20.07.2012
Начат поиск донора для Насти Родченковой
6 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю семилетней Насти Родченковой из Смоленска («Дочь спасателя», Виктор Костюковский). У Насти острый лимфобластный лейкоз. Спасти ее может только трансплантация здорового костного мозга. Родственных доноров у Насти нет. На поиск полностью совместимого донора во всемирной базе данных и лекарства нужно 2 038 208 руб. Компания «Ингосстрах», фонд «Адвита» и наши читатели собрали всю необходимую сумму. Поиск донора для Насти уже начат. Примите нашу признательность, дорогие друзья!
6.07.2012
Дочь спасателя
Семилетнюю Настю Родченкову спасет пересадка здорового костного мозга
Беда может подступать медленно и постепенно. Но осознание ее – это всегда неожиданность, удар. Когда в конце прошлого года Настя затемпературила, ее мама Ирина не испугалась. Когда педиатр направила на анализы и потом сказала, что «кровь плохая», тревога появилась, но о большой беде еще не думалось. Когда в областной больнице Смоленска врач произнес: «лейкоз», Ирина еще не знала, что это такое. Врач тут же пояснил: «В народе это называется рак крови». Вот это и был удар. Сильный, что называется, под дых.
И сначала даже казалось, что беда непоправимая. Только уж потом, в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Ирина узнала, что лейкоз это болезнь. Тяжелая, опасная, но все-таки болезнь, а не приговор.
Правда, до Петербурга нужно было еще прожить несколько дней, на которые пришлись какие-то судорожные хлопоты, направление в одну из клиник Москвы и отказ оттуда: нет, мол, мест; подозрение, что мест не оказалось не просто так, а потому, что нет и шансов; безрадостный Новый год в больничной палате, сочувственные взгляды врачей и их ненатуральная показная бодрость; отчаяние и безнадежность.
4 января Ирину и Настю на реанимационной машине повезли в Петербург. Начинался новый этап спасения Насти.
Мы с Ириной разговариваем в коридоре, а из 709-й палаты раздается горький плач. Это плачет Настя: не хочет фотографироваться.
– Ничего-ничего, мы ее уговорим, – улыбаясь, обещает Ирина. – Я пока не смогла, так сейчас врач уговаривает.
– Лысенькая? – это я спрашиваю со знанием дела.
– Ну, конечно, – Ирина видит, что я понимаю обстановку правильно.
Семь лет. Вроде рановато еще, чтобы капризничать по поводу внешнего вида. Хотя кто как, тут в больнице некоторые девочки уже и в три года кокетничают. Мамы надевают на них вязаные шапочки. По-моему, прямо здесь же и вяжут, да еще по какому-то одному рецепту: шапочки почти одинаковые, с какими-нибудь легкомысленными цветочками. Большие девочки в этом отношении ведут себя по-разному. Одна, помню, ни в какую не соглашалась фотографироваться, пока мама не напялила на нее дурацкий парик. А другая (между прочим, как раз Настина нынешняя соседка) после стрижки посмотрела на себя в зеркало и заявила: «А я и без волос красивая!»…
Рев затихает. Из палаты выходит врач Полина Кожокарь, она улыбается и грозит нам пальцем:
– Но только один раз!
– Да ладно, – смеется Ирина, – где один, там и два, она отходчивая.
Она-то отходчивая, а вот болезнь у нее неуступчивая и злая. Исследования в Петербурге показали генетическую поломку – перестройку 11-й хромосомы. Что это такое и чем чревато, объяснит далеко не каждый врач, но, вы уж поверьте, ничего хорошего. На стандартную химиотерапию Настин организм не ответил.
Поразительно, как девочки умеют обживать больничные палаты. Особенно здесь, в «Горбачевке», где они лежат и лечатся подолгу, месяцами и даже, бывает, годами, и где врачи, медсестры, нянечки, волонтеры позволяют им творить почти все, что захотят, – кроме вредного для здоровья. В Настиной палате, кроме них с мамой и девочки-соседки, тоже с мамой, живут также куклы, игрушки, тряпочки, бумажки, вышивки – все какое-то мягкое и цветное.
Настя и правда отходчивая, я мог бы ее снять хоть двести раз. Слезы высохли, только вот беседу не поддерживает, не отвечает на мои вопросы. Задаю очередной вопрос:
– А говорить ты умеешь? Или только головой кивать?
Настя улыбается и кивает.
После первой «химии» она не вышла в ремиссию, и врачам пришлось проводить ее через «высокодоз» – высокодозную химиотерапию. Для некоторых это, можно сказать, один из кругов ада. Настя какое-то время ни есть, ни пить не могла из-за поражения слизистой, кормили через зонд… Но ремиссии все-таки достигли. И заодно убедились: без трансплантации костного мозга Насте не обойтись. Иначе это будет уже не болезнь, а именно что приговор.
А чтобы болезнь не стала приговором, нам с вами надо помочь Насте: собрать деньги и оплатить поиск неродственного донора (родственного у нее нет: единственный ребенок в семье) во всемирной сети донорских регистров. Дело в том, что сама пересадка делается за счет государственного бюджета, а вот поиск донора у нас почему-то по-прежнему считается не лечением, а услугой. И если нет денег и родственных доноров, то пересаживать остается разве что… Да ничего не остается. Пишу об этом, наверное, в сороковой или пятидесятый раз, но мне не лень, буду писать, пока могу. И пока государство делает вид, будто ничего об этом не знает.
И еще лекарства надо оплатить: те, которые по квоте, не лечат, а которые лечат – те не по квоте. И тоже все во власти делают вид, будто нет проблемы.
Ее бы и не было, будь у Насти богатые родители. До болезни дочери они себя бедными-то и не считали. Но сейчас мама получает по больничному листу не более восьми тысяч рублей. А папа – не по больничному, а заработанные – всего в два раза больше.
Знаете, кем работает Настин папа?
Спасателем.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Насти Родченковой
не хватает 964 209 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «Поставленный в Смоленске диагноз Насте у нас подтвердился: острый лимфобластный лейкоз, выявилась цитогенетическая поломка, которая в сочетании с высокой резистентностью (невосприимчивостью – Русфонд) к химиотерапии делает трансплантацию Насте донорского костного мозга жизненно необходимой».
Госпожа Станчева полагает, что «для лучшего приживления трансплантата и предотвращения инфекционных осложнений до и после пересадки требуется серьезная сопроводительная терапия антибиотиками, противогрибковыми и противовирусными препаратами, иммуноглобулинами».
Поиск донора во всемирной базе данных и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс. Еще 1 063 195 руб. надо на лекарства. Таким образом, для спасения Насти Родченковой необходимо 2 038 208 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 000 руб. и 306 999 руб. И еще 350 000 руб. внесет компания, пожелавшая остаться неназванной. Таким образом, не хватает еще 964 209 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Родченкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Настиной мамы – Ирины Владимировны Ходуновой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Начат поиск донора для Насти Родченковой
6 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю семилетней Насти Родченковой из Смоленска («Дочь спасателя», Виктор Костюковский). У Насти острый лимфобластный лейкоз. Спасти ее может только трансплантация здорового костного мозга. Родственных доноров у Насти нет. На поиск полностью совместимого донора во всемирной базе данных и лекарства нужно 2 038 208 руб. Компания «Ингосстрах», фонд «Адвита» и наши читатели собрали всю необходимую сумму. Поиск донора для Насти уже начат. Примите нашу признательность, дорогие друзья!
6.07.2012
Дочь спасателя
Семилетнюю Настю Родченкову спасет пересадка здорового костного мозга
Беда может подступать медленно и постепенно. Но осознание ее – это всегда неожиданность, удар. Когда в конце прошлого года Настя затемпературила, ее мама Ирина не испугалась. Когда педиатр направила на анализы и потом сказала, что «кровь плохая», тревога появилась, но о большой беде еще не думалось. Когда в областной больнице Смоленска врач произнес: «лейкоз», Ирина еще не знала, что это такое. Врач тут же пояснил: «В народе это называется рак крови». Вот это и был удар. Сильный, что называется, под дых.
И сначала даже казалось, что беда непоправимая. Только уж потом, в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Ирина узнала, что лейкоз это болезнь. Тяжелая, опасная, но все-таки болезнь, а не приговор.
Правда, до Петербурга нужно было еще прожить несколько дней, на которые пришлись какие-то судорожные хлопоты, направление в одну из клиник Москвы и отказ оттуда: нет, мол, мест; подозрение, что мест не оказалось не просто так, а потому, что нет и шансов; безрадостный Новый год в больничной палате, сочувственные взгляды врачей и их ненатуральная показная бодрость; отчаяние и безнадежность.
4 января Ирину и Настю на реанимационной машине повезли в Петербург. Начинался новый этап спасения Насти.
Мы с Ириной разговариваем в коридоре, а из 709-й палаты раздается горький плач. Это плачет Настя: не хочет фотографироваться.
– Ничего-ничего, мы ее уговорим, – улыбаясь, обещает Ирина. – Я пока не смогла, так сейчас врач уговаривает.
– Лысенькая? – это я спрашиваю со знанием дела.
– Ну, конечно, – Ирина видит, что я понимаю обстановку правильно.
Семь лет. Вроде рановато еще, чтобы капризничать по поводу внешнего вида. Хотя кто как, тут в больнице некоторые девочки уже и в три года кокетничают. Мамы надевают на них вязаные шапочки. По-моему, прямо здесь же и вяжут, да еще по какому-то одному рецепту: шапочки почти одинаковые, с какими-нибудь легкомысленными цветочками. Большие девочки в этом отношении ведут себя по-разному. Одна, помню, ни в какую не соглашалась фотографироваться, пока мама не напялила на нее дурацкий парик. А другая (между прочим, как раз Настина нынешняя соседка) после стрижки посмотрела на себя в зеркало и заявила: «А я и без волос красивая!»…
Рев затихает. Из палаты выходит врач Полина Кожокарь, она улыбается и грозит нам пальцем:
– Но только один раз!
– Да ладно, – смеется Ирина, – где один, там и два, она отходчивая.
Она-то отходчивая, а вот болезнь у нее неуступчивая и злая. Исследования в Петербурге показали генетическую поломку – перестройку 11-й хромосомы. Что это такое и чем чревато, объяснит далеко не каждый врач, но, вы уж поверьте, ничего хорошего. На стандартную химиотерапию Настин организм не ответил.
Поразительно, как девочки умеют обживать больничные палаты. Особенно здесь, в «Горбачевке», где они лежат и лечатся подолгу, месяцами и даже, бывает, годами, и где врачи, медсестры, нянечки, волонтеры позволяют им творить почти все, что захотят, – кроме вредного для здоровья. В Настиной палате, кроме них с мамой и девочки-соседки, тоже с мамой, живут также куклы, игрушки, тряпочки, бумажки, вышивки – все какое-то мягкое и цветное.
Настя и правда отходчивая, я мог бы ее снять хоть двести раз. Слезы высохли, только вот беседу не поддерживает, не отвечает на мои вопросы. Задаю очередной вопрос:
– А говорить ты умеешь? Или только головой кивать?
Настя улыбается и кивает.
После первой «химии» она не вышла в ремиссию, и врачам пришлось проводить ее через «высокодоз» – высокодозную химиотерапию. Для некоторых это, можно сказать, один из кругов ада. Настя какое-то время ни есть, ни пить не могла из-за поражения слизистой, кормили через зонд… Но ремиссии все-таки достигли. И заодно убедились: без трансплантации костного мозга Насте не обойтись. Иначе это будет уже не болезнь, а именно что приговор.
А чтобы болезнь не стала приговором, нам с вами надо помочь Насте: собрать деньги и оплатить поиск неродственного донора (родственного у нее нет: единственный ребенок в семье) во всемирной сети донорских регистров. Дело в том, что сама пересадка делается за счет государственного бюджета, а вот поиск донора у нас почему-то по-прежнему считается не лечением, а услугой. И если нет денег и родственных доноров, то пересаживать остается разве что… Да ничего не остается. Пишу об этом, наверное, в сороковой или пятидесятый раз, но мне не лень, буду писать, пока могу. И пока государство делает вид, будто ничего об этом не знает.
И еще лекарства надо оплатить: те, которые по квоте, не лечат, а которые лечат – те не по квоте. И тоже все во власти делают вид, будто нет проблемы.
Ее бы и не было, будь у Насти богатые родители. До болезни дочери они себя бедными-то и не считали. Но сейчас мама получает по больничному листу не более восьми тысяч рублей. А папа – не по больничному, а заработанные – всего в два раза больше.
Знаете, кем работает Настин папа?
Спасателем.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Насти Родченковой
не хватает 964 209 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «Поставленный в Смоленске диагноз Насте у нас подтвердился: острый лимфобластный лейкоз, выявилась цитогенетическая поломка, которая в сочетании с высокой резистентностью (невосприимчивостью – Русфонд) к химиотерапии делает трансплантацию Насте донорского костного мозга жизненно необходимой».
Госпожа Станчева полагает, что «для лучшего приживления трансплантата и предотвращения инфекционных осложнений до и после пересадки требуется серьезная сопроводительная терапия антибиотиками, противогрибковыми и противовирусными препаратами, иммуноглобулинами».
Поиск донора во всемирной базе данных и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс. Еще 1 063 195 руб. надо на лекарства. Таким образом, для спасения Насти Родченковой необходимо 2 038 208 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 000 руб. и 306 999 руб. И еще 350 000 руб. внесет компания, пожелавшая остаться неназванной. Таким образом, не хватает еще 964 209 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Родченкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Настиной мамы – Ирины Владимировны Ходуновой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
