают, что я недоразвитая.
В Благовещенске Женя – единственный ребенок с подобным диагнозом. Как ее лечить, местные врачи не знают. Первый год жизни они вообще не придавали особого значения частым переломам у ребенка и только выговаривали родителям: «Следите получше за своей дочерью».
Мама Оля и так не спускала с нее глаз. Но Женя умудрялась ломать ноги даже на мягком диване. После тяжелого перелома со смещением малышка три недели пролежала на вытяжке, но, как только сняли гипс, нога снова сломалась.
На консультации ортопед из местной поликлиники вспомнила, что в медицинском институте им рассказывали про редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Генетик из областной детской больницы этот диагноз подтвердил и сказал, что болезнь не лечится.
Трехлетней Жене оформили инвалидность. Обнадежил врач из петербургского Института имени Г.И. Турнера, который приезжал в Благовещенск. Он рассказал о препарате памидронат, укрепляющем кости, и пригласил Женю на лечение в Санкт-Петербург.
Лечение было бесплатным, но перелеты в Петербург стоили огромных денег. Родителям Жени средств хватило только на одну поездку.
Больше всего от переломов у Жени страдала левая нога. Примерно два раза в год на нее накладывали гипс, нога не успевала восстанавливаться, мышцы понемногу стали атрофироваться. Появились незаживающие раны. Нога деформировалась настолько, что девочка не могла не только ходить, но и стоять.
В первый класс Женю принес на руках папа Семен. Никто из детей не засмеялся. Учительница заранее рассказала им про редкую болезнь и объяснила, как с Женей нужно обращаться.
– А у тебя правда кости хрустальные? – ребята с интересом разглядывали необычную девочку, которую нельзя было даже за косички подергать. Одноклассники взяли над ней шефство, им нравилось защищать и оберегать хрупкую Женю. А Женя с головой окунулась в общественную жизнь – придумывала сценарии для утренников, рисовала стенгазеты. После занятий Ольга или Семен брали свою общественницу на руки, а ребята окружали их кольцом и провожали до машины, чтобы никто случайно не задел девочку.
В интернете Ольга нашла сообщество родителей «хрустальных» детей, узнала о профессоре Наталии Беловой и ее комплексном методе лечения. Отвезла Женю на консультацию в Москву. Профессор рекомендовала операцию на левом бедре.
Ольга решилась обратиться за помощью в Русфонд. И на средства, собранные читателями, Женю в июне 2013 года прооперировали: частично выпрямили левую бедренную кость и зафиксировали ее двумя штифтами.
После операции казалось, что жизнь наконец-то изменится. Женя стала понемногу ходить. Но со временем штифты начали смещаться, причиняя невыносимую боль. Через год их удалили в областной больнице. И сразу после этого Женя в очередной раз сломала левое бедро. Про утренники и стенгазеты пришлось забыть. Девочку перевели на домашнее обучение.
В январе Женя прошла очередной курс лечения в клинике Глобал Медикал Систем. Профессор Белова предупредила, что в сентябре девочке нужно готовиться к серьезной операции.
Но в конце апреля Женя снова сломала ногу – упала на улице. Она кричала от боли и не подпускала к себе врачей скорой помощи. Ждала, когда приедет папа и сам положит ее на носилки. Когда разрезали джинсы, врачи увидели, что нога вывернута на 90 градусов...
Теперь профессор Белова уверена, что откладывать нельзя, операция нужна срочно. И тогда у Жени появится шанс встать на ноги.
Светлана Иванова,
Амурская область
Фото Игоря Агеенко
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «В первый раз мы увидели Женю в 2013 году. Из-за частых переломов левое бедро девочки было сильно деформировано. Лечение начали с операции – для исправления деформации установили штифты. Через год штифты начали смещаться, их удалили в клинике по месту жительства и установили одну спицу. В 2015 году мы приняли решение начать терапию препаратом памидронат, чтобы через год повторить операцию на левом бедре. Но в апреле у девочки произошел сложный перелом со смещением, сейчас Женя находится в гипсе. Ей необходима срочная операция по установке в левое бедро титановых эластичных стержней. После операции нужно продолжить лечение, направленное на укрепление костной массы и дальнейшее восстановление двигательной активности девочки».
Стоимость операции 600 000 руб. Телезрители ГТРК «Амур» собрали 92 431 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 511 827 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Женю Посвященную, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Жениной мамы – Ольги Сергеевны Посвященной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
