Умар и его команда
Девятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга
Костный мозг Умара работает так плохо, что единственная возможность спасения – это трансплантация
В поселке, где живет семья Умара, уже все цветет, днем температура за 20, отличное время.
– Вон он, во дворе с парнями. Только из школы – и сразу гулять, какой там обед, – усмехается Ислам, отец мальчика.
Но через несколько минут двор уже пустой: уехали кататься на великах. Умар в компании – главный придумщик. Куда едем, во что играем – это все он. И так было всегда. Однажды, когда Умару было года три, к нему на улице подошли любопытные ребята: а скажи, почему у тебя больших пальцев на руках нет?
– Это я на Новый год петарды взрывал, и мне пальцы оторвало. В больнице лежал три месяца.
Авторитет маленького, но уже такого опытного Умара тогда круто пошел в гору, хотя виновата была никакая не петарда. Он таким родился – всего с одной почкой и кожными наростами вместо больших пальцев обеих рук. Причину врачи пока не очень понимали, но наросты удалили. Умар своей четырехпалости большого значения не придает, давно привык.
– В школе он ручку зажимает указательным и средним пальцем, хорошо пишет, очень красивый почерк, – не скрывает гордости Ислам. – Ездить на велике – тоже никаких проблем. Даже с ручным тормозом.
Новые проявления пока еще непонятной болезни Умар встречал все так же легко. В шесть лет у него начались носовые кровотечения.
– Он крови не боится. Сейчас, говорит, кончится, и дальше буду свои дела делать, – рассказывает отец.
Однако кровотечения были такие сильные, что Умара госпитализировали в Республиканскую детскую клиническую больницу в Грозном – это рядом, 20 км от Чири-Юрта. В больнице врачи и заподозрили впервые анемию Фанкони.
Это не только редкое, но и очень тяжелое генетическое заболевание. Наши хромосомы могут при делении повреждаться. Обычно это не так страшно, потому что есть множество механизмов восстановления, ремонта. Вот они-то и повреждены у Умара. Поломки не исправляются и приводят к множеству разнообразных проблем. Но главная из них – аномалии в системе кроветворения. Нарушается выработка всех типов кровяных клеток – эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов. Слабость и бледность, кровотечения, беспрерывные инфекции – все это вызывает анемия Фанкони. Причем состояние со временем только ухудшается, потому что накапливаются хромосомные поломки.
Нечасто так бывает – все проблемы, связанные со здоровьем, легли на плечи отца. В семье четверо детей, старшему одиннадцать лет, сестре четыре, а младшему год – маме Яхите не до езды по больницам. В московскую клинику Умара повез на консультацию папа. Некоторое время врачи лишь следили за ходом болезни, периодически поддерживая мальчика переливаниями крови и выбирая момент для трансплантации. Сейчас он наступил: костный мозг Умара работает так плохо, что единственная возможность спасения – это пересадка донорского мозга. Он приживется и будет вырабатывать ровно столько правильных, качественных клеток крови, сколько нужно Умару.
Брат и сестра в качестве доноров не подошли, но подходящий неродственный донор есть в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Трансплантацию проведут за госсчет, но все процедуры, связанные с получением трансплантата – уточняющие генетические исследования донора, его подготовку, забор и транспортировку костного мозга, – должна оплачивать семья.
У Умара счастливое устройство – ему всегда хорошо. Даже врачи удивляются. «Ребенок бледный, но активный», – сказано в последней выписке. Ну а как можно обращать внимание на всякие мелочи, если вдали такие красивые горы, куда папа возит всю семью кататься на санках. Если рядом с домом Аргун, в котором уже скоро можно будет купаться.
Говорят, счастье не купишь. Но что, если оно уже есть, нужно просто-напросто его сохранить – и это стоит ровно 897 182 руб.?
Алексей Каменский,
Чеченская Республика
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Умара Астамирова не хватает 756 352 руб.
Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У мальчика тяжелое генетическое заболевание крови – анемия Фанкони. Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Умару по жизненным показаниям требуется проведение трансплантации костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 897 182 руб. ООО «Институт исходный код» внесло 100 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 15 830 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 40 830 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 40 830 руб. Не хватает 756 352 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Умара Астамирова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Умара – Ислама Ибрагимовича Астамирова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
