Музыка внутри
Одиннадцатилетнюю девочку спасет дорогое лекарство
Эпилептические приступы бывают у девочки почти ежедневно и длятся от 15 минут до получаса – это очень мучительно
Юстина жить не может без музыки. Мультики смотрит, только если в них поют. Музыка на пластинке, музыка на планшете, игрушки лишь музыкальные, с другими не играет. А если просит маму Елену почитать книжки, то только те, где стихи: они похожи на музыку, потому что в них есть ритм. Девочка его тонко чувствует и различает авторов. Особенно ей нравится Чуковский: у него ритм как езда с горки на горку – стих то длинный, то короткий, такой, что можно показать рукой. Любит стихи Барто – легкие, как танец. И бодрого Маяковского.
А еще Юстине нравится ездить верхом, так как движения лошади тоже ритмичны и вполне музыкальны: шаг похож на марш, рысь – на польку, а галоп – на вальс. Всех этих названий девочка не знает, но музыку хорошо чувствует, а это самое главное.
У Юстины есть друг – рыже-пегий конь Княж. Они знакомы уже восемь лет.
– Благодаря Княжу дочка научилась ходить. Ей было три года, мы пришли на иппотерапию. Вернее, мы с мужем принесли ее на руках – сама она тогда еще не ходила, – вспоминает мама. – Княж большой, высокий – настоящий конь, не пони, но Юстина не испугалась. Посмотрела внимательно, потянулась погладить, потом спокойно на него села. Конь шагал по плацу, а дочка будто прислушивалась к нему, к себе, к ритму шагов. Дома потихоньку начала повторять ритмичный шаг – так и стала ходить.
Юстина пока не умеет говорить и вряд ли об этом расскажет, но кажется, что музыка живет у нее внутри – везде и всегда, даже когда в комнате тишина. Правда, иногда ее внутренний оркестр сбивается, и вместо чистой мелодии начинается хаос. Это больно и очень громко: Юстина теряет свой нужный ритм, который для нее единственная опора, начинает кричать и падает.
Эпилептические приступы бывают у девочки почти ежедневно и длятся от 15 минут до получаса – это очень мучительно.
– Сейчас дочка уже чувствует приближение судорог, которые случаются чаще всего по утрам, когда Юстина просыпается. Она крепко держится за кровать или садится на корточки, чтобы не падать. А когда начинается приступ, кажется, что дочь бьет током: она бледнеет, синеет и громко кричит, – рассказывает Елена.
Врачи перепробовали много лекарств, но они не помогают. Некоторые давали еще и побочные эффекты – появлялась сыпь, выпадали волосы. После одного из препаратов всегда нежная и ласковая Юстина вообще стала на себя не похожа: начала сильно раздражаться, больно щипать маму и папу, кричать и плакать. Лекарство отменили.
Неврологи из московского Института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева рекомендовали девочке препарат эпидиолекс, который сегодня считается одним из наиболее эффективных средств противосудорожной терапии. Это новое лекарство, еще не зарегистрированное в России, но его разрешено ввозить и применять. Вот только стоит оно почти миллион рублей. Таких денег у родителей Юстины нет, поэтому они просят о помощи читателей Русфонда. Это последняя надежда избавить девочку от приступов, чтобы она могла расти и развиваться.
Сейчас Юстина ходит в коррекционную школу. Ей там непросто, ведь она пока не может удерживать в руке ни ручку, ни карандаш. Занимается с логопедом, хотя мама шутит, что дочка просто взглядом уже может многое сказать. Любимый предмет у нее, конечно, музыка.
Давайте избавим Юстину от боли и страха перед очередным приступом! Возможно, когда-нибудь у девочки получится положить на ноты ту музыку, которая звучит у нее внутри, а мы сможем ее услышать.
Оксана Пашина,
Республика Коми
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Юстины Анкудиновой не хватает 754 134 руб.
Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Антонина Григорьева (Москва): «У Юстины эпилептическая энцефалопатия, фармакорезистентное течение (заболевание плохо поддается медикаментозному лечению). Девочка страдает от частых тяжелых судорожных приступов, которые угрожают ее здоровью и развитию. К сожалению, все применявшиеся ранее в терапии противоэпилептические препараты не привели к стойкой ремиссии. По жизненным показаниям ей рекомендован препарат эпидиолекс, который признан одним из наиболее эффективных средств противосудорожной терапии. Он поможет уменьшить количество и силу приступов. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства на полгода 904 134 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 150 000 руб. Не хватает 754 134 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Юстину Анкудинову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Юстины – Елены Андреевны Анкудиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
