26.02.2016
Теперь Колю Демина
есть чем кормить
19 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ока» мы рассказали историю двухлетнего Коли Демина из Рязанской области («Есть, чтобы жить», Виктор Костюковский). У мальчика синдром короткой кишки, как следствие – дефицит роста и веса. Коле по жизненным показаниям необходимо парентеральное (внутривенное) питание, обогащенное микроэлементами и витаминами. От него зависит дальнейшее развитие ребенка. Рады сообщить: вся необходимая сумма (988 142 руб.) собрана. Марина, мама Коли, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
19.02.2016
Есть, чтобы жить
Двухлетнего Колю Демина спасет внутривенное питание
 |
| Коле не было и месяца, когда пришлось делать операцию: удалили почти весь тонкий кишечник, осталось несколько сантиметров. С тех пор мальчик на внутривенном питании – его кормят через капельницу. |
У Коли синдром короткой кишки. Ему и месяца не было, как пришлось делать операцию, в ходе которой удалили почти весь тонкий кишечник, осталось несколько сантиметров. С тех пор мальчик на этом самом питании.
Марина, Колина мама, рассказывает о сыне так, будто у малыша временное недомогание: вот примут меры, съездят очередной раз в больницу к любимому врачу – и все будет в порядке. Хотя уж кто-кто, а Марина лучше всех знает: если и в порядке, то порядок совсем не такой, как у других. Особый порядок. Это ведь даже не лечение, это образ жизни другой.
– Да, – говорит Марина. – Именно так, совсем другая жизнь.
Другая жизнь очень трудна. Особенно сначала. Прежде всего, нужно позаботиться о «кормильце» – инфузомате. Он дорог. Расходники к нему дороги. А питание, если посчитать, еще дороже.
На инфузомат собрали добрые люди в социальной сети. Это один из тех случаев, который не дает мне разделить крайнюю точку зрения: поскольку, мол, в сети полно мошенников, надо сборы запретить. Добро запрещать нельзя, надо бороться со злом. Кроме того, Марине помогает благотворительный фонд «Помоги спасти», который специализируется на помощи детям с этим тяжелейшим диагнозом. Марина растит Колю одна, алименты получает аховые: аж полторы тысячи рублей.
«Растит одна» – это, конечно, просто фигура речи. Коля – парень богатый на родню. Вот есть у него двоюродная сестра Софья, примерно Колина ровесница.
– Чем же она может помочь?
– Как чем – общением! – говорит Марина. – Да если бы не она, с кем бы он общался? Он любит с сестрой играть. Софья у нас насчет поговорить более продвинутая девушка, вот и его потихоньку учит. Она у нас и терапевт, и логопед. Правда, мы еще и с настоящим логопедом занимаемся…
– Зачем? Он же еще маленький!
– Весной три года будет, а он все «ма-ма» да «ням-ням».
– Заговорит?
– А куда он денется? Ему в детсад пора, чтобы маму на работу отпускать. Жить-то надо!
Я вспомнил, как спросил когда-то маму неходячего ребенка: «Пойдет?» Она ответила: «А куда он денется? У него другого выхода нет, жить-то надо».
– Мне без работы, – говорит Марина, – еще и потому нельзя, что квалификацию могу потерять. Я ведь архитектор. Но с детсадом пока ясности нет. Людей-то хороших много, но мало кто готов делить со мной ответственность за Колю.
Зависимость, постоянная зависимость. От инфузомата, от лекарств и этой самой парентеральной еды. Колина зависимость – от мамы, а мамина – от добрых людей.
– Вы думаете, это так легко – просить? Люди охотно помогают, когда они видят результат помощи. Вот помогли с оплатой операции – и ребенок здоров. А я что могу пообещать, какой результат? Только один: Коля живет и будет жить.
Зависимость от врачей. Причем врачей-то, какие по-настоящему с «короткокишечными» ребятишками работают, по Марининым сведениям, на Россию всего два: Юлия Аверьянова в Российской детской клинической больнице да Светлана Караваева в питерской детской городской. Коля попал к Аверьяновой, и это, говорит Марина, большая удача. Ладно, поправлю Марину: наверное, все-таки не два на Россию. Но и не двадцать два…
– Марина, – осторожно спрашиваю, – а вообще-то бывает так, что… Ну, в общем, надежда-то есть? От чего это зависит?
Марина вопрос поняла. Она долго молчит, потом так же осторожно отвечает:
– От многого зависит. Мечты есть. А пока надо просто жить.
Питание и лекарства вообще-то положены по квоте. Еще полгода назад ими и Колю обеспечивали. Теперь в минздраве области объяснили: средств нет. Так что Колина жизнь еще и от бюджета зависит.
И от нас с вами. Мы не бюджет. Мы не подведем?
Виктор Костюковский,
Рязанская область
Фото Василия Попова
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Коли синдром короткой кишки, состояние после оперативного лечения заворота тонкого кишечника. С сентября 2013 года мальчик находится под постоянным наблюдением врачей нашей больницы. В результате основного заболевания развились тяжелые осложнения: нарушение кишечного всасывания, хроническая железодефицитная анемия и, как следствие, дефицит веса и роста. Поэтому Коле по жизненным показаниям необходимо парентеральное (внутривенное) питание, обогащенное микроэлементами и витаминами, которое не входит в перечень бесплатного льготного лекарственного обеспечения. Дальнейшее физическое развитие ребенка полностью зависит от питания».
Стоимость парентерального питания и расходных материалов к инфузомату на полгода – 988 142 руб. ООО «Кредитэкспресс Финанс» внесет 400 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Колю Демина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Колиной мамы – Марины Александровны Завойкиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
