Ване Задружному оплачены
поиск донора и лекарства

Любимчик-телепат

Двухлетнего Ваню Задружного спасет
пересадка костного мозга

Ване необходима трансплантация костного мозга: при его лейкозе, отягощенном еще и хромосомной «поломкой», другого спасения нет

Все дети любимы. Пациенты детских больничных отделений любимы вдвойне. Онкологических и гематологических отделений – втройне. Даже упрямцы и вредины. Всем вокруг кажется, что без любви им не помочь, не вылечить. Но есть еще и особые любимчики, которых обожают свои и чужие мамы, врачи, медсестры и нянечки. Никто не понимает, почему так, чем они берут. Но все стараются лишний раз поговорить с ними, зайти к ним в палату даже без дела – просто так, посмотреть, подмигнуть. Вот и Ваня Задружный такой.

Болезнь у Вани проявилась в год, но никто еще не знал, что это за болезнь, и, как у нас водится, его почти три месяца лечили от вирусной инфекции. Потом только догадались, что нужно сделать анализ крови. Он и показал: миелобластный лейкоз, опаснейшее заболевание.

Маленькие – они ведь как: смотрят и ничего сказать не могут. Как их лечить? Но Светлана, Ванина мама, даже в те три месяца догадывалась: никакая это не инфекция. Ей это подсказывал… Ваня.

– А как хотите, так и называйте, – говорит Светлана. – По-моему, это самая настоящая телепатия. Правда! Вот почему, когда он мог еще только агукать и никто его не понимал, я одна понимала? Мне уже тогда все говорили: «Чего он хочет? Переведи». Переводила – и тут же ловила от него сигнал: правильно!

Все мамы больных ребятишек задумываются о причинах болезни. Горожане чаще всего подозревают плохую экологию: выбросы предприятий, выхлопные газы... Но Задружные живут в селе, да с таким названием, какое есть у сел и деревень чуть ли не во всех областях России, а то и в каждом районе: Кузнецово. Какая у них там экология? Пестициды и гербициды. Это только горожанам кажется, что они вредные. А в деревне-то как без них? В общем, деревенские мамы напирают на вред прививок. Вот и Светлана считает, что болезнь запустилась из-за них. Врачи убеждают: это совпадение, лейкоз просто проявился в это время, а в Ване он уже был. Как такое понять? Почему он в Ване уже был? Как он в Ване поселился? Наследственное? И давай Светлана перебирать всю родню со своей стороны и со стороны мужа Дениса. И давай подозревать тех предков, которые умерли по неизвестной причине. А у мужа в родне кто-то детдомовский был, там вообще наследственность – темный лес!

Зряшное это для мам дело – причины искать. Пусть этим ученые занимаются.

Из Костромской областной больницы, где у Вани обнаружили лейкоз, а заодно еще и вылечили пневмонию, их с мамой перевели в клинику Кировского НИИ гематологии и переливания крови. Вернее, перевезли: 600 километров на реанимобиле. Вот какое было у Вани состояние. На грани. Начали химиотерапию, причем высокодозную.

– Ох, и плохо же ему было! – вспоминает Светлана. – Это чувствовала не только я, но и все вокруг, даже когда он не плакал. Он ведь свою телепатию уже и на других распространял.

На меня тоже, причем заочно, с фотокарточки. Мне в июле прошлого года прислали из Кирова Ванино фото. Большущие глаза – ну будто вслух! – говорили: «Что это со мной? Надо же что-то делать».

А прислали мне вот почему. Русфонд вместе с несколькими организациями, в том числе и Кировским НИИ, создал Национальный регистр доноров костного мозга. К тому времени его доноры позволили провести уже больше 60 трансплантаций. А Ване нужна была именно трансплантация: при его лейкозе, отягощенном еще и хромосомной «поломкой», другого спасения нет. И родственного донора нет. Предварительный поиск показал совпадение с донором из нашего русфондовского челябинского регистра. И я уже размечтался, как буду об этом писать! Но… подтверждающее типирование донора выявило несовпадение по одному из показателей. Поэтому понадобился поиск в международном регистре. Так Ваня стал пациентом петербургского НИИ им. Р.М. Горбачевой, который имеет возможность искать доноров в международной базе.

Надо помочь семье Вани оплатить этот поиск, потому что он не оплачивается бюджетом. И лекарства, которые хорошо лечат, очень дороги. Денису и Светлане, жителям села Кузнецово, таких трат не потянуть. Они живут-то в маленьком однокомнатном доме вместе с родителями Светланы.

Любимая Ванина игрушка – трактор. У него дедушка – тракторист. А знаете, как Ваня трактор называет? Он ведь уже не только при помощи телепатии изъясняется, но и говорить начинает. Правда, пока еще очень нечетко. Так вот, трактор он называет так: «Какал». Но тут уже не только мама, но и все его понимают. Смеются, но понимают. Безо всякой телепатии.

Виктор Костюковский,
Костромская область
Фото Василия Попова
 

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): «Лейкоз у Вани диагностирован в марте 2015 года, тогда же были обнаружены множественные генетические «поломки». После лечения и химиотерапии достигнута ремиссия заболевания. Но тип лейкоза и наличие хромосомной аномалии говорят о неблагоприятном прогнозе болезни. Единственная возможность вылечиться – это трансплантация костного мозга. Поскольку у Вани нет родных братьев и сестер, необходим поиск неродственного донора в международном регистре. Также во время и после трансплантации потребуется мощная сопроводительная терапия препаратами, которые не обеспечиваются государственной квотой».

Стоимость поиска и активации донора и лекарств – 2 430 658 руб. ООО «Кредитэкспресс Финанс» внесет 400 000 руб. Телезрители ГТРК «Кострома» собрали 118 091 руб. Читатели «Коммерсанта», rusfond.ru и РБК собрали 4 090 659 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Задружного, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ваниной мамы – Светланы Анатольевны Задружной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь