13.04.2012
Ярославль примет Диану Козлову в мае
7 апреля здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетней Дианы Козловой из Красноярского края («Синдром грустной бровки», Валерий Панюшкин). У Дианы левосторонний паралич лицевых нервов, избавиться от него ей помогут в Ярославской больнице имени Соловьева. Врачи рассчитывают полностью восстановить мимику лица Дианы. Но оплатить серию операций Козловы не в силах. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (540 000 руб.). В мае Диану ждут в Ярославле. Родители девочки благодарят читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
6.04.2012
Синдром грустной бровки
Диану Козлову спасет новая операция
Девочке три года. В два года ей удалили доброкачественную опухоль за ухом, но остался вызванный опухолью левосторонний паралич лицевых нервов. У малышки практически не закрывается и оттого всегда воспален левый глаз. Вываливается еда с левой стороны рта. И правильно говорить девочка не может из-за того, что половина рта не слушается. Ей нужна операция по восстановлению лицевых нервов. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Диану экономисту ЕВГЕНИЮ ГОНТМАХЕРУ.
– Когда девочке было девять месяцев, родители заметили, что она потешно подмигивает левым глазом. Поначалу родителей это подмигивание забавляло. Про то, что подмигивание болезненное и надо бы обратиться к врачу, родители догадались только через полгода после появления этих симптомов. И нельзя же представить себе, что за полгода ребенка не видел ни один врач. Не было ни одной диспансеризации? В Советском Союзе регулярные диспансеризации были обязательными. Государство как бы брало на себя заботу о здоровье детей, полагая себя более компетентным в этом деле. Так кто должен следить за здоровьем детей и распознавать детские болезни на ранних стадиях – родители или государство?
– Конечно, и те и другие. Просто надо понимать, что за здоровье ребенка все несут ответственность. У Дианы неординарный случай. Если бы у нее была сыпь или рвота, родители бы обратились к врачу. Но случай неординарный. Фактически между врачами и родителями должно быть соревнование, кто первым обратит внимание. Я бы считал, что вины родители практически нет. Они люди не квалифицированные. Только квалифицированный врач может понять, что подмигивание болезненное. Вина лежит на системе здравоохранения – упустили. Насколько я знаю, в возрасте до года ребенка положено довольно часто показывать врачу, причем не только участковому педиатру, но и специалистам. А педиатр, если ему не показали ребенка, должен позвонить и поинтересоваться, что с малышом.
– После долгих мытарств девочка попала, наконец, в Москву в институт имени Бурденко. Там взялись удалить опухоль. А восстановить поврежденные опухолью нервы не взялись. Эта операция считается косметической. Государство у нас не оплачивает косметических операций. Это, простите за сравнение, как если бы в автосалонах ремонтировали в машинах только двигатель и ходовую часть, а восстанавливать и красить кузов не брались бы – дескать, ездит машина и слава богу, чего вы еще хотите?
– Здесь снова недоработка в организации медицинской помощи. Институт Бурденко не виноват, потому что наверняка есть конкретные инструкции. Есть перечень диагнозов. А вот, кстати, с заячьей губой как обстоит?
– Физиологическую функцию восстанавливают, косметическим восстановлением не занимаются.
– Так я и думал. Это подход начала XX века, когда ребенок рассматривался как некий индустриальный продукт. Тогда не очень думали о таких вещах, как развитие ребенка и его психологическое состояние. Была очень высокая детская смертность, и это казалось нормальным. Сейчас все изменилось. Даже в России в прошлом году стали считать ребенком плод от 500 граммов. Его больше не считают биомассой. В Европе давно так. Мы отстаем лет на сто. Опухоль вырезали, жизнь вне опасности. А то, что девочка каждую минуту страдает и чем старше будет, тем больше будет переживать, – про это никто не думает. Нам пора понять, что выросла не только ценность жизни ребенка, но и ценность качества жизни ребенка выросла. Многие родители у нас уже понимают это. А система здравоохранения отстает. Если родители хотят поправить девочке горбинку на носу – это одно, эту косметическую операцию государство, конечно, не должно оплачивать. Если паралич лица – это другое. И мне кажется, что грань легко можно провести. Просто ребенка должны смотреть не только хирурги и педиатры, но и детские психологи. Потому что благополучие и качество жизни ребенка стало иметь значение.
– Диана уже переживает, что другие дети замечают ее «уродство». Как научить детей толерантно относиться к детям с болезненной внешностью?
– Вообще у нас есть огромная проблема нетолерантности. Колоссальная проблема. У нас ее принято сводить к межнациональной или межконфессиональной вражде. Но нетерпимость распространена везде – и в бытовых отношениях, и в семейных. Нетолерантное отношение к детям-инвалидам идет ведь из семьи. Вы знаете, что в школах, где пытаются ввести инклюзивное образование, родители здоровых детей очень часто требуют, чтобы детей-инвалидов удалили, потому что они мешают, дескать, здоровым детям. Ребенок, да, обращает внимание на инаковость другого ребенка, но не знает, как к этой инаковости отнестись, спрашивает родителя. И это родители объясняют детям, как относиться к чужим, к другим, к отличающимся. И это – кризис семьи. Кризис семьи ведь не в том, что разводов много, и не в том, что люди пьют, а в том, что родители спокойно говорят детям чудовищные вещи. Кризис семьи идет, на самом деле, с советских времен. Этика тоталитарных обществ заключается в том, что есть элита чистого происхождения, арийского или пролетарского, и эта элита, кроме всего прочего, отличается еще и отменным здоровьем. Когда в тоталитарной семье рождается больной ребенок, принять это очень трудно. Все вокруг считают (и ты сам считаешь!) ребенка бракованным, вместо того, чтобы любить его.
– Диана часто спрашивает маму: «Почему у меня левая бровка все время грустная?». Это детское образное название лицевого паралича. Раньше многие болезни имели образное название: апоплексический удар, грудная жаба, антонов огонь… Теперь названия болезней стандартизированы, образности в них нет. Не кажется ли вам, что от этого нам трудней сострадать больному, воображать себе, каково ему?
– Мне кажется, что когда были эти образные названия, общество было другим. Оно было менее просвещенным в медицинских вопросах. Если бы сто лет назад рядовому человеку в Европе сказали «гангрена», он бы не понял. А антонов огонь – понятно. Сейчас люди довольно просвещены в этих вопросах. Эвфемизмы больше не нужны. Сейчас, когда моим внукам врач ставит диагноз, дочь моя заходит в интернет и узнает, что это такое. Я бы обратил внимание на другое. Девочка говорит «бровка грустная». Это значит, что девочке плохо, что она в три года уже понимает, что такое грусть, уже живет с грустью. С грустной бровкой. И с каждым годом ее положение будет ухудшаться.
Фото из личного архива семьи Козловых
Для спасения трехлетней Дианы Козловой
нужны 540 000 руб.
Рассказывает заместитель главного врача больницы имени Соловьева Юрий Филимендиков (Ярославль): «Летом прошлого года Диане удалили опухоль, которая располагалась за левым ухом и частично врастала в лицевой нерв. После этого хирургического лечения лицевой нерв не восстановился и развился левосторонний паралич лица. Сейчас у Дианы полностью отсутствует мимика левой половины лица. Левый глаз не закрывается, слезится и поэтому часто воспаляется. С ростом девочки проблемы будут только усугубляться – она не сможет нормально есть, чисто говорить, быстро испортятся зубы, и все это на фоне серьезных психологических проблем. Мы планируем провести микрохирургическое лечение в два этапа. Сначала подкожно проведем нервы от ветвей здорового лицевого нерва на парализованную сторону, а через год пересадим на правую сторону лица часть мышцы с бедра, соединив ее с работающими сосудами и нервами. Это полностью восстановит мимику левой половины лица Дианы».
Ярославская больница выставила счет семье Козловых на 540 000 руб. Родные Дианы не в состоянии его оплатить.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Диану Козлову, то пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Ярославль примет Диану Козлову в мае
7 апреля здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетней Дианы Козловой из Красноярского края («Синдром грустной бровки», Валерий Панюшкин). У Дианы левосторонний паралич лицевых нервов, избавиться от него ей помогут в Ярославской больнице имени Соловьева. Врачи рассчитывают полностью восстановить мимику лица Дианы. Но оплатить серию операций Козловы не в силах. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (540 000 руб.). В мае Диану ждут в Ярославле. Родители девочки благодарят читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
6.04.2012
Синдром грустной бровки
Диану Козлову спасет новая операция
Девочке три года. В два года ей удалили доброкачественную опухоль за ухом, но остался вызванный опухолью левосторонний паралич лицевых нервов. У малышки практически не закрывается и оттого всегда воспален левый глаз. Вываливается еда с левой стороны рта. И правильно говорить девочка не может из-за того, что половина рта не слушается. Ей нужна операция по восстановлению лицевых нервов. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Диану экономисту ЕВГЕНИЮ ГОНТМАХЕРУ.
– Когда девочке было девять месяцев, родители заметили, что она потешно подмигивает левым глазом. Поначалу родителей это подмигивание забавляло. Про то, что подмигивание болезненное и надо бы обратиться к врачу, родители догадались только через полгода после появления этих симптомов. И нельзя же представить себе, что за полгода ребенка не видел ни один врач. Не было ни одной диспансеризации? В Советском Союзе регулярные диспансеризации были обязательными. Государство как бы брало на себя заботу о здоровье детей, полагая себя более компетентным в этом деле. Так кто должен следить за здоровьем детей и распознавать детские болезни на ранних стадиях – родители или государство?
– Конечно, и те и другие. Просто надо понимать, что за здоровье ребенка все несут ответственность. У Дианы неординарный случай. Если бы у нее была сыпь или рвота, родители бы обратились к врачу. Но случай неординарный. Фактически между врачами и родителями должно быть соревнование, кто первым обратит внимание. Я бы считал, что вины родители практически нет. Они люди не квалифицированные. Только квалифицированный врач может понять, что подмигивание болезненное. Вина лежит на системе здравоохранения – упустили. Насколько я знаю, в возрасте до года ребенка положено довольно часто показывать врачу, причем не только участковому педиатру, но и специалистам. А педиатр, если ему не показали ребенка, должен позвонить и поинтересоваться, что с малышом.
– После долгих мытарств девочка попала, наконец, в Москву в институт имени Бурденко. Там взялись удалить опухоль. А восстановить поврежденные опухолью нервы не взялись. Эта операция считается косметической. Государство у нас не оплачивает косметических операций. Это, простите за сравнение, как если бы в автосалонах ремонтировали в машинах только двигатель и ходовую часть, а восстанавливать и красить кузов не брались бы – дескать, ездит машина и слава богу, чего вы еще хотите?
– Здесь снова недоработка в организации медицинской помощи. Институт Бурденко не виноват, потому что наверняка есть конкретные инструкции. Есть перечень диагнозов. А вот, кстати, с заячьей губой как обстоит?
– Физиологическую функцию восстанавливают, косметическим восстановлением не занимаются.
– Так я и думал. Это подход начала XX века, когда ребенок рассматривался как некий индустриальный продукт. Тогда не очень думали о таких вещах, как развитие ребенка и его психологическое состояние. Была очень высокая детская смертность, и это казалось нормальным. Сейчас все изменилось. Даже в России в прошлом году стали считать ребенком плод от 500 граммов. Его больше не считают биомассой. В Европе давно так. Мы отстаем лет на сто. Опухоль вырезали, жизнь вне опасности. А то, что девочка каждую минуту страдает и чем старше будет, тем больше будет переживать, – про это никто не думает. Нам пора понять, что выросла не только ценность жизни ребенка, но и ценность качества жизни ребенка выросла. Многие родители у нас уже понимают это. А система здравоохранения отстает. Если родители хотят поправить девочке горбинку на носу – это одно, эту косметическую операцию государство, конечно, не должно оплачивать. Если паралич лица – это другое. И мне кажется, что грань легко можно провести. Просто ребенка должны смотреть не только хирурги и педиатры, но и детские психологи. Потому что благополучие и качество жизни ребенка стало иметь значение.
– Диана уже переживает, что другие дети замечают ее «уродство». Как научить детей толерантно относиться к детям с болезненной внешностью?
– Вообще у нас есть огромная проблема нетолерантности. Колоссальная проблема. У нас ее принято сводить к межнациональной или межконфессиональной вражде. Но нетерпимость распространена везде – и в бытовых отношениях, и в семейных. Нетолерантное отношение к детям-инвалидам идет ведь из семьи. Вы знаете, что в школах, где пытаются ввести инклюзивное образование, родители здоровых детей очень часто требуют, чтобы детей-инвалидов удалили, потому что они мешают, дескать, здоровым детям. Ребенок, да, обращает внимание на инаковость другого ребенка, но не знает, как к этой инаковости отнестись, спрашивает родителя. И это родители объясняют детям, как относиться к чужим, к другим, к отличающимся. И это – кризис семьи. Кризис семьи ведь не в том, что разводов много, и не в том, что люди пьют, а в том, что родители спокойно говорят детям чудовищные вещи. Кризис семьи идет, на самом деле, с советских времен. Этика тоталитарных обществ заключается в том, что есть элита чистого происхождения, арийского или пролетарского, и эта элита, кроме всего прочего, отличается еще и отменным здоровьем. Когда в тоталитарной семье рождается больной ребенок, принять это очень трудно. Все вокруг считают (и ты сам считаешь!) ребенка бракованным, вместо того, чтобы любить его.
– Диана часто спрашивает маму: «Почему у меня левая бровка все время грустная?». Это детское образное название лицевого паралича. Раньше многие болезни имели образное название: апоплексический удар, грудная жаба, антонов огонь… Теперь названия болезней стандартизированы, образности в них нет. Не кажется ли вам, что от этого нам трудней сострадать больному, воображать себе, каково ему?
– Мне кажется, что когда были эти образные названия, общество было другим. Оно было менее просвещенным в медицинских вопросах. Если бы сто лет назад рядовому человеку в Европе сказали «гангрена», он бы не понял. А антонов огонь – понятно. Сейчас люди довольно просвещены в этих вопросах. Эвфемизмы больше не нужны. Сейчас, когда моим внукам врач ставит диагноз, дочь моя заходит в интернет и узнает, что это такое. Я бы обратил внимание на другое. Девочка говорит «бровка грустная». Это значит, что девочке плохо, что она в три года уже понимает, что такое грусть, уже живет с грустью. С грустной бровкой. И с каждым годом ее положение будет ухудшаться.
Фото из личного архива семьи Козловых
Для спасения трехлетней Дианы Козловой
нужны 540 000 руб.
Рассказывает заместитель главного врача больницы имени Соловьева Юрий Филимендиков (Ярославль): «Летом прошлого года Диане удалили опухоль, которая располагалась за левым ухом и частично врастала в лицевой нерв. После этого хирургического лечения лицевой нерв не восстановился и развился левосторонний паралич лица. Сейчас у Дианы полностью отсутствует мимика левой половины лица. Левый глаз не закрывается, слезится и поэтому часто воспаляется. С ростом девочки проблемы будут только усугубляться – она не сможет нормально есть, чисто говорить, быстро испортятся зубы, и все это на фоне серьезных психологических проблем. Мы планируем провести микрохирургическое лечение в два этапа. Сначала подкожно проведем нервы от ветвей здорового лицевого нерва на парализованную сторону, а через год пересадим на правую сторону лица часть мышцы с бедра, соединив ее с работающими сосудами и нервами. Это полностью восстановит мимику левой половины лица Дианы».
Ярославская больница выставила счет семье Козловых на 540 000 руб. Родные Дианы не в состоянии его оплатить.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Диану Козлову, то пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
