17.05.2012
Поиск донора для Вани Русакова начат
15 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю полуторагодовалого петербуржца Вани Русакова («Мужская игра», Виктор Костюковский). У Вани синдром Вискотта-Олдрича – редкая генетическая болезнь. Спасти его может только трансплантация донорского здорового костного мозга. На поиск полностью совместимого донора и сопровождающую пересадку лекарственную терапию нужно 1 644 178 руб. Компании «Ингосстрах» и «ФСК ЕЭС», фонд «Адвита» и наши читатели собрали всю необходимую сумму. В регистрах доноров костного мозга, входящих во всемирную ассоциацию, уже начат детальный поиск. Родители Вани Русакова благодарят читателей за доброту и отзывчивость. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
11.05.2012
Мужская игра
Ваню Русакова спасет пересадка донорского костного мозга
Синдром Вискотта-Олдрича. Вот какое мудреное название у Ваниной болезни – редкой, еще не так давно болезни неизлечимой. Она пришла к Ване полтора года назад, когда он только родился. И даже не так: она не пришла, она подстерегала Ваню, она поджидала его. А когда Ваня родился, болезнь сначала хитрила и прикидывалась, будто ее нет. Ей удалось обмануть Ванину маму Анну, но ненадолго, потому что опыт у Анны уже был. Девять лет назад от той же болезни умер Ванин брат Рома. Сестре Еве сейчас 6 лет, и она здорова. А вот Ваня… Это болезнь мальчиков.
– Хотели именно сына? – спрашиваю Анну.
– Да, очень хотели мальчика. Муж хотел.
– Он что, рыбак? Охотник? Зачем ему именно сын?
Анна на секунду задумывается, а потом смеется:
– Зачем-зачем… В футбол играть!
Ее смех – это так, защитная реакция. Анне совсем не до смеха, она живет с постоянным чувством вины. Чувством особенно горьким, потому что никакой вины-то нет. Не виновата же Анна, что именно она является носителем злосчастного гена, получившего название WASP (Wiskott-Aldrich syndrome protein). С этим синдромом такая вот штука: носители дефектного гена только женщины, а болеют только мужчины.
То есть не мужчины, а мальчики, потому что если уж они заболеют, то гибнут в детстве.
– Ну, и как ваши футболисты, уже играют?
– Вовсю! Как Антон приходит с работы, так и давай с сыном мячик катать.
Могу себе представить эту игру. И настроение мужа, который играть-то играет, а вот что он в это время думает, глядя на долгожданного своего футболиста?
Суть этой болезни – недостаток иммунитета. Не такой как в СПИДе – тот приобретенный. А этот – первичный, врожденный иммунодефицит. Костный мозг Вани трудится, но неправильно, не вырабатывает нужного количества клеток крови, отвечающих за ее свертывание и за противостояние организма инфекциям. Собственно, умирают больные мальчишки или от всякой заразы, при которой здоровые дети могут «прочихаться», или от внутренних кровотечений.
Но ведь был же опыт, неужели нельзя было еще на стадии беременности остановить эту трагедию? Но дело в том, что причиной смерти Ваниного братишки записан вовсе не этот самый синдром, а «неклассифицированный иммунодефицит». Не распознали тогда болезни. И Анна долго еще не знала о том своем дефектном гене. Название «синдром Вискотта-Олдрича» появилось только в Ваниных медицинских документах, а должно бы было – в документах Анны. Скольких трагедий можно было бы избежать, если бы медико-генетическое исследование в нашей стране стало делом привычным и рутинным, без которого немыслимо ни в брак вступать, ни детей заводить. Но даже когда у Вани явно проявился иммунодефицит, то кровь четырехмесячного сына для генетического анализа Ванин отец Антон возил в Москву, в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии. То есть даже в Петербурге такого анализа сделать нельзя!
Но, может быть, дело в том, что этот самый синдром открыли совсем недавно? Немецкий педиатр Вискотт описал болезнь в 1937 году. А американский педиатр Олдрич уточнил ее генетические особенности в 1954-м.
Просыпается Ваня, приветливо таращит на меня глаза и, за отсутствием папы, приглашает поиграть в мяч. Молча приглашает, самим мячом.
– Говорит он у нас много, – объясняет Анна, – но из понятных нам слов только одно: мама.
Анна вспоминает что-то и уточняет:
– Вообще-то есть еще одно понятное слово: гол.
– Го-о-ол! – тихонько кричит Ваня, бросая в меня мяч.
Ванин папа Антон – взрослый, сильный и умный мужик. Он был офицером, потом ушел из армии, чтобы не только работать, но и зарабатывать. Но заработать столько, чтобы даже попытаться вылечить сына, он не может. И страдает от этого. Могу сказать ему – не в утешение, конечно, а только в объяснение: заработать столько, чтобы лечить и вылечить тяжелобольного ребенка, в нашей стране могут очень немногие! А если вы о гарантированном Конституцией страны праве на бесплатную медицинскую помощь, то с этим вопросом нужно идти… ну, уже не знаю, куда. Разве что на избирательные участки.
В общем, дело такое. Сейчас у Вани Русакова есть шанс. Ваня родился в такое время, когда справиться с болезнью можно. Для этого нужно заменить костный мозг: взять от донора кроветворные стволовые клетки и пересадить Ване. Но вот донора нужно еще найти, а процедура поиска и активации донора государством не оплачивается. Кроме того, Ване до пересадки и после нее понадобятся очень эффективные, они же очень дорогие лекарства, а именно такие лекарства тоже не оплачиваются государством. Наверное, потому, что даже по части футбола у нашего государства заботы иного масштаба, чем жизнь какого-то там мальчика Вани, с которым папа хочет играть в футбол. Им же участие в ЧМ-2018 не светит…
Мы с вами можем помочь. Нам просто нужно понять, осознать, что спасение Вани Русакова – это игра командная. И вступить в эту команду.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения полуторагодовалого
Вани Русакова не хватает 936 215 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Вани сейчас проявляются все признаки болезни, например, геморрагический синдром, то есть повышенная кровоточивость. Ему вводят иммуноглобулины для повышения иммунитета, но со временем их эффективность снижается, Ваня постоянно болеет инфекционными заболеваниями. Обычно такие дети не доживают и до 5 лет. Единственным шансом спасения малыша является трансплантация здорового костного мозга».
Родственных доноров, подчеркнула госпожа Станчева, у Вани нет, да и в мировой базе данных, как показал предварительный поиск, их немного. Сейчас необходимо найти уже конкретного донора, полностью совместимого.
Поиск донора во всемирной базе данных и его активация, а также доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс. Еще 848 880 руб. надо на лекарства против инфекционных осложнений. Таким образом, для спасения Вани Русакова необходимо 1 644 178 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 тыс. руб. и 290 963 руб. То есть не хватает 936 215 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ваню Русакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Ваниной мамы – Анны Александровны Русаковой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Поиск донора для Вани Русакова начат
15 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю полуторагодовалого петербуржца Вани Русакова («Мужская игра», Виктор Костюковский). У Вани синдром Вискотта-Олдрича – редкая генетическая болезнь. Спасти его может только трансплантация донорского здорового костного мозга. На поиск полностью совместимого донора и сопровождающую пересадку лекарственную терапию нужно 1 644 178 руб. Компании «Ингосстрах» и «ФСК ЕЭС», фонд «Адвита» и наши читатели собрали всю необходимую сумму. В регистрах доноров костного мозга, входящих во всемирную ассоциацию, уже начат детальный поиск. Родители Вани Русакова благодарят читателей за доброту и отзывчивость. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
11.05.2012
Мужская игра
Ваню Русакова спасет пересадка донорского костного мозга
Синдром Вискотта-Олдрича. Вот какое мудреное название у Ваниной болезни – редкой, еще не так давно болезни неизлечимой. Она пришла к Ване полтора года назад, когда он только родился. И даже не так: она не пришла, она подстерегала Ваню, она поджидала его. А когда Ваня родился, болезнь сначала хитрила и прикидывалась, будто ее нет. Ей удалось обмануть Ванину маму Анну, но ненадолго, потому что опыт у Анны уже был. Девять лет назад от той же болезни умер Ванин брат Рома. Сестре Еве сейчас 6 лет, и она здорова. А вот Ваня… Это болезнь мальчиков.
– Хотели именно сына? – спрашиваю Анну.
– Да, очень хотели мальчика. Муж хотел.
– Он что, рыбак? Охотник? Зачем ему именно сын?
Анна на секунду задумывается, а потом смеется:
– Зачем-зачем… В футбол играть!
Ее смех – это так, защитная реакция. Анне совсем не до смеха, она живет с постоянным чувством вины. Чувством особенно горьким, потому что никакой вины-то нет. Не виновата же Анна, что именно она является носителем злосчастного гена, получившего название WASP (Wiskott-Aldrich syndrome protein). С этим синдромом такая вот штука: носители дефектного гена только женщины, а болеют только мужчины.
То есть не мужчины, а мальчики, потому что если уж они заболеют, то гибнут в детстве.
– Ну, и как ваши футболисты, уже играют?
– Вовсю! Как Антон приходит с работы, так и давай с сыном мячик катать.
Могу себе представить эту игру. И настроение мужа, который играть-то играет, а вот что он в это время думает, глядя на долгожданного своего футболиста?
Суть этой болезни – недостаток иммунитета. Не такой как в СПИДе – тот приобретенный. А этот – первичный, врожденный иммунодефицит. Костный мозг Вани трудится, но неправильно, не вырабатывает нужного количества клеток крови, отвечающих за ее свертывание и за противостояние организма инфекциям. Собственно, умирают больные мальчишки или от всякой заразы, при которой здоровые дети могут «прочихаться», или от внутренних кровотечений.
Но ведь был же опыт, неужели нельзя было еще на стадии беременности остановить эту трагедию? Но дело в том, что причиной смерти Ваниного братишки записан вовсе не этот самый синдром, а «неклассифицированный иммунодефицит». Не распознали тогда болезни. И Анна долго еще не знала о том своем дефектном гене. Название «синдром Вискотта-Олдрича» появилось только в Ваниных медицинских документах, а должно бы было – в документах Анны. Скольких трагедий можно было бы избежать, если бы медико-генетическое исследование в нашей стране стало делом привычным и рутинным, без которого немыслимо ни в брак вступать, ни детей заводить. Но даже когда у Вани явно проявился иммунодефицит, то кровь четырехмесячного сына для генетического анализа Ванин отец Антон возил в Москву, в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии. То есть даже в Петербурге такого анализа сделать нельзя!
Но, может быть, дело в том, что этот самый синдром открыли совсем недавно? Немецкий педиатр Вискотт описал болезнь в 1937 году. А американский педиатр Олдрич уточнил ее генетические особенности в 1954-м.
Просыпается Ваня, приветливо таращит на меня глаза и, за отсутствием папы, приглашает поиграть в мяч. Молча приглашает, самим мячом.
– Говорит он у нас много, – объясняет Анна, – но из понятных нам слов только одно: мама.
Анна вспоминает что-то и уточняет:
– Вообще-то есть еще одно понятное слово: гол.
– Го-о-ол! – тихонько кричит Ваня, бросая в меня мяч.
Ванин папа Антон – взрослый, сильный и умный мужик. Он был офицером, потом ушел из армии, чтобы не только работать, но и зарабатывать. Но заработать столько, чтобы даже попытаться вылечить сына, он не может. И страдает от этого. Могу сказать ему – не в утешение, конечно, а только в объяснение: заработать столько, чтобы лечить и вылечить тяжелобольного ребенка, в нашей стране могут очень немногие! А если вы о гарантированном Конституцией страны праве на бесплатную медицинскую помощь, то с этим вопросом нужно идти… ну, уже не знаю, куда. Разве что на избирательные участки.
В общем, дело такое. Сейчас у Вани Русакова есть шанс. Ваня родился в такое время, когда справиться с болезнью можно. Для этого нужно заменить костный мозг: взять от донора кроветворные стволовые клетки и пересадить Ване. Но вот донора нужно еще найти, а процедура поиска и активации донора государством не оплачивается. Кроме того, Ване до пересадки и после нее понадобятся очень эффективные, они же очень дорогие лекарства, а именно такие лекарства тоже не оплачиваются государством. Наверное, потому, что даже по части футбола у нашего государства заботы иного масштаба, чем жизнь какого-то там мальчика Вани, с которым папа хочет играть в футбол. Им же участие в ЧМ-2018 не светит…
Мы с вами можем помочь. Нам просто нужно понять, осознать, что спасение Вани Русакова – это игра командная. И вступить в эту команду.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения полуторагодовалого
Вани Русакова не хватает 936 215 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Вани сейчас проявляются все признаки болезни, например, геморрагический синдром, то есть повышенная кровоточивость. Ему вводят иммуноглобулины для повышения иммунитета, но со временем их эффективность снижается, Ваня постоянно болеет инфекционными заболеваниями. Обычно такие дети не доживают и до 5 лет. Единственным шансом спасения малыша является трансплантация здорового костного мозга».
Родственных доноров, подчеркнула госпожа Станчева, у Вани нет, да и в мировой базе данных, как показал предварительный поиск, их немного. Сейчас необходимо найти уже конкретного донора, полностью совместимого.
Поиск донора во всемирной базе данных и его активация, а также доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс. Еще 848 880 руб. надо на лекарства против инфекционных осложнений. Таким образом, для спасения Вани Русакова необходимо 1 644 178 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 тыс. руб. и 290 963 руб. То есть не хватает 936 215 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ваню Русакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Ваниной мамы – Анны Александровны Русаковой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
