5.06.2013
Новосибирск ждет Аделину Коваленко в июле
31 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю пятилетней Аделины Коваленко из Татарстана («Полная неполная семья», Виктор Костюковский). Для исправления тяжелого сколиоза Аделине необходимо установить на позвоночник раздвижной инструментарий VEPTR, который будет поддерживать позвоночник в приемлемом состоянии до окончательного формирования скелета девочки и имплантации постоянной конструкции. Оплатить операцию Коваленко не в силах. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма (1 770 700 руб.) собрана. Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
31.05.2013
Полная неполная семья
Пятилетней Аделине надо выпрямить позвоночник
Живут-поживают в Казани – девочка, ее мама, ее бабушка и ее прабабушка. Вы спросите: разве это семья? Отвечаю: а мало, что ли, у нас в России таких семей, про которые говорят «бабье царство» (так называется хороший старый фильм). Вы еще спросите: а где же мужчины? А я отвечу: не наше с вами дело. Главное ведь в семье не мужик, а любовь. Вот уж этого здесь хватает! Потому что в центре всей жизни царства – девочка, которую любят все и которая любит всех. И совсем бы им неплохо жилось, если бы эта девочка не была так ужасно больна.
Разговариваю с бабушкой Ольгой Алексеевной и в какой-то момент переспрашиваю ее:
– Так Ангелина или Аделина? Вы то так, то эдак говорите…
– Дочка Ангелина, а внучка Аделина, – уточняет Ольга и улыбается.
– Запутаешься с вами!
– Это еще ничего, – Ольга уже смеется, – а моя мама, прабабушка то есть, Алевтина Ивановна.
Ольгу я зову по имени, без отчества: этой бабушке чуть за сорок.
– Они обе для меня как дочки, большая и маленькая.
А потом Ольга уточняет:
– Это для меня, а так-то, конечно, мама и дочка. Так друг дружку любят!.. Просто я опытнее, вот и взяла на себя все заботы и все хлопоты о здоровье Аделины.
Забот и хлопот выше крыши. Аделина родилась раньше срока и с небольшим весом. Это дало повод держать маму с дочкой в больнице целых 20 дней и провести полное обследование новорожденной. Врачи сказали: никаких серьезных патологий не выявлено. А через два месяца Аделину увезли на скорой в республиканскую детскую больницу. А там два месяца лечили от подхваченной в роддоме синегнойной инфекции. Вдобавок врачи отметили дисплазию (неправильное развитие) тазобедренных суставов. И успокаивающе уточнили: в легкой степени.
Но то ли степень сразу была не такой уж легкой, то ли постепенно становилась все тяжелее, то ли диагноз был неполный или вообще неточный, только с каждым месяцем жизни девочка все больше и больше искривлялась. По настоянию бабушки Аделину обследовали по-настоящему и вынесли новый вердикт: аномалия развития позвоночника. Рекомендации ортопедов свелись к массажу, лечебной физкультуре и оформлению инвалидности.
И вот давай они заниматься! И в реабилитационном центре, и частным образом. А девочка все больше и больше искривлялась, да просто скрючивалась уже.
Каждый раз, когда слышу или читаю вот такие рассказы, задаюсь одними и теми же вопросами. Понятно, что педиатр вряд ли может быть в то же время и гематологом, и отоларингологом, и окулистом, и ортопедом (хотя, признаться, имей они знания и навыки некоторых смежных дисциплин – другая жизнь вокруг была бы!). Понятно, что даже специалист-ортопед в районной поликлинике может быть неопытным, незнающим, а то и вообще не специалистом. Но меня всегда интересует: вот когда они говорят о массаже, лечебной физкультуре – они сами-то верят, что этим можно исправить сколиоз, кифоз? Вряд ли. Тогда кто или что заставляет их молчать о необходимости срочного обращения к хирургам-вертебрологам? Кто запрещает выписывать направления в специальные клиники? Да и знают ли они о таких клиниках? О современных методах лечения?
Раньше срока родившиеся дети очень часто отстают в интеллектуальном развитии. Но Аделина в этом отношении оказалась, как выражаются врачи, «сохранной». Мало того, во многих отношениях опережает ровесников. Теперь хорошо заметно, что она умная и серьезная девочка. Ей подарили планшетный компьютер. Она легко выходит в интернет, точно туда, куда ей нужно, чтобы найти игру, раскраску. Правда, читать пока не умеет и, увидев в планшете буквы, бежит к бабушке или прабабушке: «Что там написано?» Вам кажется это смешным или странным? Как говорит Познер, вот такие времена…
– А гулять-то вы ходите? Как она с другими ребятами?
– Дети разные, – вздыхает Ольга, – кто ее уже знает, так вроде ничего, а некоторые… Она ведь ходит-то – ковыляет, переваливается с одной ножки на другую. Вот, бывает, какой-нибудь незнакомый мальчик или девочка уродом назовет. А то и взрослая тетя так уставится, прямо наглядеться не может, а в глазах ужас и брезгливость.
О новосибирском профессоре Михаиле Михайловском Ольга много слышала от мам и бабушек больных детей. Да вот как к нему попасть? Но если Аделину не везут к Михайловскому, то Михайловский едет к Аделине! Вот такой счастливый случай. Был у профессора прием в Казани, и Ольга привела внучку. А потом Аделину обследовали уже в Новосибирске. И сказали, что без раздвижной титановой конструкции VEPTR Аделина обречена. Просто не будет Аделины. Вот такая «легкая степень».
– А хитрющая! – восхищается внучкой Ольга. – Ей же за другими детьми во дворе не угнаться, часто отдыхать надо. А хочется в компанию, да еще и в центр внимания. И вот сядет так скромненько, планшет включит, выберет раскраску поярче – тут-то вся детвора вокруг нее собирается. Или еще что придумает, чтобы в центре быть. В семье-то привыкла быть главной.
Строго говоря, их «безмужчинная» семья считается неполной. Чем она полна – это Аделиной. И весь смысл жизни в ее спасении. Давайте им поможем.
Виктор Костюковский
Фото Марии Зверевой
Для спасения Аделины Коваленко не хватает 1 020 700 руб.
Заведующий детским отделением АНО «Клиника НИИТО» Михаил Михайловский рассказывает: «У Аделины множественные аномалии развития позвоночника, ребер, спинного мозга и врожденный гиперкифоз. Природа сколиоза такова, что деформация неизбежно будет прогрессировать. Пока девочка растет, будет увеличиваться и искривление позвоночника, что, как правило, ведет к сдавливанию сердца и легких. На позвоночник девочки мы установим специальный инструментарий VEPTR. Он разработан именно для таких детей и позволяет постепенно уменьшать деформацию, поддерживать позвоночник в приемлемом состоянии до операции, которую проводят после окончательного формирования скелета ребенка в 12–14 лет. По мере роста девочки необходимы коррекции конструкции, мы пока предусматриваем две-три таких операции, затем определимся со следующими».
АНО «Клиника НИИТО» выставила счет на лечение Аделины на 1 770 700 руб. Наши партнеры Компания «Ингосстрах» и ОАО ФСК ЕЭС перечислят 450 тыс. руб. и 300 тыс. руб. соответственно. То есть не хватает еще 1 020 700 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Аделину Коваленко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер) или на банковский счет бабушки Аделины – Ольги Алексеевны Леонтьевой – она официальный опекун девочки.
Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)