Другие способы
Основной список
Чеченская Республика
Умар Астамиров
9 лет, п. Чири-Юрт
Сканируйте камерой смартфона
Из банковского приложения
анемия Фанкони, спасет пересадка костного мозга
У Умара Астамирова из поселка Чири-Юрт в Чеченской Республике анемия Фанкони. Болезнь не просто редкая, а редчайшая – меньше одного случая на 100 тыс. детей. Большинство орфанных заболеваний, которыми занимается Русфонд, встречается по крайней мере на порядок чаще. Очень редкие болезни сложно лечить: мало лекарств, мало опыта у врачей. Но в случае анемии Фанкони есть один радикальный проверенный метод – трансплантация донорского костного мозга. Государство оплачивает эту процедуру, но не берет на себя расходы по поиску донора, забору и доставке кроветворных клеток. Умару нужна помощь.
Читать дальше
Умар и его команда
Читать дальше
Опубликовано 21 марта 2025
Ольга Герова
Медицинский директор
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
«У мальчика тяжелое генетическое заболевание крови – анемия Фанкони. Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Умару по жизненным показаниям требуется проведение трансплантации костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
