Светлые периоды
Пятилетнюю девочку спасут дорогие лекарства
Если Алисе не дать лекарства вовремя, светлые периоды в жизни девочки – без тяжелых приступов – будут сокращаться
Когда начинаются взрывы и грохот ракет – трясутся потолок, двери, пол, окна и сама Алиса, но не от взрывов, а от приступа. Девочка сползает на пол, запрокидывает голову и начинает задыхаться. Вокруг суетятся мама, папа, две старшие сестры, братик-близняшка. Конечно, им страшно от того, что ударная волна вот-вот вышибет в доме стекла или что заполыхает крыша, как уже бывало. Но даже в такие моменты вся семья первым делом кидается к Алисе, чтобы купировать начавшийся приступ. Старшая, 16-летняя Арина, так прямо и говорит: «Если Алиса умрет, я умру тоже». Четко и ясно. 14-летняя Анютка вяжет крючком мягкие игрушки: мишек, зайчиков и утят – с ними Алиса быстрее засыпает. А пятилетний Арсений, едва у сестры начинаются судороги, несется поднимать ее с пола и дрожащим голосом спрашивает: «Это я ее обидел?»
Алиса самая красивая. Правда, только появилась на свет, как акушерки заахали: «Ну красотка!» – хотя еще до рождения у малышки случилось кровоизлияние в мозг, как потом установят врачи. Алиса самая талантливая – тоже правда, она хорошо рисует и поет.
Первый приступ у девочки случился в четыре месяца и длился семь минут. Это мама Елена помнит точно. Потому что подумала: рушится вселенная. Алиса замерла, захрипела, потом стала хватать ртом воздух...
В этот момент они лежали вместе в больнице: у девочки обнаружили ковид, причем в тяжелой форме, с пневмонией, серьезным поражением легких. Врачи поначалу успокаивали: судороги – это последствия ковида, скоро пройдут. Но Алиса все чаще стала закатывать глаза, замирать, подергивать руками и ногами. Елена решила сама обратиться в Центр здоровья детей в Москве. Там-то ее и огорошили: «А вам не говорили, что у вашей дочки эпилепсия?» Сказать, что в семье Хлыстовых все здоровяки от Бога, – конечно, явное преувеличение. У самой Елены перед родами близнецов диагностировали тяжелую болезнь Бехтерева, при которой происходит сращивание позвонков, а кости становятся хрупкими и ломкими. За последние полтора года у нее случилось аж три перелома: компрессионный позвоночника, затем ребер, а полгода назад сломалась кисть.
– Мне не хватает на себя времени, – оправдывается Елена. – То один ребенок болеет, то второй, то третий. И пока подберут правильное лечение, бывает, уходят годы...
Так было и с Алисой. Врачи подбирали ей одно лекарство за другим, но ни одно противоэпилептическое средство, зарегистрированное в России, девочке не помогало.
Препаратов, которые дали хороший результат, оказалось всего два – заронтин и сабрил. После начала лечения одним из них Алиса сказала свое первое в жизни слово – «папа». Ей было почти два с половиной года. А второе лекарство избавило девочку от ежедневных приступов, и теперь на фоне терапии она спокойно может продержаться два-три месяца. Время без припадков Елена называет светлым периодом.
– Эти лекарства не запрещены в России, их просто не выдают бесплатно по месту жительства, поскольку они не зарегистрированы в РФ, – поясняет мама. – И заронтин, и сабрил можно заказывать в интернет-аптеке, но они дорого стоят.
За посылкой с лекарствами Елена ездит на белгородский автовокзал, который часто обстреливают. Но другого выхода нет. Если Алисе не дать лекарства вовремя, светлые периоды в жизни девочки будут сокращаться.
И это еще не самое страшное. Елена рассказывает, что в конце прошлого года, когда они с мужем не смогли вовремя наскрести необходимую сумму на лекарства, приступ эпилепсии у Алисы длился шесть часов.
– Когда дочка очнулась, она никого не узнавала и разучилась говорить. Надо было все начинать с нуля, – вспоминает Елена.
Хлыстовы продали старенькую машину, чтобы купить лекарства. Только эти деньги уже закончились, больше продавать нечего.
Еще один такой приступ – и Алиса может забыть всех. Навсегда. Потому что ей вовремя не помогли.
Светлана Иванова,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Алисы Хлыстовой не хватает 737 243 руб.
Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Татьяна Охапкина (Москва): «У Алисы генетическая эпилепсия, фармакорезистентная форма (плохо поддающаяся медикаментозному лечению). Девочка страдает от тяжелых судорожных приступов, которые угрожают ее здоровью и развитию. К сожалению, применяемые ранее в терапии противоэпилептические препараты не дают должного эффекта, вызывают усиление приступов и аллергические реакции. Наиболее эффективными препаратами при наследственной эпилепсии признаны заронтин и сабрил. Они помогают уменьшить количество и силу приступов. Эти лекарства не зарегистрированы в России, но разрешены к ввозу и применению».
Стоимость лекарств на год 737 243 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алису Хлыстову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алисы – Елены Васильевны Хлыстовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
