Диму Нечипуровского ждут в Санкт-Петербурге

29 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю Димы Нечипуровского из Приморского края («Он устал», Валерий Панюшкин). У мальчика болезнь Фарбера – редчайшее (около 100 больных в мире) и тяжелое генетическое заболевание. Спасительную трансплантацию костного мозга готовы сделать в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. После пересадки нужны лекарства от инфекционных осложнений. Рады сообщить: необходимая сумма (1 583 134 руб.) собрана. Родители мальчика благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Он устал

Диму Нечипуровского спасет
трансплантация костного мозга

Мальчику 12 лет. У него болезнь Фарбера – генетическое заболевание, при котором костенеют суставы и по всему телу растут шишки-гранулемы. Некоторые шишки просто неприятные, некоторые – смертельно опасные, например, та в гортани, которая не давала дышать и которую недавно удалили. Но гранулемы будут появляться снова, и суставы будут костенеть, если Диме не сделать трансплантацию костного мозга. Чем скорее, тем лучше: если верить медицинским энциклопедиям, то Дима для страдающего болезнью Фарбера – долгожитель.

– Ну что? – говорит мальчик. – Что там пишут? Сколько там мне еще осталось?

Мама откладывает очередной эпикриз из очередной больницы и молчит. Не знает, что сказать. А Дима понимает, что, видимо, брякнул какую-то глупость. Хотел пошутить, хотел показать, что не боится смерти, но вместо этого произнес неожиданно жестокую фразу, которая ранила маму так, что мама отложила листок и не может говорить.

– Мам, ну ты не расстраивайся. Ну, может и ничего. Я, правда, устал. Может, оно и лучше… – так Дима пытается поправить свою оплошность, утешить маму.

– Что лучше? Что? – к маме возвращается дар речи.

– Ну, это, если я умру… – Дима понимает, что брякнул глупость хуже прежнего. – Ну, мам… – на всякий случай мальчик ничего больше не говорит, а просто смотрит. – Ну, мам…

А мама лихорадочно обдумывает ответ. Нужно же что-то сказать ему. Нет, именно в этом эпикризе ничего такого страшного не написано, но вообще-то известно, что дети с болезнью Фарбера умирают, как правило, к двум годам. В некоторых, редких случаях доживают до десяти лет. А Диме двенадцать. Но нельзя же, чтобы он сдавался. Мама верит, что можно не сдаться, если у тебя болезнь Фарбера. Ей хочется закричать, приказать: «Борись! Живи!» Но разве же такое можно приказать? И разве же можно повышать голос на мальчика, который… которому…

Наконец, мама находит интонацию, которая кажется верной. Шутливую интонацию:

– Нет уж, милый мой! Мы тут с тобой двенадцать лет возимся, а ты что же это задумал? Не выздоравливать? Нет уж, будь добр!

И мальчик эту шутливую интонацию подхватывает:

– Ага, а еще в меня денег очень много вложено.

– Вот именно! – продолжает мама. – Куча денег. Так что уж будь добр…

– Мам, смотри! Чебурашка! Помнишь…

Во время этого разговора Дима рылся в большом ящике с конструктором лего. Выуживал скрюченными пальцами какие-то нужные ему детальки, ронял, потому что трудно удержать мелкое, если не гнутся пальцы, выуживал снова, рылся глубже. И, наконец, нашел на дне маленького плюшевого довольно потрепанного Чебурашку.

– Мам, помнишь?

Мама, конечно, помнит. Диме было четыре года, когда впервые шишки-гранулемы перекрыли ему горло. Он задыхался. Врачи наложили трахеостому и отправили Диму в реанимацию. А маму в реанимацию не пустили. Дима был привязан к койке. Плакал, просил, но маму все равно не пустили. И единственная родня, которая была тогда с Димой – вот этот маленький Чебурашка.

Я спрашиваю Диму:

– Как ты с ним играл там, в реанимации?

А Дима говорит:

– Я с ним не играл, я спал. Мне делали укол, и я с чебурашкой спал.

Еще Дима говорит, что давно уже с Чебурашкой не играет. Просто хранит, потому что нельзя же не хранить единственную родню, которая была с тобой, когда тебе было четыре года, ты лежал в реанимации и говорить мог, только если заткнуть трахеостому пальцем. Просто хранит в коробке с лего.

И в лего он тоже уже почти не играет. Ну, иногда еще собирает что-то сложное – ему в этом году подарили еще один набор конструктора.

– Это мое последнее лего, – говорит Дима.

Тут он понимает, что опять брякнул какую-то глупость и опять ранил маму, судя по тому, как она вся собралась, словно ее ударили. И как ей потребовалось усилие, чтобы сказать:

– Почему это последнее?

– Ну, мам, – на этот раз Дима быстро придумывает, как выкрутиться. – Потому что я же расту. Ты сама же говорила, мне сделают пересадку, я буду ходить, женюсь, у меня будут дети. Зачем мне тогда лего?

Валерий Панюшкин
Фото Виктора Костюковского

Для спасения Димы Нечипуровского не хватает 998 340 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «В полгода у Димы появились первые признаки болезни – деформация кистей рук, потом деформация стоп и других суставов, гранулемы (шишки) по всему телу, в дыхательных путях, в гортани. В 2012 году генетический анализ показал, что у ребенка редчайшее заболевание – болезнь Фарбера (около ста больных в мире): накопление в организме вредных веществ ведет к повреждению суставов, печени, легких и нервной системы. Единственный способ лечения – трансплантация костного мозга, ее можно провести в нашем институте. В Международном регистре нашлось около ста доноров для Димы. После трансплантации ему потребуются лекарства от инфекционных осложнений».

Поиск донора и доставка трансплантата обойдутся в 915 104 руб., стоимость лекарств – 668 030 руб. Всего требуется 1 583 134 руб.

Фонд «Адвита» перечислит 334 794 руб., 250 тыс. руб. внесет одна московская компания, традиционно пожелавшая остаться неназванной. Не хватает 998 340 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Диму Нечипуровского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Диминой мамы – Людмилы Леонидовны Нечипуровской. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь